上一篇博文《专要女性命的疾病》写出来之后，看的人不少，留言的人也很多。从留言内容看，一些读者曲解了我写这篇博客的用意了。上一篇博客只是我在听到博客中提到的那位小姑年的去世消息之后感到十分震惊之后写的。当时我写这篇博客只是为了排泄以下自己胸中的郁闷之情，毕竟我提到的那位小姑娘还是个孩子，毕竟她原本应该拥有和我们大部分人一样的青春，但是SLE致使她过早地离开这个世界。SLE是一种很棘手的疾病，但并不是说但凡得了这种疾病的人就如上面这位小姑娘一样，她只是一个很典型的例子罢了。
我从开始学医到现在遇到的SLE患者将近百位，其中已经去世的还不到十位，其他的很多都活的比较好。严格说来SLE并不是肾脏病科的病人，通常的分类是把这种病划到风湿性疾病当中。只是因为这种病容易损伤肾脏，所以有一些病人在风湿科治疗一段时间之后出现了肾脏的损害，就到肾脏病科来看病。现代医学认为此病是一种严重危害人类健康的自身免疫性疾病，我国是此种疾病的高发区之一。有文献表示，此种病在我国人群中的患病率接近千分之一，全国患病总数高达100万。国际上用五个词来描述此病给病人、家庭和社会带来的灾难性后果：痛苦、死亡、残疾、经济损失 、药物中毒。
SLE外部表现很多，比如脱发、口腔溃疡、面部红斑、关节痛、怕光等等。正是因为有如此许多的外在表现，此病常常被误诊为皮肤病等。一部分人是在发现自己尿液中有蛋白、潜血才到医院治疗，而这一部分人往往是先找到肾病科的大夫。除掉外在表现，其对内脏的侵害是危害人生命健康的主要因素。这种病常危害的内脏是肾脏、脑、肺以及心包等。我在河南跟师学习的时候见到两个比较特殊的病例，一个是SLE引起的大量心包积液，一个是SLE引起的狼疮性脑病。前一个治疗起来比较容易，用一些中药之后心包积液很快就消失了，病人状况也迅速地得到好转。第二个病人则很不好，这个病人我看到其去世，当时也难受一阵子。教科书上说，由SLE引起的急性病变，比如狼疮脑等，可以用激素以及细胞毒素药物冲击治疗。但是这个病人血中白细胞低得吓人，环磷酰胺等药物根本就不敢往上用。用了一阵子中药效果也不是很好，最后只能眼睁睁看他去世，这个病人是个青年男子。在这里我想说一下，都说医学在进步，其实面对这种疾病，现代医学还真没有什么好的办法。这些病人一般都是经过西医治疗之后，感觉化疗以及吃激素太过痛苦或者病情反复发作时候没有办法来找中医治疗的。这两个病人我记得比较清楚，因为他们的病情都很特殊。别的那么多都记不清楚，因为见得多了也就把此病当作一般的疾病看待了。
其实SLE也就是很一般的疾病，如果没有意外，此种病人能够很好地生活。上面说的我见过那么多病人也就不到十个人因此而去世，其他大部分人仍然“健康”生活。比较近的研究报告指出，此种病10年的存活率已经达到84%。不过需要指出的是，如果得了这种病就要按照医生的要求或者方案进行治疗。我的感觉是这种病用中西医配合的方法治疗起来比较好，因为西药服用起来副作用比较大，最主要的是西药并没有专门针对此病的“特效药”。用西药的激素类以及细胞毒性药物合并中药可以在痛苦最小的情况下存活下来。
关于此病还有一个问题，那就是妇女的生育问题。教科书上说在一定条件下可以生育，我也赞成这种观点，可问题是没有一个大夫可以保证得了这种病怀孕会不会引起不良的后果。就我见到的来说，即便符合教科书上所说的条件，一旦怀上孩子有的病人的病情也会加重。当然，我也见到个别患者生过孩子之后病情仍然很稳定。我也常常遇到这样的情况：患者说，医生给我当一次家，只要您说没问题我就怀。我给患者回答往往是：我不敢给您作主。
最后想说一下，任何疾病都有危险的一面，同时也有其局限的一面。我写出的只是很特殊的病例，出现的几率很小。所以我劝告得了此病的患者，一定要保持心情平和，配合大夫治疗，这样才能使您生活得更好。
发表于 2020-6-3 10:32:28
