儿子2010年8月出生，2014年1月14日得过敏性
紫癜，2014年12月正视多重发育迟缓问题，2015年1月正式进行迟缓干预，只有家里有
过敏性紫癜孩子或者有过多重发育迟缓的孩子的家庭才能理解这是种什么感受，而两个事情都发生在我的可爱的儿子身上。为此，作为孩子妈妈，我差点忧郁症过，但是为了孩子，必须要学会坚强，怨天尤人不是办法，只能把这些当成是孩子、当成是自己的一段不一样的经历，然后积极的去改变。
在战胜过敏性紫癜、解决反复过敏性咳喘、严重鼻窦炎、牛奶高敏、大豆鸡蛋中敏、皮肤过敏瘙痒以及孩子迟缓的这段道路中，我清楚知道，孩子的身体是革命之本，不然到学校上课都是问题，特别是认识到孩子存在语迟问题，他的正式干预时间相对偏晚，必须全力以赴想办法才可能恢复，如果不能解决，连上个普通学校都有问题，而全力干预的前提必须孩子有个好身体，如果身体不调好，不要说幼儿园要经常请假了，孩子连出去参加户外集体亲子活动、参加对他有帮助的兴趣班、跟同学朋友们一起吃个饭、去机构干预上课、平时在家帮助他提升都存在不得不能去的问题。
在孩子身体全面康复的整个过程中，大量的自学关于紫癜的西医逻辑、中医逻辑以及国外营养学、细胞营养理论等，也与相关专业人士和有经验人士探讨研究。孩子经历了西医治标、中医治标兼本、营养固本三大阶段，语言干预也使用了十来种方法进行组合式干预，现在孩子身体状况蛮好的，除了羊肉、海鲜不敢给孩子吃，其他适合孩子的吃喝玩乐都放开了，爬山也能爬了，几乎每周还会带他出去参加1-2场集体亲子活动，经常跟他们的同学出去聚餐，另外每周末还要去上武术课、情商课、机器人课、科学课，现在语言发育迟缓问题也得到了很大突破，老师说孩子跟变了个人似的，上小学没问题，非常的欣慰。
从最初写下整个大概的抗紫癜的过程，到后面做阶段性更新，
一来是让自己永远记住因为不懂为人父母犯下的错，永远记住这些痛，也给自己长期的大大警示，警示自己应该如何去关爱我的孩子，包括适当的运动、均衡的饮食等，不能再去大量接触那些乱七八糟的零食等等。
第二，在孩子刚得紫癜时，也得到不少之前其他紫癜孩子家长的帮助和指导，所以我也希望通过写下来的日志，能够帮助正在受紫癜之苦的家庭，让他们能够有所参考，让他们感受正能量，充满力量的去战胜困难。
三来，我也希望孩子以后在能够自己读懂这个日志时，希望孩子能够更加懂得爱惜自己的身体，面对人生中的挫折能够不怕困难、充满力量去战胜困难。第四，借此文章想表达对所有支持帮助孩子和我的亲们，非常感激，非常感谢！人生路上有你们真好！
每次想起孩子因紫癜住院的事情，我就心疼的不行，住院第一天就抽了9罐大血，还不好扎针，扎了几次才行，孩子哭是哭的来我婆婆高血压差点晕倒，出院前一天又抽血，因为住院那几天饮食严格控制，又挂水又用药的，孩子身子很弱，而且挂水期间两个小手好多针眼，留针根本没用，有次还把一个手连同小胳膊都挂肿了。。第二次抽血的时候，刚开始那个护士扎针不行，后来手上没地方可以扎了，直接叫来护士长抽血，改扎脚上抽，第一次抽到软管里了就是抽不出来，然后作废重扎，第二次装血的血管已经抽了很多了结果还是抽不出来又作废，那个时候我已经崩溃到不行了，孩子哭的不行，我自己也不管形象稀里哗啦的抱着孩子大哭了，那个血抽出来的时候都是血泡泡的样子，感觉快抽干似的，这一幕永远难以忘记。边上几个护士、我、我婆婆、我妈妈一起上阵帮忙，最后好不容易抽了5罐大血。这幕场景我真的不敢想，但永远无法忘记，孩子太受罪了。
