ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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一看到过敏性紫癜,心里咯噔一下~~这个病曾折磨了我很久

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发表于 2019-10-15 16:43:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
一看到过敏性紫癜,心里咯噔一下~~这个病曾折磨了我很久,一把辛酸泪啊啊啊啊→_→
以下是原文╭(°A°`)╮长文预警→_→
写于2018年8月25日 星期六   坐标;甘肃兰州
今年21岁 女   在校大学生
第一次发病是在2015年国庆左右,因为在外地上学(河南郑州),国庆同学们都回家了留下了我和另一个外省的妹子,国庆快结束时,两人通宵把酒言欢,谈天说地,反正就醉的不省人事~~偶然发现脚上有红色出血点(很专业的词哈哈),大小不一,有些还成片,不痒,因为我每年都会出湿疹每次吃息斯敏就自己好了,所以我又天真的认为是湿疹,就是有点奇怪为啥这次的湿疹长在了脚上。过了几天国庆结束同学们都回来了,因为我们隔壁宿舍一同学突发哮喘一下子没了(没错就是去世)是早上我们才发现的,于是和同宿舍的室友把人送到了医院,第一次坐急诊车,心里百感交集,反正同学最后是没有救回来,我们在医院看着同学的父母哭的稀里哗啦,因为我们是早上急匆匆的忙人送上急诊车,以致于我还穿着拖鞋,看着脚上一大片一大片的红色血点,没错,是比我那天发现的时候严重了一丢丢,心里也很害怕,毕竟经历了一次生死,我也是很怕死的→_→于是就悄悄一个人跑到了校医院,校医院医生说是普通过敏,喔~既然是过敏就行了不是大病就好~然后给我开了瓶炉甘石貌似是,然后每天晚上抹到脚上,喔不是脚,那个时候已经严重到膝盖以下都是形状大小不一的出血点现在想想真想一巴掌拍死那个医生~~...抹了几天炉甘石症状并没有减轻,还偶尔膝盖疼,其实这个时候已经累及关节了(因为这个病有很多类型单纯型,关节型,腹型,肾型,我已经到关节型了,特点就是腿疼膝盖疼有时脚疼,腹型主要是胃,说白了就是出血点已经到内脏器官了,肾型最严重也最不好治,即使治好了也很可能会有后遗症,我从仅仅十天左右的时间就从单纯型到关节型,说明这个病如果不重视恶化很快)好了我要继续写故事啦~累及关节我还以为秋冬我穿的乞丐裤把腿冻着了,因为风一吹会轻微有点痒然后肉眼可见腿上又红一大片(我再插一句这个病真的秋冬很容易发病,因为初秋气候不稳定那个时候郑州那妖风刮得)是有点害怕的,父母都不在身边,一个人孤零零在外求学腿上又是这个屎样子,毕竟我怕死→_→哈哈,于是请了假去医院看病,应该是十月十几号了~去了河南省人民医院,人生中 ! 第一次 ! 因为生病 ! 去医院挂科看病! ! !当时去的皮肤科(其实应该去血液科或者内科会比较好一点) ,一进去一位很慈善的阿姨,然后人家看一眼就说,你这是过敏性紫癜,然后就让我去检查血常规尿常规,一听要检查血尿我特么眼泪都出来了,我长这么大哪整过这些,她都没有多说什么就叫下一个号了,当时气的我,一出门眼泪刷刷往下掉,那个时候真的很无助很害怕,我这人抗压能力超级差→_→然后疯狂百度过敏性紫癜→_→结果百度→_→你懂的→_→把我吓个不轻→_→验完血验完尿拿回去给医生看,医生看一切都正常,还没有累及内脏和肾,给我开了药什么都没给我说就把我打发了,所以药只有一周的药,但真的是超贵,不过效果确实很好,吃完药第二天出血点明显变淡了腿也不疼了,我以为只要颜色变淡吃完药就好了...我特么简直是想多了~~没过多久我们学校运动会,十一月份左右吧,待过郑州的人都知道,每年十一月份左右天气阴晴不定,风刮得吓人也超级冷~~结果开运动会观众席待了一天风吹了一天出了一胳膊~~又吓哭了→_→...当时真的超级奔溃,以后才知道在我漫长治病路上这种奔溃到后来都见怪不怪啦!