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[病友治疗交流] 我和我的过敏性紫癜

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发表于 2020-6-22 16:47:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
2018年9月15号,对我来说是一个不幸的日子。
那天下午下着点小雨,和男朋友(刚在一起没几个月)约好出去散个心,就在运河边上小坐了一会,嬉笑打闹。河边的小虫子也蛮多的,回去的路上就起了好几个包。
2018年9月17号,和同事们下班一起去聚了餐。说是新开的火锅店,价廉物美,用上消费券人均不到60。开开心心、吃饱喝足的回了家。
2018年9月18号,喝着奶茶躺在床上,有点肚子难受,胀胀的。以为是喝多了,还没消化好。洗澡的时候脚踝处长了几个细细的红点,并没有太多留意他们。
2018年9月19号,肚子还是难受,貌似脚踝处的红点多了几颗,没吃晚饭。晚上,开始愈发不舒服起来,叫了两个同事连夜去了下沙中医院,医生说急诊不看皮肤科和肠胃科,好吧,就在附近的药店买了点抗过敏的药膏和消化药丸
2018年9月20号,整个人都不舒服了,那天正好休息,就去了下沙邵逸夫医院。医生检查了下,很严肃的说,是过敏性紫癜。初次听到这个名字,以为只是个普通的过敏疹子,问医生严重不?医生说先看情况,不行就得住院。第一次听到住院两个字,有点慌,但还是心里安慰自己说没关系。然后遵医嘱配了些药。一天没吃啥饭,有呕吐感。
2018年9月22号,擦了药膏的脚 不忍直视。
后面几天,肚子还是难受,红疹子起的厉害,反反复复,连成了片。男朋友陪着我每天不停地挂肾内科和内科打点滴。(他是早晚班,早上陪我去医院,下午去单位上班)没好好休息,虽然心疼他,但难受起来还是想对他发脾气☹️吃不下饭,一吃就吐,不吃的时候也想吐。
2019年9月24号晚,凌晨1点一个人躲在房间厕所呕吐。又生怕吵醒熟睡了的同事。凌晨2点,难受的不行,给刚下夜班的男朋友打了电话。他从市区开车来下沙接我去了市三皮肤医院,挂了急诊。然而,医生说:你这个病,已经累及到了肠胃肾脏,不光光是皮肤的问题,应该去浙二肾内科。
好吧,两个人,又连夜去了浙二急诊。
凌晨3点半。浙二的医生说,急诊没有肾内科,你们得明早过来。那时候的我,一下子泄了气。整个人都虚弱的不行,想哭,不知道是因为身体难受,还是看不了病。我感觉自己坚持不下去了要。而他,也红着眼睛,默默地在一边抽了根烟。那天晚上我就像个皮球,被踢来踢去。
在急诊科门口蹲了好一会儿,因为我难受的不行,他说要不先回他家。我就在沙发上躺了两三个小时,才勉强睡着。
2019年9月25号,住院了。单位开了病假条,让哥哥来接我。浙二
浙二住院那天,已经有一礼拜没怎么吃东西了,整个人都站不稳,走楼梯的时候,膝盖有点疼。脚上的红疹已经蔓延到了大腿,手臂上也长出了几颗。还有腿上多处来历不明的淤青。体重也由原先的80多,下降到了60来斤。住院第一天,医生配了米汤。说是肠胃内出血,喝流食
老爸老妈一进病房,看到我的样子就哭了。
后面几天,躺在病床上,每天都是吃药打针,(含有大量激素)幸好老爸老妈上来陪在了我身边,至少在最虚弱的时候,我在这个城市还有亲人。
大概住了半个月。出院了,脸也肿了一圈,从入院的夏到了出院的秋。
腿上的红疹子已经消失。配了一大堆药回家修养,每隔五天从绍兴来杭复诊。
就这样,刚工作半年的我,请了一个多月的病假,那几天的心情,糟透了。幸好还有代购这份副业支撑着我。
期间,和朋友出门了一次,男盆友和闺蜜的生日,她们劝我就当散个心。也没怎么逛,大概走了一千来步吧,脚上就星星点点冒出了红疹子。
然后,以为大病初愈的我,开始上班了。
工作第一天又和同事们去吃了顿饭。
结果,更糟糕的事发生了。复发。
这次的 ,来得好像更迅速,凶猛。仅仅三天,我便趴在了自己的工作台上,不停地呕吐。没有吃过饭,吐出的清水里带了点胆汁和血丝。即使是在去医院的路上,都停下了不知道几回,一个人坐在马路边,狂吐 。孤独,无助
下午去找了男朋友,他随即带我到了市邵逸夫医院。医生简单询问了下病情便带我做了检查。开了点滴,激素打下去的那一刻,肚子才不那么难受了。
住院前三天,由于没有病床,和老妈一直住在附近的酒店,白天挂针。后来,我在网上查到中医院治疗这个病还不错后,就去了省中医,找了吴医生。当天被安排了病房,如释重负。在中医院,我开始喝起了中药,也打了激素,红疹子每天都有消失一点。但因为之前的住院也是如此,然后又看了网上说这个病不会根治,整个人的心情在第二次住院时候,都是灰色的,脾气也变得老大。这里,要和照顾我的妈妈和男朋友说声对不起。
2019年11月7日,生病已有两个月了。
住院期间,在杭州的朋友们也陆续来看望了我,有时候觉得,自己也还是蛮幸运的,至少不是孤身一人。
病房里有各种疾病的,红斑狼疮的阿姨,脸上是红肿的斑痕。肚子里长了颗肿瘤,导致嘴巴溃疡的姐姐,带我去理了个发。躺在病房里,一直昏睡的阿姨,偶尔醒过来寒暄几句。
没有工作的烦恼,家里的整货发货也都交给了爸妈,我只有每天日复一日的打点滴。
2018年11月25号,出院。
2019年1月1号,和朋友们出去过了个简单的元旦。脸好像大了一圈了 幸好没有学医朋友们说的水牛背,股骨头坏死。(激素副作用太大了,所以不建议长期大量使用)
男朋友说不嫌弃
2019年8月份的某个日子,停止了每隔半个月配中药,每天喝两剂的疗程。此时离一开始的发病已有1年左右。
期间,有一些烦心的事,有别人背后的议论,有对疾病的害怕,也有被医院踢来踢去的无助,和发病时的难受 。但是,最终,今天2020年4月3号,我写下这些文字的时候,我是健康的。和大家一起经历了新冠病毒,经历了居家隔离14天,也经历了戴口罩上下班,我想和所有现在,或者即将和过敏性紫癜抗争的朋友们说,没什么好怕的,这个病可以治愈。一定要选择中医,找个有经验的专家挂号,细心耐心,有个好心态。没有什么东西是不能吃的,至少我在抽了二十来管血做了数不清的检查后,并没有查出啥过敏源。


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