戈谢病，这种罕见的病出现在身边真的很震惊的

戈谢病

	我们班一个女生得了戈谢病，在知道之前，这种病谁也没有听说过，之后通过网上的一点资料才了解的，现在同学们正在积极的想办法，筹款为我们曾经的小伙伴争取希望，新闻上也对她进行过报道031/04/9CG6J6CQ02790776.html，高中的日子虽然远去好多年了，但是当时那些青春的岁月，不敢遗忘的，高中曾经的同桌已经去了另一个世界了，真不希望再看到，年纪轻轻的我们正要开始的美好日子就这样离我们而去，郗丽曼加油。毕竟我们自己的力量还是太小了，怎么样才能找到可以帮助她更大的力量呢？ 有个合唱团叫萤火虫罕见病合唱团，组织者是曳谢病患者邹正涛，成员都是各种罕见病患者，可以试着联系下吧。他们的目的就是帮助大家乐观对待生活，发起的目的是他们觉得不能老是靠别人的捐助生活。邹正涛说了一句话让我觉得更应该介绍这个团队给你们： “其他病人可以从医生那得到安慰，而戈谢病人却不能，因为很多医院甚至连医生对此都很无知。” 首先戈谢病（其实很多疾病也一样）治疗花费很贵（以一个成年患者为例）一年至少要200万人民币。因为现在只有美国的健赞公司生产的思而赞治疗这个病现在一针大概是2到3万的样子而且这是根据体重注射的。能不能在医疗保险报销上给予帮助。其次能不能提高医务人员对着病的认识因为戈谢病患者有很多一开始被误诊的。比如说出现什么情况就要小心是不是戈谢病要做戈谢病相关酶学检查。

王挺wangting

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

潘虹panhong

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

王菲wangfei

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

罗晋luojin

	临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

王宁wangning

	临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

梅婷meiting

	希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。