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 | 从两岁断药我们就一切都正常，偶尔的发烧感冒还是回去抽下血放心。
在今年五月时候偶然发现腿上淤青有点多不放心，就去抽了血，发现血小板低了只有60多。然后我们又去了省立儿童医院。
时隔上次已经一年多了。
然后医生开的药(生血小板胶囊，增抗宁）说暂时没事，暂时一天抽一次血，50以下就需要再来就医从新做一次骨穿。就这样我们开始了反复55-80飘动
由于不放心我们做了一个遗传基因检查。(结果未出）五月底的时候又去了天津血液病研究所。说只要复发了就是慢性血小板减少症，而且慢性的痊愈不复发的几率不大。我们又做了一个免疫力检查，结果显示我们没有免疫力抗体。然后由于我们去天津诊疗不方便，我们就还是按照合肥医生说的做。
没有想到的是在半个月之后他的血小板忽然开始直线下降了只有29，然后我们就住院了。住院前两天吊了13瓶丙球，血小板只升到39而且中性细胞过低，医生怀疑再障性贫血。第二天我们做了骨穿。骨穿结果排除了病变，第四天我们开始换成打生血小板针，(打了一周）升到200多，我们出院。开了针目前暂时两天一次的打针。
上次我们换成TPO刚开始效果挺好的。我们从一天一针慢慢减到两周一针血小板稳定在150左右，但是维持没有几天，他的血小板就开始下降，又改成一天一针效果不是太好，还在下降。合肥儿童医院医生建议我们去北京看看，(其实这次血小板刚稳定的时候我就挂了上海瑞金医院的血液科专家号，因为挂号太难了，我是预约了13天以后的，就在准备出发的前一天医院打电话通知医生生病了停诊两周，从新挂的话半个月以后的已经排满，还要等。然后我们这次用银行的vip医院挂号挂的被告知瑞金医院不看诊12岁以下儿童。开始我是懵逼的不给上次我是怎么挂的？？？我就开始打电话咨询 果然是真的。然后放弃了瑞金医院）在他血小板连续下降的时候我们当时选择了北京儿童医院。北京儿童医院app放号是在0点整。我在0.1分的时候也没有抢到专家号，犹豫了一分钟普通号也没了( 太难了）就准备到儿童医院试试能不能买到HN票(不要吐槽我谢谢）HN号一定要注意看他给你挂的对不对症不对症就尴尬了，我是需要血液科血小板的，他要给我挂血液科生殖科说都是血液科。然后他说1000他想办法早上给我挂指定专家。结果早上和我说什么都挂不到。我们到北京前一天血小板是35打过tpo来的，
早上我们又在儿童医院抽了血血小板还在下降19。急诊说没有出血不止又是什么的不接收。当时就特别害怕挂号也挂不到，血小板还一直下降(身上到处都是出血点，）没办法急诊医生建议我们到别的医院看我们转到了北京人民医院(强推这个医院，态度我要给爆怎么会有那么好的医院）儿科血液科挂不到号了挂号处让我们挂普通号试试，普通号医生了解我们情况以后带着我们去血液科陆医生那里说明了情况给我们加了号。医生说我家孩子现在对tpo起了抗药性了需要换药，换了D 塞米松，效果挺好的第三天升到80。因为D 塞米松副作用较大让吃几天就换P 尼松和A 曲波帕在北京观察了5天血小板挺稳定的我们就回家了。回家一周后复查血小板150 左右换了P 尼松，第三天血小板猛降到30(这次身上一点出血点都没）开始加药尼松＋A 曲泊帕。第三天抽血血小板18(身上依旧没有出血点）医生担心在下降有可能会脑出血什么的让去住院，冲D 塞米松。住院以后还没开始用药抽血结果显示血小板又上到30了。目前正在住院中。
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发表于 2020-5-8 13:48:48
