ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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为什么得了此病不能运动,需要静卧?

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发表于 2019-10-16 08:51:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
我得了这个病,哭死
不让运动是因为出血的原因是毛细血管变脆,红点都是出的血,不仅不能运动,走路多或者坐着时间长,让毛细血管受累都会出血的,请想象如同玻璃纤维一样脆弱的血管。。。
我已经得了一个多月了还没好,已经辞职了我去。。。
太特么讨厌了这病
更新一下我的状态吧,15年春节前夕时候得的,当时真是控制不住啊,心理压力特别大,春节回家每天就是躺着,只要下床走路就会出血点,家人也都特别着急,也因为这个病辞了职,看了三个中医吧,喝了好多中药,一直没有痊愈,在家待到四五月份实在太无聊了,病情也控制住了,没有大面积出过血点,偶尔会出零星几个,但是心理上已经没有刚开始的焦虑和无助了,开始找工作上班,六月到了新公司,还是有零星血点,医生说出现血点就去医院检查,没有新血点就不用管,就这样,慢慢的就没有新出的血点了,医院也没去了。
——————说几点治疗期间的过程——-——————
医生让严格忌口,但是我没忌,因为我得病前对任何事物都没有过敏,天天吃草我受不了,我爸的观点我也比较信服,不吃有营养的身体抵抗力更不助于恢复,我刚开始就吃鸡蛋,猪肉,肌肉,那些公认的发物(海鲜、羊肉等)不吃,酒不喝,病情控制住一段时间后牛肉、鱼、少喝点酒都没问题了。
最开始发现这病到了家附近的一个医院,挂的皮肤科,就是个庸医,给我开了维生素C和复方丹参片,没任何作用,耽误了近一个月;控制不住后就特别害怕了,到了当地最好的三甲医院挂的皮肤科专家号,看病的人太多了,老医生就听我讲了一下,看了看我的腿,开了两个药就给我打发了,药就是网上都能查到的药方,含激素,我越想越不行,对激素还是比较恐惧的,放弃了这个诊治方法。
正好是春节时期,回到老家,一打听都说中医能治好,反正病急乱投医,听谁说那个医生治好过就去哪个医生那看,一共看了三个医生,第一个医生看药方就是温补为主,大量的黄芪、生姜、大枣,喝了半个月没好;第二个老太太不给药方,直接在她那拿药,反正里面有阿娇,也没吃好;第三个医生那药方里有三七,反正都是控制住了没痊愈;回苏州后到的中医院,药方更看不懂了,好多奇怪东西,什么龙衣、蝉蜕、血余炭,我自己百度了下被恶心到了,只能捏着鼻子喝,太难喝了,不是苦也不是算,是很奇怪的味道,医生让两个星期查一下血常规、尿常规,就这样慢慢好了,期间我妈还给我买了很多三七粉、灵芝孢子粉,都是提高免疫力的,我都没坚持喝。
最后总结一下,我觉得这病的原因跟人体免疫力有关系,我那时候应该是刚换工作,对行业、人际关系、工作本身都有很大压力,而且那时候作息不健康,吃饭也不规律,经常不吃早饭,晚上十二点一点睡觉,早上起不来,还经常出差,可能就导致内分泌紊乱,免疫力下降,加上刚开始没重视,因为腿上偶尔出现几个不痛不痒的红点一般人很难当回事的去医院的。
得病后的心态很重要,不要忽视,也不要病急乱投医,一定要去正规好医院,这个病很尴尬,刚开始被耽误了,但是到三甲医院又不会对这个病很重视,病人内心是非常焦虑恐慌的,我那时候天天百度,也是差点去那种什么武警医院(就是在百度上投广告,你咨询一次就经常给你发信息打电话,说什么中西结合疗法,保证治好啥的骗子套路,百度这点真该死),幸亏没去;啥都没有命重要,该休学休学,该辞职辞职,这种病也是身体给你的信号,要是不注意休息,太在乎工资啥的一犯傻悔终身(因为这个可以发展成肾型就难治了),能请病假最好请病假,有医保还好点,我是直接辞职了的。心态上也不能太紧张,随着病情得到控制就要慢慢放宽心,精神上先战胜病魔。
我的经历就这样啦,希望对你有所帮助。



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发表于 2019-12-2 18:19:50 | 显示全部楼层
论坛里面有很多忌口知识你可以多去看看!

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发表于 2019-12-6 16:51:45 | 显示全部楼层
多看看论坛别人的经验经验能少走弯路。

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发表于 2019-12-9 19:40:10 | 显示全部楼层
定期复查血常规,注意观察有无其它出血倾向。

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发表于 2019-12-10 08:38:40 | 显示全部楼层
加油吧,不要胡乱就医,不要过度治疗,无出血症状就是最好的!

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发表于 2019-12-10 09:27:46 | 显示全部楼层
根据我的观察,这种情况,多见于过度使用西药,如超大剂量的激素(包括口服泼尼松、美卓乐和静脉使用地塞米松及甲强龙等)

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发表于 2021-6-8 16:17:38 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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