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 | 我的儿子，3岁2个月，在10月8日打了流感疫苗，10月25号左右感冒并咳嗽，11月11日发病
我现在想，也许那并不是他的初发病的时间，而是出现湿性出血才被发现的时间，10月30日我就发现他胳膊上有小点点，当时问孩子说是幼儿园小朋友抓的，我当时居然信了，现在回头看看小朋友抓不成那个样子，那就是皮下出血点。
---------------------------------初发病住院-----------------------------------
2019年11月11日，流鼻血，到医院医生做了油棉的填塞，儿科医生让查血，血小板11.4（当时血红蛋白还是106）。
住进了PICU，医生给予了保守的治疗方案，根据体重足量输入13瓶丙球蛋白，配合止血敏、维生素C，护胃的药，同时根据呼吸道感染情况作抗炎处理，输入头孢銼汚。等血小板上来后做骨穿确诊，再进行下一步治疗。签字同意，输液。晚上十点多才把第一天的七瓶输完，孩子发烧了，38.6，用美退烧
12号继续输丙球，鼻血的问题看来来好了很多，塞在鼻子里的纱布逐渐干了晚上7点又发烧了，达到39.1.第二次用了美林，退烧。
13号（冲丙后1天）抽血，血小板47（因为大量失血，血红蛋白降到了80中度贫血），羟丁酸脱氢酶500多（心肌酶指标可能是病毒感染影响，过几天复查），医生说丙球虽然说效果一般，但是有效。让我们准备骨穿，同时转到普通儿童血液科病房。
15号下午3点半，孩子一个人进了房间，在一阵尖声哭叫声中完成了骨穿。下午6点，两个鼻塞取了出来，儿子吃了这几天第一顿饱饭。（因为两边塞住只能用嘴呼吸，吃饭影响呼吸，不愿意吃）
17号（冲丙后6天）再次查血，血小板74，血红蛋白84，羟丁酸脱氢酶正常了。
18号骨穿结果出报告了，确诊是ITP，出院。（巨核细胞500.，25类，成熟产板细胞5个）
医生说，因为孩子比较小，激素使用上要谨慎，先不用，你们先回去观察，及时复诊，再做下一步打算。
19号出院当晚，我让孩子吃了半包头孢克污，至今我也想不通我为什么让他吃这个药，可能是觉得在医院每天打头孢，回家要继续巩固吗？哎。。关心则乱。孩子5点吃了药，七点流了鼻血，这次稍微有了经验，压住鼻翼往刚出来不久的医院赶，半路止住了，查血板值69（冲丙后8天）。（已经在走下坡）
--------------------------------出院后------------------------------------
回到家的孩子简直像鸡蛋一样脆弱，每天喷薄荷油润滑鼻子，每天喝味道奇怪的花生衣水，害怕感冒不让出门，不敢洗澡，不敢磕了碰了，不能上幼儿园
孩子只能在家里对着老人，玩着玩具，小家伙脾气逐渐暴躁了起来，想上幼儿园，每天自己拿着幼儿园的练习册要做作业，让人看了唏嘘不已。
等待复诊的日子就像俄罗斯轮盘，心里提着劲儿 ，脑子绷着弦儿，每天从头到脚从里到外查体，每天从孩子的表现猜测血小板
这期间孩子一直没有明显出血点，口腔上颌有零星血点一天消除，口腔咬合处出过一个黑点一天消除，脖子上出过一个大一点的瘀斑（3毫米直径）两天消除。
11月28日（冲丙后17天）复查，血小板40
12月1日（冲丙后20天）复查，血小板37.6
这期间，我们找了三个大夫，一个给出的治疗方案是泼尼松+维血宁，一个给出的治疗方案是不用激素，定期丙球冲击（每次3瓶，冲6个月），一个给出的治疗方案是定期复查，血小板30以上观查
和孩子爸爸商量，决定12月5号复查，根据血小板趋势决定，同时正在寻找中医大夫，准备看看中医。
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发表于 2020-5-20 16:27:37