因为这次之后孩子之后复诊的时候的血常规显示孩子缺铁性贫血了，之前没有贫血的。
出院后，孩子就开始了长期吃药，严格饮食忌口之路。很快就要过年了，本来考虑过年去三亚度假的，只能放弃，本来要回吴江过春节的，也因为各种忌口也只能放弃美食诱惑，然后我跟孩子我老公全部留在苏州市区过年，第一次留在这边过年，一辈子以来第一次过年期间没有好吃好喝，能吃的就土豆和一点点肉还有米饭粥面条还有少有的苹果香蕉或梨或橙子，其他都不敢碰。青菜那会孩子不肯吃的。
记得大年初一我要到单位值班，老公孩子陪着我一起来的，还特地带了个小bb煲过来给孩子做粥，土豆是家里烧好带过来的。
记得有一回孩子路过超市门口，死命的要往超市里去买牛奶买棒棒糖买面包，哭的不行，我跟我老公废了好大劲把他拉到车子里的。这种感觉真的跟戒毒瘾似的。还好在后面几个月后，孩子这方面欲望不强了，后来别人当着他的面吃，他也不叫了，因为他知道我现在不让他吃，这个他现在不能吃。
为了不让孩子看着难受，我们家这段时间以来一直是孩子吃什么，我们就吃什么，直到他知道什么能吃什么不能吃我们才适当在家里放开点大人的饮食的。
自出院后，刚开始半个月复诊，后来就一个月复诊一次，直到5月5日西医说药可以停了，期间血检尿检一直都好的。就是在4月中开始反复感冒咳嗽。
因为孩子不舒服，小班下学期等于没有上课（去了2次半天，其他时间都没去）。
作为孩子妈妈，我真的是心力憔悴，我自己身体本来之前调理过还好了，公司有同事看到我说脸色不错，还问我怎么弄的，，结果因为孩子这段时间的事情身体一下子又跨了，心情也极为低落，感觉那段时间对我来讲简直不是人过的日子，我老公也跟着忙的不行，平时他身体可好了，也累的发烧。公司领导问我孩子情况我说着说着就忍不住要哭。不过我也知道，按孩子的身体状况，不能再这样下下去了，孩子身体会吃不消的。之前群里我记得应该是老牛说的他说连文盲还是连什么都知道看紫癜必须中医才能治好。我以前老担心孩子不肯吃中药，因为之前感冒喝过他看见就跑的，所以迟迟没带去看中医。现在为了孩子，我必须要找中医帮忙了。
其实老早之前我就在研究苏州到底哪些中医不错的。这次在看之前，我又研究了一段时间到底看哪个老中医，后来确定看苏州有个知名老中医金医生，去找他看之前 做了大量功课 特别大量百度收集了2个中医的详细紫癜药方 包括什么症状用什么药材，另外还把网上能找到的什么症状用什么药材罗列成表格，把孩子的所有检查表单整理好，把孩子平时的情况也电脑打出来整理好。等看那个中医的时候 那个老中医很耐心的听我讲孩子情况，等他开药方时，我结合孩子情况，带着些问题跟中医沟通开的药方咨询他，问他这个那个有无必要用？ 那个药材怎样？或者我不知道的问他这是什么原理，第1次看诊足足用了半个多小时。
说个细节，我第一次去看的时候，跟他说会不会是因为可的松导致尿蛋白的，中医不清楚可的松具体会不会，第二次复诊的时候他跟我讲他去查资料了可的松应该不会引起这次尿蛋白的，且不说别的，但这么细心的老中医真的很让我感动。
发表于 2019-10-21 14:15:48
发表于 2019-12-10 08:40:42
