罕见病名录的WAS血小板综合症

血小板减少病友

	一直以来，最令我俩欣慰的是宝宝的精神状态都很好，即使在医院已经住了半个月，但胃口都没有收到影响，除了脸上、手臂时不时会冒出一些红色出血点，其余并不会觉得孩子会有什么异常，我和媳妇时常会看着宝宝顽皮的样子，些许忘记连日在医院辛劳。 这几天我们还在等待着正式的骨穿报告，昨天反复跟病房大夫讨论，未来我们会把疾病判断向什么方向去考虑，按照她的说法，如果排除恶性疾病疾病的话，那下一步就要去做遗传基因的检测，因为是男孩，看看是不是受基因影响发生变异的情况，也就是要往进入中国第一批罕见病名录的WAS血小板综合症那里去考虑，因为对于该病住院大夫本人也实在不是很清楚，所以还是要我们耐心等待骨穿结果出来。 于是我和媳妇就开始在网络上搜索关于was综合症的相关信息，这一种几十万分之一患病率的疾病，大多数伴有湿疹、发热症状，但也有一小部分并没有表征..宝宝不会这么巧吧，这得是多大概率才能被我们赶上.. 我在网上了解到这种病没有更好的治疗办法，仅有的方法就是替换骨髓移植..通过很多方式联系到几位病友家长，今早通话沟通后，又得知一些信息，很多患was综合症的患者，通过丙球注射后，血小板并没有明显提升，而我家宝宝却在前期注射丙球后，血小板提升明显，这是与他们有区别的一个地方，心里略好过了一些.. 昨晚我回家取东西，走到单元门口，抬头望向家的窗户，里边没有灯光，我的眼泪情不自禁的一泻而下，站在家门口痛哭不止，走进屋望着孩子们曾经热闹玩耍的地方，实在又忍不住给在医院的媳妇打了电话，“我们是不是再也回不去了”，“不会，会好的”..

王鸥wangou

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

王挺wangting

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

倪萍niping

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

李宗伟lizongwei

	难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……

李木子limuzi

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

李木子limuzi

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。