 | |  |
 | 2019年9月11日下午四点多，接到在西安上大四的女儿的电话，说腿肿了五六天了，到医院检查，发现血小板只有6。医生让马上转院治疗
输了血小板，激素和丙球之后第二天血小板30，第三天90，第四天150，第五天没有验，第六天医生让出院时验的血小板260。现在已经出院了，给开的激素药继续服用，10月3日复查，血小板388，医生让减量服用激素了，过两天又该复查了，不知道会怎样，心里也是担心
9月12日去另一家医院的血液内科，又让抽血化验，下午出结果血小板11，医生让马上做骨髓穿刺，穿刺结果一周后出来。等结果的这一周，医生给开了升血小板的药和注射用的重组人白介素11
9月19日骨髓穿刺结果出来了，又抽血化验血小板，还是11，医生诊断为免疫性血小板减少症，缺铁性贫血，给开了注射用重组人白介素11和激素药口服，从医院出来都下午五点多了。晚饭后吃了药，睡觉时发现左侧胳膊肘下面有鸡蛋大一片紫色出血，用手一摸皮下出血部位形成了一块鼔包，害怕夜里出血止不住，赶紧去医院看急诊
到了急诊科，没有想到都快夜里十点了，来看急诊的病人这么多。护士站给量了血压，看了下午的化验单上的血小板数和胳膊上的瘀血，赶紧让看急诊内科，医生看了情况紧急，又给开了好几张化验单，化验结果还没有出来，就让去急诊观察室先输水止血，护士怕出血一再交待不能下床。等化验结果出来，血小板只有4了。
在急诊观察室待了一个晚上，看着躺在病床上的女儿和她肿胀的双腿，以及胳膊上的瘀血，总是感觉哪里不对。一是治疗很不规范，女儿的病情严重到如此程度，竟然只让在门诊治疗。做各种检查跑来跑去，抽血化验结果两三个小时才能出来，由于离家远，抽血之后只有在医院等，这一等就是半天，特别是第一次上午九点抽血，下午才拿到报告单，这样的效率让我很不满意。二是不站在病人的角度为病人着想。从病情来说，我女儿的病非常严重，随时都有生命危险，我们要求住院治疗，医生竟然说他们只接受白血病患者，我女儿这种情况还不能住院。从费用上来说，这种病花费一定不会少，我女儿有城镇居民医疗保险，另外还给她买了商业医疗保险，但是前提是必须住院这些保险才能用上，不让住院一切费用都要自理。但是医院不管这些，医生说他们只负责治病，住院的事他们不管。
在这种情况下，第二天早上急诊科医生给开了血小板、激素和丙球让静脉注射，我们直接拒绝了。对这样的医院我们非常不满意，决定转院。在朋友的推荐下，我们带女儿来到当地一家口碑很好的部队医院。先看门诊，只见医生是一位年轻的女性，她看了我女儿的病情和病历，当即联系住院部让女儿住院治疗。我悬着的一颗心总算放下来了
医生让办住院手续，之后就给开了病重告知书还有其他的各种单子让家属签字，我吓得不敢签，让她爸爸签。同时女儿在病床上开始抽血做各种检查，听女儿说抽了有十几针管的血，我们什么都不懂，这个时候只有听医生的，这个时候检查出来血小板只有6了，接着就是输各种水，我也不知道都是些什么了，一直到晚上10点多才结束，除了上卫生间医生不让女儿下床
住院第二天，医生经过询问孩子的情况，结合检查结果，初步诊断为ITP和缺铁性贫血。由于血小板太低，医生让输激素、丙球和血小板，我担心三管齐下孩子会受不了，医生说这是规范的治疗方案，丙球正常要输3～5天，如果三天见效就不再输了，如果不见效还要继续输够五天。医生还说这个方案如果能把血小板升上来最好，如果血小板升不上来，就可能是不好治的ITP了。忐忑中同意了医生的治疗方案。
治疗开始的第二天抽血化验，女儿的血小板就从6升到30，第三天91，第四天150，血小板输了一次，丙球输了三天就停了。治疗过程中医生还在找发病的原因，又让做B超，心肝脾肺肾全套以及淋巴、甲状腺。第五天B超结果出来了，医生说甲状腺有问题，找来了内分泌科医生会诊，结果说是桥本氏甲状腺炎。发病原因找到了，血小板也升上来了，医生就让我们出院。我们都没反应过来，哪想到这么快。医生说是甲状腺炎引起了血小板减少，应该去找内分泌科医生看看，又说血小板已经升上来了，再住下去没有意义了，一定让我们第二天办出院。出院这天一早验血小板到260了，医生又给开些出院后服用的药，无奈只有办出院手续
出院时医生交待每周复查，还让回家吃醋酸泼尼松和复方硫酸亚铁叶酸片，另外还要找内分泌科看看甲状腺。第二天不敢耽误就去找医生看甲状腺，内分泌医生检查了一下，说还是血液科的事，又让抽血化验和做B超，我们心想不是住院时全查一遍了吗？再查有什么意义吗？想想还是过一段时间再说吧，回家吃药等着到期复查。10月3日出院第一周复查血小板388，医生让减5片泼尼松。10月10出院第二周复查，血小板309，又让减4片泼尼松。10月17日出院第三周复查，血小板267，医生让泼尼松减到3片，下周继续复查。在焦急与不安中等待吧
| |
 | |  |
发表于 2019-10-24 14:26:42
发表于 2019-12-2 17:28:59
