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[病友治疗交流] 红斑狼疮肾炎工作、学习和未来生活那些事

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发表于 2020-5-6 14:46:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
红斑狼疮肾炎工作、学习和未来生活那些事
好多狼疮宝宝在生病期间,工作和学习是要被迫终止的,包括我在内,我高中时因为生病休学一年在家休养。这些年我接触了好多狼疮宝宝,都是因为查出病情而有了人生转折。在生病期间终止了学业,或者对未来的工作也失去信心。嗯……是的,因为身体原因好多宝宝对学业、工作无能为力,对生活也失去方向。我看过一篇文章,里面统计了狼疮患者能回归社会,独立工作的占46%,这个数字挺触目的,就是说有一半的狼疮宝宝可能因为愈后不好,不能回归社会。
今天和大家聊这些,我也不知该怎么表达才准确,如果单纯的给大家灌鸡汤,让大家不要放弃学业,要努力工作,连我自己都质疑,它除了像口号一样其他都太无力了。因为我自己也曾陷入疾病中,知道那时候的自己是一个什么样子,除了思维意识能正常运转,体力和心力好像都不属于自己了一样,着急和痛苦覆盖好多正能量。如果说这一路走来我能给出什么感想,那第一就是在崩溃中复活,好好治疗,配合治疗。先努力把健康搞定。第二就是回归学业坚持学业,当然不是所有宝宝都走学习这条出路,那就学一门手艺、技能,一样适合自己身体条件的本领。父母会老,感情未知,自己要为自己争一个未来。
对于那些愈后不好的宝宝,那些因为并发症已经影响生活质量的宝宝,我想说坚强,把崩溃的时间缩短,相信医学,不要放弃自己,不要放弃治疗。狼疮患者的生存率已经是90%以上,它已不是绝症。最后祝所有宝宝快点走出阴霾。


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