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[病友治疗交流] 关于红斑狼疮,我想我应该有点说话权

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发表于 2020-5-6 14:38:33 | 显示全部楼层 |阅读模式
《关于红斑狼疮,我想我应该有点说话权》
2006年,那年我正好12岁,被诊断为系统性红斑狼疮,尿检红细胞3+++,蛋白质3+++,已经到了那种比较严重的程度。后来某一天我眼睛肿肿的,在医院上班的舅妈警惕性比较高,就让爸妈带我去县城医院做一个尿检,因为那个时候的岁数,也有很多小朋友因为感染导致的小儿肾炎也比较多。所以当时尿检结果出来,县城医院给我的诊断是急性肾炎。但是大概住了一个多月,没见好转。去到了市医院,市医院才确诊为狼疮性肾炎的。
2019年,今年25岁啦,吃了13年的药。刚开始一天12粒强的松。瞬间胖成球,饭量也很大。刚开始每半年去复查一次,然后调药,现在已经只吃我1粒啦。每年复查指标都挺正常的,ANA偶尔也会见阴性。
因为自己得了这个病,后来大学报考专业的时候,也毅然决然的选择学医。为了自己能够更多的了解,怎么调理,什么该吃什么不该吃。
敲黑板啦,这是我要提醒的几点:
1.不要晒太阳!不要晒太阳!不要晒太阳!虽然狼疮是免疫系统过强导致,但是吃了激素,激素是免疫抑制剂,吃多了会导致自身免疫抑制。红斑狼疮面部皮肤缺乏保护,晒太阳的话会导致局部皮肤出现溃烂,瘙痒。所以,一定不要晒太阳!!!
2.少盐少油忌辛辣,因为我之前狼疮肾,吃口味太重的东西,会导致肾负担加重,所以要少吃。
3.适当运动,不要熬夜!!吃了激素免疫力会下降,所以要适当运动,增强免疫力。
4.一定不要感冒!!因为别的人细菌感染,自身免疫力强的,就会很快启动自身免疫,和谐掉细菌病毒,但是我们感冒了,细菌启动自身免疫,会加重我们自身免疫这一块的负担,导致病情加重。
我想说的是,狼疮不可怕,只要我们努力生活,正确对待它,给予正确的治疗,我们也希望可以拥有正常人拥有的生活。加油吧,宝宝们。




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