没办法只能请假~(因为这个病极易受到外界环境的变化而加重,最好就是卧床休息,我当时对卧床休息没啥子概念,我以为可能就十来天,结果最后是大半年,这个我慢慢说)~~去医院开的西药吃完了,关键是西药忒贵,各种百度的结果就是中药治疗效果会好一点,于是就从百度上随便找了个专科医院,专门治疗这个病的(可千万不要学我啊,一定要去正规医院)结果倒好,中药更特么贵,一周左右的中药差不多要八百多,我给我爸说我爸都震惊了说什么药这么贵(其实治疗这个病中药差不多都是那几样,我后来吃的中药都是半个月两三百那种,相比而言我就是病急乱投医)虽然药贵但效果还是有的,但是如果受冷或者穿不暖被风吹了或者稍微运动一下马上~立刻腿上胳膊上就是一大片,就是那种旧的还没下去新的又冒出来的那种,腿上各种颜色,新出的旧的都有~~我真的是每天都在哭~~~实在不行要不就先请假回家漫漫治吧(虽然我的情况反复发作但是药一直没断,这个点很重要,因为一旦停药真的很容易加重病情的,一直吃药一直都保持在单纯性,关节型就刚开始,后来关节都没有疼过)去跟导员商量,学校的意思是先休学,我em.....导员跟学校说我的情况不太严重就给我请了长假(其实特别感谢我的导员没让我休学,
期末的考试也给我办的缓考,真的特别感谢她,鞠躬~)我怀着复杂的心情踏上了火车,在火车上其实感觉腿有点不对劲,因为超级疼,回家一看整个小腿全是肿的全是淤血,大腿上全是出血点一直出到了屁股上~~我妈当时也吓坏了我爸当时不在家,第二天就带着我去了军区总医院血液科~(血液科就比较恐怖了,大到白血病小到我这种都有,因为你是小病对于其他人来说,医生也没有多在乎,查完血尿正常开了点药就让你回去了,我记着好像是维C还有个增强血管韧度的药,大概十来块钱,其实那个时候我的病程已经有快两个月了,进入了难缠期哈哈我自己给起的,事实证明确实很难缠),回家养病我妈好吃的好喝的供着(我生病这么久医生从来都没有说过补食要注意什么,当时我知道鱼虾海鲜发物是万万不能吃的,但是! 这个病真的是要全面忌口、喝了杯奶茶出了一腿,优酸乳又一腿,肉类有些也不能吃,冰箱里面冻了很久的东西可能稍有点变味又是一腿,因为这个时候你的身体处于高度敏感状态,吃什么都过敏,就算去查过敏源查出来的也是乱七八糟的一大堆,因为以前压根就不过敏的东西,这都是我自己总结出来的,反正就是少油少盐一定要清淡啊但是又得补充好营养,因为经常出血所以要多吃补血的食品比如红枣之类的),一边吃药一边还在出,我爸就打算带我换家医院试试,然后去了省人民医院血液科,被人家医生说了两句就住院了(其实每个人体质不同有些人可能住院治疗一段时间可能就好了,一些人住院好好的一出院一活动就是一腿比如我~没错,都是血的教训,这个病真的是超级任性,病程长不说关键是看不到好转的迹象,我真的是让这个病磨得没脾气了)~~回家以后我妈一同事来看我,就说他们家亲戚曾经得过这个病,确实很难治治了很久,激素药吃过,但是都是吃中药好的,中药也吃了大半年(激素药像强的松之类的吃完好的很快但是下次只会比这次更严重,而且有依赖性,关键是会把人吃肿,没错我就是死我也要面子哈哈,164   95的身材我不可不想吃成个猪头,我认为激素药是弊大于利的,医生也从来没有开过激素药,会打乱内分泌,很感谢我遇到的医生,鞠躬~~)我妈同事就说主要是吃中药好的还给我找了中药方子,但是我和我爸为了安全起见还是去找了家中西医医院,找了名年过九十的老中医(看过墙上挂的简历看他是治过这个病的而且还是我国第一代中医名家什么的反正是非常厉害的老中医啦但就是号不好挂,网上五个名额院里五个名额一周就看这十个病人,黄牛票太贵我爸决定大清早去排队,不过很幸运每次都能排上号,鞠躬谢天谢地~),老中医是个年过九十的老爷爷周围一大堆人在听他看病,给我开了堆中药半个月疗程两三百左右,很便宜对不对,所以一定要去正规医院,回家以后虽然腿上脚上会出很多但都见怪不怪了,主要先控制着不要累及器官(一定要有耐性要坚强要好好吃药听医生的话),然后开始了漫漫吃药路~一天三顿家里熬来例假就不用喝啦(我以前从来不痛经就算吃雪糕都没事,这个病在中医上来说好像是血热所以我才不痛经,主要就是要凉血,所以例假时候不能喝,但是自从这种药来例假晚上会疼醒直到现在病好了来例假还是第一天还是会痛经但是不严重)每天三顿中药喝的脸色整个一蜡黄,大概是从十一月底一直喝到第二年三月份,好几百顿中药,中间经历了很多事比如说反反复复的发作看完病回来就会有新的出血点,只要一直在吃药就不会太严重的,出血就让它出吧,这个是我的理解(因为坐车你的腿一直在吊着所以血液往下流所以就血就出来了,所以在家除了上厕所吃饭我都是卧床静养,腿一直平放着)那么多教训之后我就长记性了,口是一定要忌的,真的吃的超级清淡,以前是无辣不欢~~过年大家都在大鱼大肉,我妈就给我做了很多清淡又要营养的东西,我就不羡慕他们了哼╭(╯^╰)╮.....其实真的超级羡慕要馋死了...但是在生命面前其他的都不算啥,真的~。。。。

