 | |  |
 | 本帖最后由 ITP血小板知识 于 2019-10-19 11:51 编辑
色素性紫癜样皮炎，有病友吗？
娃12岁，8月份做了全麻手术后，发现针眼样皮诊，
诊断：
1-苏州市儿童医院，皮肤科，挂号费12-15不记得
诊断：色素性紫癜
开药：通血管的药，激素膏，
药效：未使用。
2-苏州市中医院，皮肤科，挂号费15
中医诊断：阴阳病，西医诊断：紫癜
开药：氯雷他定，vc，二种膏药
药效：未用（现在有点后悔是不是当初应该试试）
3-苏州沧浪医院，中医科，徐政永主任
挂号费35，
开药：中药费447，7天
药效：未知
其他：徐主任也是苏州市中医院血液科的医生，中医院的号已经挂不到了，中药喝了一个星期，娃前病刚愈，需要营养康复，中药却要忌口，娃瘦的我心如刀割。
网上看到说北京儿童医院，紫癜科很厉害，就想着早看好少受罪啊。
4-杭州免疫风湿科(幺远工作室)，挂号费600
诊断：色素性紫癜样皮炎
开药：调理脾胃的药337元，14天
药效：徐政永主任的药吃了一个星期，接着吃幺主任医师的药，吃药徐7+幺3天是感觉皮炎淡了，期间来月经期，估计吃了凉血的药，姨妈整整提前了10天，又是心疼。
吃药徐7+幺5天，娃口腔溃疡了，不知道是上学的原因，还是中药的原因，每天二个橙子榨汁，其他水果，蔬菜，荤就吃了猪肉，偶尔吃了点鸡肉。
徐主任让忌口，食物慢慢添加。
幺主任说不用怎么忌口，女孩青春期体内激素水平高，我们的症状除了皮肤不好看，可以不用管他。
可是…可是…
有新的皮诊出现，旧的没有消失，新的还在长，接下去要怎么办，真的不知道了，有没有色素性紫癜样皮炎看好的盆友，出来支援一下吧…
备注：9月14日苏州中医院
血小板，凝血性，尿，都正常。
幺主任说紫癜样皮炎不会影响到肾
徐主任说会有影响的可能性
今天好大夫问了幺主任，她说我们的不严重，基本不用看，要吃药就可以停了。
接下来我也不知道应该怎么办了？这是接着看呢？还是不看了呢？
看的话，看什么课都晕晕乎乎了？血液科？肾内科？皮肤科？免疫风湿科？每个医生说法也不同，用药也不同，真是无语泪先流了……娃还啥都不能吃，瘦的啦，中药喝到吐…
请问：
有去检查过敏源的吗？
有去做免疫全套的吗？
有做过肝肾功能的吗？
有发病期吃吃牛奶，鸡蛋的吗？
今天发现妞上唇下唇片状的口腔溃疡好了。
有看好的亲人吗？哪个医院？哪个医生看的呢？
我娃，也是个要强的宝宝。
考试不愿意错过，班级里的是每一样都要努力做到最好。
自娃出皮诊至今，我在回想我们的饮食起居是不是有问题，问题出在哪里？
1-之前全麻手术出院时，饮食护士交代需要多吃高蛋白的食物才有助于身体恢复，每次看我们娃吃一点点就说吃的太少。
想着护士说的对多吃才能恢复的快，那就换着花样吃吧，然，现在想想我娃脾胃虚弱，真的不应该这么吃法。
虽然娃的皮疹所有的医生都说没啥事，
但当妈的每天早晚看一次还是很着急。
因为没啥事儿，每天还是吃饭，上学，中午接回，饭后午休。
考虑不久前的其他手术恢复期，目前还是只上半天。停掉所有兴趣班，暂时以修养为主。
娃很不乐意上半天，即使半天娃一样还是很忙碌。
开学第一个月：
1，竞选市级阳光少年称号
2，三年级成长礼娃答应老师去做搭配主持
3，参加小小消防员题型作文赛事
4，国庆70周年手抄报
5，准备国庆国画等级考试
6，准备参加19希望之星英语风采赛事
突然觉得六年级的娃，每天也是各种忙忙忙。其实老师们都知道娃暑假手术，很多事已经不找她去帮忙和完成了。
娃妈很担心，想着这么忙千万别累到，千万别感冒啊
然而，真的是怕什么，就会来什么。
第一天，当娃有天晚上开始揉鼻子
| |
 | |  |
发表于 2019-10-19 11:49:23
发表于 2019-12-2 17:13:19
