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 | 在患病初期，手忙脚乱的我疯狂的百度，然后把自己吓得不轻，正巧当时二宝在肚子里已经临近预产期（还有十天），心力交瘁，状态极其不佳；记录下我们的治疗过程，旨在安慰患病的家长，不要惊慌，特别不要将情绪传递给孩子，都会好的。网上容易复发是因为只有反复发作或刚生病的人喜欢上网查阅并记录，真正好了的人非常多，但他们都没有再回来记录，造成大家觉得不容易医治，我周围认识的患者基本都是好多年不复发的，包括我同事，已经二十多年未复发了，他学生时代发展到紫癜肾炎……
发病过程：7月1日晚上，在疯狂的玩了一下午的户外淘气堡后，发现腿上有八九个红色疹子，手上也有几个（非常大颗），被小孩告知是蚊虫叮咬的，一只会跳的像蚊子大小的虫在淘气包里一直追她，然后我们也没在意，因为她夏天经常被蚊虫咬，7月3日开始说肚子不舒服，不是痛，是肚子在翻滚的感觉，一直不大便，4日我们去了当地三乙医院.B超，小血一切正常，医生诊断是便秘，给我们一个开塞露让我们回家，5日情况在恶化，一直嗜睡，无精神，下午再去急诊，急诊的医生也说是便秘，晚上有一次呕吐，6日一大早，我实在忍耐不住了，带上孩子赶往100公里外的上级儿童医院（三甲医院），让同事给我排队挂了一个专家号，挂的肠胃科，专家听我说了后，看见孩子手上腿上有疹子（一共也就不到二十个，蛮大一颗），确诊是过敏性紫癜，要求住院，祝愿的科室是风湿免疫科，这个儿童医院在前两年设置了紫癜的专科，在风湿免疫科下面，看来紫癜患儿不少
治疗过程：激素，有人谈激素色变，但我们住院的大多都是激素控制的，最初是甲泼尼龙30mg.然后20，然后10出院后6颗醋酸泼尼松10天，4颗半个月，2颗半个月，1颗1个月，0.5颗1个月，住院期间还上了护胃的奥美拉挫，以及阿奇霉素（我们验血发现肺炎支原体成阳性），钙，维生素，双密达谟；
是否吃中药：我们暂时没有吃，目前也不打算吃。
饮食：腹痛期间禁食，只能喝水，激素控制不痛后米汤一天，然后纯白粥两天，然后白粥➕小菜，特意说明下这些都是医院医生告知厨房的，患者不能私自购买食物吃，大人自行叫外卖，但患者不能吃外面的东西。食物忌口，出院时医生说肉只能吃猪瘦肉，零食蛋奶海鲜等都不要吃
运动：我们住院期间每天缓慢散步，大概每天1000多步，回家后偶尔增加点步数，9月开学给老师说明不上体育课，但孩子控制不了，因为她很外向，习惯和大家玩在一起，她自己坚持上了，发现没什么问题后，运动也不控制了，每周末跑得满头大汗，跳绳一次跳100下以上，周末可能步数在1万步；意思是运动已经不忌了。
7月14日出院到10月激素停，11月化验没什么问题，医生还是开了一个月的钙，维生素和防过敏的巩固下，马上也结束了……
激素副作用：脸胖，但大家不要担心，激素药量减少后就恢复了，我们在9月减为1颗后就瘦下去了……还有副作用血小板高和白细胞高，所以搭配吃抗血小板凝聚的药吃，激素停了后，这两个指标也正常了
现在饮食我们除了海鲜都尝试过了，没有问题，大家不要慌乱，去公立三甲医院，不要被私人医院，偏方蒙骗了！
每个人症状，治疗过程都可能不一样，以上只是我们个人的治疗过程
我家7月初起的疹子，不到二十颗，但非常大，从此以后就没有再起过疹子了，如果不是腹痛，我们都不知道有紫癜这个病……我们正常上课，甚至运动都没顾忌……生病前我家非常瘦，7周岁才30斤，但抵抗力很好的，很少生病，莫名其妙生了这个病
没有关节肿痛，出院后就没有任何症状了，但一直在吃药.7月14日出院的，现在在吃钙，维生素和抗过敏的，马上去复查可能就不吃药了
不知道还有人看这帖子没？孩子发病一周年回来记录下……二宝也马上一周岁啦……我们目前完全不忌口不忌运动，期间感冒发烧两三次也没问题……没有吃任何中药……所以大家不用太担心，特别是小孩，这是免疫类病症，而小孩免疫系统还在发育，治愈是容易的……相信三甲医院就行
我们是7月初生病的，9月1日正式小学，没有请过一天假，第一学期我们自己送饭吃的，没在学校食堂吃，第二学期就所有东西恢复了……现在已经一年多了
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发表于 2019-10-22 09:40:48
发表于 2019-12-10 09:03:25