其实吃药过程中情绪也奔溃过好多次,但还是都坚持下来了,从十一月一直到次年三月,初春以后天气不那么冷了空气也好好,我妈打算带我出去走走也想看看喝了这么久中药到底有没有效果,结果走了半天下来很神奇的脚上只有几个出血点,都是很小很小的出血点,哈哈开心坏了,第一次知道什么叫积小成大(咳咳我想不到更好的词了但是大概就是这个意思,虽然以前边吃药变出血但是喝到一定程度的时候就质变啦,我那个时候尿尿都一股药味咳咳),于是就动力满满的继续吃药(其实也是因为初春天气不那么冷吧反正这个病确实秋冬特别容易严重),也适当走走路什么的情况一次比一次好,三月初就快开学了跟导员又请了两周假我都不好意思了,两周到了以后我就要去上学了我爸妈从医院药房直接让人家把中药给我磨成颗粒,我拿了半袋子(其实现在有点后悔的是那些药我每次喝一勺,剂量远远没有在家喝的那么多,我爸妈那个时候心疼我喝了那么久中药所以才把半个月的药给我磨成了颗粒,后期巩固也很重要,最后那些颗粒药喝了大概一个月我就停了然后最后发放着发霉了....现在想那个时候太任性,其实应该继续巩固几个月的).....偶尔吃吃烧烤腿上还是会有出血点边吃中药边吃维C偶尔也吃点辣的.....慢慢就好了...但是偶尔腿上还会有~~.....暑假回家又去找了兼职又找到了男朋友(我老给他说肯定老天爷看我可怜喝了那么久中药所以才把你送到我身边哈哈哈),兼职的时候很累一天站下来腿上会出很多但是慢慢的就没有了...如果不是因为谈恋爱我可能就放弃兼职回家休息了(没办法初恋嘛我得用心谈~哈哈哈)但是慢慢的就好了....
所以这么算下来从初次发病15年十月到完全好差不多有一年时间,17年左右的时候一直到现在我的身上再也没有出血点我一直归结于我当时喝的那些药,医生建议一天喝两顿,我爸妈想两顿药可能那些药药效还没有熬干净所以我一天都是喝三顿药的,量变才能引起质变嘛,病好以后一直到现在都没有感冒过,偶尔打个喷嚏就熬过去了。



病好以后我就完全没有忌口了,辣的咸的垃圾食品大鱼大肉我都吃(有点好了伤疤忘了疼),至今我都不知道我到底是造啥孽了得了这个病,可能是发病前连续三个月断断续续的感冒导致免疫力降低,也可能是感冒乱吃药导致起啥药物反应了,也可能是发病前住过一段时间新装修的房子.....或许命中注定我有这么一劫.....现在提起那段伤心的往事心里疙瘩很多,但好在现在身体健康无病无灾的。

零零乱乱写了这么多,谢谢看了这么久的你~~这个病是不好治但是一定是能治好的,放好心态好好治病听医生的话我们都会健健康康的。。。。不得不感叹我国中药的魅力啊,是药三分毒,中药会把你的身体整个调理一遍,西药见效快,反正都是各有裨益吧,我是中药为主西药辅助~


希望所以人都能健健康康生龙活虎无病无灾开开心心的享受着人生...笔芯❤







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发表于 2019-12-2 18:15:47 | 显示全部楼层
多看看论坛里面别人分享的痊愈康复经验吧!泡在论坛几周了!

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发表于 2019-12-7 02:10:33 | 显示全部楼层
多看看论坛里面分享的都是病例或者是询问一些关于病的知识一类的文章,有很多好得文章值得学习!我已经泡在论坛几天了!

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发表于 2019-12-9 12:20:12 | 显示全部楼层
身体没有症状的时候,不用很在意数据,因为板板也是有功能性的,有强有弱,这也是问什么有人化验结果可能20多点,甚至10多点也没什么症状的原因了,板板的功能性很强,一个顶俩啊~

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发表于 2019-12-9 17:19:46 | 显示全部楼层
只要遵从医生的医嘱,进行规律的治疗,大部分病人的病情都能获得控制,直至治愈。 遗憾的是,在临床上,经常碰到一些被过度治疗的情况,从而导致病情迁延,或者出现严重的并发 症,如并发真菌感染、糖尿病、

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发表于 2019-12-10 01:28:15 | 显示全部楼层
可以通过规范合理的中西医结合治疗让病情得到缓解,减少疾病对患者身体的严重危害。

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发表于 2019-12-16 18:22:45 | 显示全部楼层
对于过敏性紫癜,西医尚无特效办法,而以皮质激素等为主。

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发表于 2019-12-17 05:28:26 | 显示全部楼层
如潘生丁可减少蛋白尿,还有肝素。血栓形成可选择尿激酶等溶栓药。

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发表于 2019-12-17 07:36:44 | 显示全部楼层
在病情未痊愈之前,不要接种各种预防疫苗,必须是痊愈3~6月后,才能进行预防接种,否则可能导致此病的复发。

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