ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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我现在奔四的人了,过敏性紫癜是十岁的时候得的。

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发表于 2019-10-15 17:15:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
我现在奔四的人了,过敏性紫癜是十岁的时候得的。
起因是得病前两年,冬天有一天晚上我在外面,特别冷。第二天上学有同学说我眼皮肿了,回家后身上特别痒,指甲挠哪里哪里就凸起,就像被猫抓了一样。去医院看了可能是寻麻疹,开了炉甘石回家擦。刚涂上去凉凉的很舒服,但管不了多长时间,身上持续痒。看了好多医生,过了两年,每年冬天犯病。后来找了家诊所老医生给开了吃的要打的针,其中有个中药有印象叫祖师麻。后来就开始关节痛,游走性的,昨天起来右腿疼,今天就是左腿疼,明天就是左胳膊疼,每天换不同地方。刚好到了期末考试时候,老爸抱着我去学校请假。把我放到教室门口,我当时关节已经不能动了(上厕所已经起不来),特别怕同学跑跑闹闹碰到我。诊所老医生又说是风湿关节炎,当时四肢出现血点,不过比较少,父母看没效果,送我去县医院了。刚开始在门诊看,肠胃开始出现症状不停的吐,挂针打点滴打的整个胳膊都是疼的。还是不行就住院了,后来还好呕吐止住了,就是天天挂水挂一天,加上了激素(开始发胖),还输了血(我也不知道为什么)。输血后第二天便血了,不知道为什么,我爸妈吓死了,我爸走着走着不知不觉到了楼顶(儿科是顶楼),估计他们觉得凶多吉少。我进了急救室(当时没地方我是躺在一个办公桌上的),我特别困,特别想睡觉,每次在我要睡过去的时候我妈都要把我摇醒。大年三十那天晚上,我特别头疼,我爸找医生好几次没找到,最后给我开了片止疼药。
爸妈看县医院治不好,初五出院(主治医生非常反对出院),初七带着我去西安的医院看。路上我爸妈轮换着背我,但偶尔也会走几步,晚上脱下袜子发现脚上的血点很多,赶紧告诉我妈。
当时就住进了儿科,亲戚在这当护士,医生护士都很照顾我们。做了一系列检查,还是用激素治疗,刚开始几天挂的水,后边就是每天按时吃药(由于挑食营养不良,还要吃营养补充剂)。最痛苦的是隔几天就要抽血化验,(血管细不好抽,实习护士小姐姐都怕给我抽血)还有痛苦的是吃饭不能有任何调味料,只能放一点点盐,妈妈借的电炉子给我做饭(违反规定的,查房时都要收起来,护士们都整只眼闭只眼),自己有时会在外面买饭吃,抽屉里藏着榨菜丝(我有时候会偷吃)。
住了大概两个月,病情稳定了。家里还有哥哥和妹妹放不下,爸妈决定出院回家。医生刚开始也不同意,觉得回去可能得不到好的治疗,后来没办法同意,写了很详细的病例和后续治疗方案,嘱咐每周复查。
回家后我已经是个大胖子,好多人都不认识我了。天天按时吃药,补充营养,不能跑不能跳。一周去次医院做尿检,每次等结果的时候都很忐忑。不过我妈和我关注焦点不一样,我妈关心几个加号,病情有没有反复;我担心偷吃会不会被发现。很奇怪的是我只要一偷吃化验结果就会有加号➕,我妈就会很生气教训我。后来我就不敢了。大概持续了半年,激素药由原来的两片半减到了半片再到不吃。
休学了一年,再上学我又兴奋又难过,以前的同学现在比我高一级,是我的学长了。
我妈向老师申请我不参加晨跑和体育课,刚开始不参加,后来烦每次都要和老师说,就和同学们一起参加活动了。一切进正轨了,就是不让我吃辣椒,再后来就什么都不忌了。
我算比较幸运的没有复发过,我有个小学男同学也得过,我初中班主任的女儿也得过,而且反复每年冬天都犯病腿疼,上下学班主任接送。
奇怪的是病好了之后,每年春夏之交的时候我皮肤还是会出红点,不过几天就下去了。六年前生完孩子后这个现象就没有了。还有蚊子咬后不起包了,就出个红点,也不痒。很奇怪,不知道为什么。




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发表于 2019-12-2 18:15:13 | 显示全部楼层
论坛里面有很多ITP知识你可以多去看看!

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发表于 2019-12-6 20:36:57 | 显示全部楼层
谢谢分享。真不容易,每个血小板减少的病人都有一篇血泪史,呵呵。在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-10 08:40:20 | 显示全部楼层
小剂量激素究竟是否需要维护一段时间,还是直接停掉也行,有一点疑虑。ITP容易复发!

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发表于 2019-12-10 09:26:47 | 显示全部楼层
有时可能看到身上有个小点就急的不行。我也经历过这种情况,满身找第二个点啊。呵呵,现在觉得没必要。谁都有时候会出几个点点呢~~

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发表于 2019-12-10 09:57:51 | 显示全部楼层
中药判断不是根据吃药时间和板正常的时间,是根据气血和阴阳,如果各方面诊断孩子气血阴阳充足平衡了就算好了,平时起居饮食多照顾注意就没事了。

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发表于 2019-12-16 23:41:22 | 显示全部楼层
对于轻度的过敏性紫癜患者,就无需入院诊治,医生一般会根据过敏性紫癜病情轻重来进行实验室方面的检查,比如血尿常规,这是最基本的,其次是一些大便检查、胃肠道B超等,这些检查费用大概就是三百多块钱。

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发表于 2019-12-17 00:00:43 | 显示全部楼层
紫癜性肾炎,的确是一种非常棘手的疾病。

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发表于 2019-12-17 01:06:06 | 显示全部楼层
对于疾病的不重视,到最后受苦的还是患者本人。

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