从确诊itp到治疗已经8个月了,itp治疗路漫长求救不如自救

血小板减少病友

	女儿从确诊itp到治疗已经8个月了，虽然以往稍纵即逝的8个月但是对于itp孩子的父母确是度日如年，在慢慢求医诊治的过程中我们的心在渐渐变凉，悲哀到绝望，但是拯救孩子的信念却坚如磐石。         我女儿是小学5年级的时候在校补种疫苗后才出现itp症状的，那时根本不知道还有这种病，一再忽略直到2013年12月20经期流血不止才检查确诊并住院治疗真的是大意失荆州！悔之晚矣！         我女儿住院之前因为不知道所以从未治疗过，但是那时身上从没有过出血点，皮肤瘙痒等症状，如今治疗用过激素后身上常有激素纹，心率过速，出血点，浑身无力并皮肤瘙痒一挠就有成片的出血点特别恐怖，这些症状与住院时大量激素，等一些大剂量用药有关。好些人以为是皮肤瘙痒抓挠后导致的出血点，但是通过这几个月的来不断地对itp病情的了解与分析，我个人觉得itp的患者多数是阴虚火旺，血热妄行所致。因此，皮肤的瘙痒是因为皮下毛细血管渗透有出血的征兆，皮肤瘙痒是血液在皮下涌动导致的本能反应，这也是中医治疗的过程中第一步先要凉血止血的原因所在，第二步才能健脾，补肝，益肾。中药调理对itp患者来说是个漫长的治疗之路，好些患者还没迎来痊愈就又复发了，itp虽然没有白血病那么令人恐惧，但是血小板的波动变化无常让你在如履薄冰的日子里防不胜防！它不但在慢慢减弱患者及家人的自信，反复的复发也是造成很多家庭走向贫困的原因令这些家庭不得不申请社会等多形式的救助!         itp的治疗之路漫长而艰辛，求救不如自救，人不可能一辈子总是手心朝上的祈求施舍，它需要付出的是自尊与勇气，因为在中国绝大多数的捐助都来自民间，政府不会为我们这种他们也许都不知道的itp患者做出公益活动的！         我个人意见是授人以鱼不如授人以渔，可以帮助那些没有经济收入的找工作，是做个体的朋友如果你想把事业的发展空间做大，可以与其他省市的病友及家人共同开拓新市场，因为这几个月在在群里，在家园让我看到了网络不只是虚拟的至少我们ITP家园的所有兄弟姐妹之间的情谊是真挚的，因为我们比常人更深的体会到了什么是雪中送炭，什么是血脉相连，什么是患难与共！         我女儿现在激素停了一个多月，但是血小板只有20，我清楚治疗的路会很漫长，我是单亲家庭我目前在党校工作，说句实话孩子健康的时候虽然工资不高但也没觉得生活压力这么大！女儿治疗至今我们谢绝了所有社会捐助，因为，我女儿说过：“妈妈，我们没有钱了吗？为什么要别人的钱呢……         为了女儿的自立我们应该努力！

王迅wangxun

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

张凯丽zhangkai

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

黄绮珊huangqis

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

甘薇ganwei

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

焦俊艳jiaojuny

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

张蕾zhanglei

	希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。