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 | 本帖最后由 血小板减少病友 于 2020-5-8 10:19 编辑
突发性血小宝减少性紫癜
宝宝终于可以打疫苗了。现在写给大家看看
宝宝发病
小宝11个半月多2017年12月22日晚上宝宝磕到头了起了个大包，我没在意，想着小孩子好得快的。可是23号晚上发现宝宝额头没好，脖子上出现紫色黄豆粒大小的斑点三个，身上也有几个点。24号早上带去苏州大学附属儿童医院园区院。到医院我们本来要挂皮肤科导诊台让直接挂了血液科，很巧挂上了专家号胡主任的号。上午10点多拍到门诊，胡主任看到了立刻就说让我们先检查血常规，然后住院。我们验完血常规回去看诊胡主任就立刻给安排床位，打了好几个电话才有床位。小宝血常规检查血小板值只有7 医生告诉我们孩子是紫癜，我和爸爸蒙圈了。
宝宝治疗
下午我们刚住进去好多医生有马上给孩子抽血，有医生告诉我这病的缘由和危险的，怎么护理的。孩子哭得很我太无助了这过程太心酸了，不写了。立刻徐主任过来看了下孩子和检测报告，就给孩子输了丙球蛋白。血库暂时没有血小板。第二天孩子血常规显示宝宝血小板没有上去，只有3 小宝全身都是紫点，医生说马上掉血小板，因为一些原因我们家里人检查后都没办法献血。宝宝还做了骨穿刺检查，检查宝宝造血干细胞是否有障碍，还好检查结果是正常的。输了两天的丙球蛋白，一天三瓶1800元。小宝血小板还在降。第三天血小板只有1 记得当时医生电话都是焦躁，下午终于血小板来了，我想我一辈子都不会忘，这边护士准备好一切那边医生抱着血小板跑进来的，医生额头都是汗呼呼喘气，这边护士立刻给孩子输上。在这三天里我一直抱着孩子，只有我抱才不哭闹。医生隔一段时间就要看看孩子状况，检测心率和吸氧医生一直很注意，医生真的很辛苦，白夜班的忙。不论白天还是夜里医生护士一直都说危险。夜里我数了半小时过来看一次。输完血小板第二天血常规检查宝宝血小板升到100多了，医生和护士所有人都松了一口气，后面每天血小板都升100多，又住了三天左右医院孩子血小板升正常值了。医生说第二天可以出院了，可是我开始感冒了，同病房的妈妈请求我不要在病房了，我们住院的都是白血病类的孩子病房。这些宝贝抵抗力非常弱。我理解那两位宝妈们，我听说过她们孩子在家里护理得非常注意，有点感冒必须马上住院。我同病房的一个宝宝一岁多点，也是血小板减少，另一位是14岁的孩子，孩子住了几次医院了，我看到过刚化疗后他在那无力得轻声哭泣。她妈妈在病房外偷偷哭，奶奶在护理孩子。太心酸了。下午就办理了出院手续。感觉我们是逃出去的。
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发表于 2020-5-8 10:15:44
