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 | 17年10月初次发病。感冒，然后吃了两次海鲜引发的。当时是单纯性紫癜。简单的吃了开瑞坦以后就完全康复。
17年12月底，由于劳累奔波复发了。再吃开瑞坦就没有效果，一直反复。
18年2月，检查有隐血++，尿蛋++。白开瑞坦，醋酸泼尼松四片。钙片，维C。休假一周后。症状消失。停药。病情反复。
18年9月，紫癜严重，由于上夜班，又是站立工作。四肢，小腹，屁股两侧紫癜密集。在广州中医药大学看过古教授吃中药四个月，但是效果不明显，依然反复严重。不是教授医术不好，而是当时已经很严重了，中药完全控制不住。他也建议我吃激素。我一直抗拒。
18年12月，尿蛋白+++，隐血+++。病入膏肓的节奏，24小时定量1.18克。决定肾穿。当月25号肾穿。结果iga肾炎Ⅲa级。激素冲击疗法三天，后续醋酸泼尼松每天11片，吗替麦考酚酯每天6片，钙片1，黄芪每天2包，白令片每天6片，雷贝拉唑肠溶胶1。持续服药1个月。
19年1月复查，定量0.22克。走路2000+步，出点少量，但是久坐不行，坐两个小时，会出少量，大约几十个点。
19年2月复查，定量0.37克（尿量不准，两次晨尿，定量应该没有这么高），紫癜基本不出了，走路四千步左右，还行。上肢完全消散，就是下肢偶尔出几个。
现在开贴，开始记录，一直以为这个病很复杂，没那么快好，现在规范治疗，效果还是很明显的。逐步上图，先倒叙发图。以后的日子，同步更新，分享经验，希望所有病友早日康复。
切记！①这个病能治好，一定要规范，持续治疗。断断续续只会加重病情。②忌口是必须的，牛羊肉，芹菜韭菜鸡蛋牛奶，海鲜鱼虾，蘑菇菌类必须避免。每个人对食物反应不同，还是不吃为妙，一定要试试，可以先少量。③急剧爆发期，最好卧床休息，少活动。④偏方不可轻信，尤其所谓外用药，绝对扯犊子。如果没有尿蛋白，早期紫癜出点少，可以中药治疗。蛋白尿严重的话，还是选择激素吧，不要讳疾忌医。中药不是无效，而是针对病情严重的人，不合适。后续调理选择中药还是可以的。
这周检查，24小时定量，结果有点失望，升高到了0.87克。这次的情况也有一点特殊，因为去的前两天情绪波动比较大，然后晚上睡眠不足，12点钟左右才睡，我觉得这些因素是影响指标的重要原因，打算再休息十天左右。保持好各方面的状态，再去重新查一个24小时定量。但是这次的情况也有一点特殊，因为检查的前两天情绪波动比较大，在一个就是睡一觉，10.2点才睡，我觉得这些因素可能是很大的原因，如果说休息的好，其他各方面控制的好的话，指标不应该这么高，打算再过十天左右重新去。
自上个月月底情绪波动后，今天去重新做24小时定量，结果比上一次有所降低（间隔有22天），但仍然没有降到2月份的水平。总的来说，排除了激素依赖的可能性，这一点还是好的，因此在情绪方面，休息方面，一定要控制好。一旦因为这些因素尿蛋白水平上升，降下来的过程看来是比较慢的。当然，现在的药量还是继续在减，相比2月份已经减去了4颗。总体是向好的，排除了医生怀疑的激素依赖的可能性。希望下次检查能够更好一些。
今天再一次做了24小时定量，结果是0.3克，而每24小时我觉得这个免疫抑制剂的作用还是不太大，医生建议我换环磷酰胺。我觉得可以试一下，因为上次遇到一个病友，他入院的时候尿蛋白有9克多，经过两年的治疗，后续也是换了环磷酰胺，效果很好，目前吃小溪效果不是很明显。
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发表于 2019-10-28 16:05:12
发表于 2019-12-2 17:34:39
