ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 盘状红斑狼疮该如何治疗?有没有治疗成功的案例?

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发表于 2020-5-5 10:40:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
早上一直开会到现在,回来发现一群热心网友给我留了意见建议。写这个帖子的时候因为想念妈妈所以一边哭一边写,现在看到这么多热心网友站在身边,或提供线索,或给予精神上的鼓励和支持,因为非常感动我又忍不住哭了一遍。非常感谢大家,也感谢斑竹置顶。

我妈妈在怀我坐月子的时候落下的病根,25年来,因为这个病,跑了很多医院,容貌也是面目全非了。

一开始掉头发,以为是头发出了问题,跑的专家门诊都是治疗脱发的,走错了路子,当然没治好。

后来以为是皮肤病,也跑了很多大医院,所谓的专家居然也看不出什么东西,就这样按照皮肤病在那里瞎治疗,反正也没治好。

后来一个年轻的医生看到我妈妈,很疑惑地提出症状可能属于红斑狼疮,建议她去浙二看。后来去检查,发现果然是的。专家检查之后说是对身体没什么大妨碍的,也不建议临床治疗,最后开了硫酸羟氯喹片和软药膏。

因为是怀我的时候得的病,当初奶奶对我妈妈不好,坐月子没有好好照顾,吃了很多的苦头。在我的潜意识里,老是觉得是自己害的妈妈变成这样的。以前的结婚照显示出老妈当年真的是大美女,阿姨和表姐都说当初老妈算是当地的第一美女了,现在却是面目全非,除了脸上长出了些许红斑,主要是一头秀发掉了三分之二,这对于她自己而言,最重要的是信心上的打击。

上周末回家,想给她买条漂亮裙子,我说女人要好好打扮自己才行,结果老妈淡淡地说了一句,“年轻的时候我也很爱美的,但是现在这样的面容,穿的再怎么漂亮,也只是个大笑话!”这番话,说得我心里特别的难受。

得了这个病不能够晒太阳,现在正是夏天,是老妈最难熬的时候。就在刚刚,老妈发了一个短信,说:这样的天气,我就像只老鼠,只能够窝在洞里,见不得光的。看完,我忍不住流下了眼泪。老妈保持着这样自卑的心态过了25年。现在真的很后悔,如果可以选择,我当年就应该报考医科大学,专门研究这个疑难杂症。

希望身边也有患同样病例的网友们能够帮助提供一点线索,到底杭州,或者其他城市有没有研究治疗该病的专家,我指的是真正的专家,而不是光有头衔在糊弄人的。。

谢谢大家!


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