活检诊断为系统性红斑狼疮

红腿姑娘

	皮肤科医生最开始给我开的药：泼尼松和克林霉素口服，一种非甾体抗炎凝胶（布特）涂嘴唇。由于自己学医，知道激素和抗生素对这种病根本做不到根治，缓解症状后立马停用，再次看医生。第二次用药：氯雷他定（我吃完后嗜睡厉害换为西替利嗪）、美能（日本产）口服，外涂不变，但还是有不适感，红和痒明显，水泡不明显。 接着我投奔中医科，老主任说了他一个病人的经历，说唇炎来就诊，后来做活检诊断为系统性红斑狼疮，吓的我啊又跑去问皮肤科医生要不要做活检前前后后吃了3个月中药，期间腹泻厉害，没看到效果，停了。 在网上寻找各种偏方，维B6和盐水敷（结果痒死了），澳洲木瓜膏涂（无效），硫磺膏涂（无效）……… 后来表妹提醒我，过敏可以吃点葡萄籽，我随即买了葡萄籽和锌混搭着吃，到现在葡萄籽坚持了一年多，锌只吃了半年。 约病程半年的时候我又找到皮肤科医生，她说有一种外用的药膏我可以试试，但是贵，我说没关系，只要有效果。它就是他克莫司，一种免疫抑制剂，给大家科普一下免疫抑制剂，比激素和抗生素更让人闻之丧胆的东西，长期使用到底身体系统崩盘……具体太复杂，可以下载用药助手APP自己查看。但它是很多难治性唇炎推荐用药，在我自己了解其药性后毫不犹豫买了，使用大概3天，效果显著，几乎痊愈，然后慢慢停药。当然期间因为吃火锅、海鲜和饮酒反复过，但只要涂他克莫司，一晚上就好转。现在只用资生堂B6唇膏，不得不说MOILIP很神，其他唇膏我全过敏，就它不过敏，长期使用都没问题。 这篇文的主要目的说明我的治疗过程：我吃了半年多的美能，医生建议的，我也自己查了文献，美能除了贵没缺点。激素只能治标，过敏严重时可用改善症状。抗生素基本没啥作用。葡萄籽和锌的作用，未知。他克莫司效果显著，且治本，现在的我除了唇色深点，基本不会再发作，并且我已经有几个月没使用它了。 目前：能吃能喝，还能涂口红，不过大多时候涂的纯天然口红，不敢作死，唇炎太痛苦了。 其实唇炎星人要有信心，还要能坚持，由于我职业的敏感性，几乎一发病和不适我立马能感受到，迅速阻止其发展，没出现过香肠嘴还有大面积脱皮、化脓的情况。所以治疗一定要及时，且认清它是一种病，不单单是过敏（我的过敏原检测是阴性），是机体免疫出了问题，对了要运动，运动增票体质，改善免疫，会帮助你恢复。 插一句，我前室友回老家后不药而愈，所以环境因素也是主要原因。 关于大家最关心的他克莫司副作用，我的想法是：老子唇炎都这么厉害了，又痛又痒，还能比这更惨的？所以我是不care的，吃饭也会长胖、得糖尿病，还可能被噎死，那你是吃还是不吃？当然你可以选择吃面食。同理，如果你觉得自己的唇炎并不痛苦，比起他克莫司可能给你带来的不良反应轻多了，你随意。