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 | 本帖最后由 血小板减少病友 于 2020-5-8 13:54 编辑
夜深人静，细细回味宝宝生病的将近四个月的时间，真的是百感交集。思绪良多，还是觉得应该写出来让更多的麻麻了解这个疾病。
在叮当八个月的例行体检时，发现了血小板计数特别的低。我依然清晰的记得当时的情况。因为粑粑加班，我和姥姥去给叮当做体检，抽完血后我们在等待智力测评室叫号。这时，电话响了。“是张某某的家长吗？我这边是验血室，孩子有一项指标不合适，需要复查一下。”瞬间不好的预感充斥了我的大脑，腿有些打弯。我抱着孩子去又抽了一次血，等了一会，就看到采血室里的大夫在拿着电话联系册打电话，说着什么。这时，我已经双腿发软，有些站不住了，强撑着问大夫怎么了。大夫说：“有一项指标不合适，我已经给主任医师打电话了，你们去找医生吧。”我努力让自己平静，带着孩子往医生办公室走去。医生说：“你们这个孩子的血小板计数特别低，只有37，正常是100—300，这个数值低了及易造成内出血、头颅出血…建议你们去市医院复查，应该是要住院的。”我控制着自己不要哭，尽可能平稳等我开车去市医院，到了之后又是抽血、化验…结果出来了，只有21，然后直接去住院部，大夫很冷漠的说住院吧。紧接着住院，抽血，叮当哭的撕心裂肺，我也跟着一起哭，然后掉激素（地塞米松）等很多的液体。第二天一早抽血，板板上升到80。大夫谈话：这个病比较麻烦，建议你们做骨髓穿刺，排除其他恶性病。但是骨髓穿刺也只是一种排他性的检查，如果没有恶性病，也找不到病因。有些是一过性的，有些是慢性的，概率也比较高，各占百分之五十。听了大夫的话，又忍不住眼泪…
在住院期间，叮当对激素很敏感，第二天就升到132了，然后停地塞米松，口服四片泼尼松，有两天后板板升到192，大夫说可以出院了，但要继续服用激素一个月，慢慢减量。当时不了解这个病，以为就这样好了，只是纠结了激素的副作用，但现实给了你一击。在叮当三片激素减两片之后的复查，板板从137降到30，医生建议住院，我没让住，又建议加激素，我想再观察观察。医生说，那就天天测血常规，小心掉成个位数。然后就隔一天一测（68—114），上百了，心里的石头总算落下了一些，然后继续减量，这次改为一周减半片，期间板板也较为稳定，可事情总没有想的那么顺利，在叮当半片服用一周时板板一下又掉到43，但我考虑到激素的副作用，直接给停药了。
当然，也是因为我问了很多大夫，查阅了很多治疗，确保板板在30以上是安全的的情况下才停药的。但是，真正的煎熬开始了，一周一次血常规板板一直不升（43—48—43）。好吧，我又开始坐立不安了，难道是我错了，难道还是得吃激素？问医生，答案依旧，必须做骨髓穿刺检查，先定性再治病。经过推荐，咨询了省二院的专家，也是他给了我信心。专家说：不用治疗，也不用做骨穿，观察就可以，血常规不用周周查，一个月查一次就可以了，以一年为期限。虽然报着一颗忐忑不安的心，但总算有了些许希望。就这样，叮当宝贝的脸蛋，颈部还会时不时有出血点，小腿也时不时有淤青，但他依然活泼好动，可爱爱笑。三周过去了，血小板升到61，心情大好。过了三天发现宝宝嘴里有白色溃疡，看了我们这里的一个中医说是鹅口疮，而且认为鹅口疮和血小板减少都是由免疫力地下导致的，于是给开了中成药颗粒，里面成分是黄芪和女贞子。是甜的药，因为宝宝不好好吃药，所以药是断断续续的再吃。期间有有些着凉发烧一晚，吃了几天感冒药。就在昨天，2019年7月26日，距离上一次查血常规过去了三周，又去给宝宝查血常规。我期望血小板能上升到80，但是化验单拿到手之后，惊喜至极，宝宝的板板232。我高兴的跳了起来，大喊耶！
历时将近四个月，叮当的血小板终于正常了，再没有吃激素、打丙球的情况下。虽然后续还要再观察半年，但为娘的心总算如释重负，叮当也不枉麻麻的坚持，没有让叮当做骨穿，续吃激素。
下面要说几点我关于免疫性血小板减少症的了解。
1.如果宝宝没有什么其他不适（发烧等），只是单纯的血小板低，并且通过住院治疗（激素或丙球）起效快，说明宝宝有很大的可能就只是血小板减少症，而不会是其他恶性疾病，不用做骨穿让宝宝受罪。
2.这个病越小的宝宝越容易好，大部分都是自愈的，而不是治愈的。有很多宝宝是一过性的，经过治疗就会好，不再复发，但也有一部分宝宝会反复，叮当就属于反复的。只要数值在30以上就不用治疗，观察就可以了。如果出血点密集出现就要赶紧查血常规。
3.医院的治疗方法都不同，有的是直接用丙球，有的是先用激素，还有的是丙球激素一起上。那么麻麻们要注意了，用了激素的宝宝一定要按照医嘱缓慢减药至停药，不要一味地纠结激素的副作用。如果减药太快会导致板板激素下降（叮当当时三片减两片是掉到30就是减药太快了），可能还要把药量加上去，得不偿失。
4.关于疫苗导致问题。叮当是3月16日打了第一针流脑疫苗，4月7日体检发现血小板21。刚开始觉得他的发病是不明原因的，但后来，越来越觉得是疫苗导致的，可是由于距离打疫苗三周时间，也不好确定，所以没有上报社区。但是有的宝宝会在打完疫苗两三天后发现，这时就可以找社区来鉴定病情是否由疫苗导致，据说确定是的话会全额赔付医药费。
5.对于这个病，三四线城市医院的认知还不够先进，会说的有多严重多严重，但是在北京天津上海等大医院都不把这个病当回事，所以在三四线城市的麻麻，一定不要被医生吓着了，有条件可以领宝宝到大城市去看一看，没条件可以在好大夫在线上付费咨询相关专家，一般也会给你比较靠谱的治疗建议。
6.对于病程在一年以上的宝宝，可以考虑吃中药调理，不建议长期服用激素。我经过多方面的咨询，也找到了一两个治疗这个病比较好的中医，但是考虑到叮当病程没那么久，自愈可能性较大，就没有吃中药。需要中医推荐的麻麻可以留言。声明：我只是共享资源，我不是托，也只负责推荐，其余的跟我无关。
7.最后还是希望麻麻们放宽心，只要宝宝精神好，吃喝玩都好，平时不要磕碰，注意尽量不要感冒、腹泻，就不会有太大的问题。
希望所有的宝宝都健健康康的！
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发表于 2020-5-8 13:52:56
