红斑狼疮的患者现在过得怎么样了？这个病毁一生吗？

湖南医声

	那些红斑狼疮的患者现在过得怎么样了？ 是不是得了这个病一生就都毁了？ 说一个真实的“故事”吧 在我从事风湿医生这几年来，遇到了一个特殊的狼疮患者：说她特殊，并不是疾病奇特，而是——她是我们的同行，我院新入职的护士。 3年前，她入职我院，成为一名新护士。然而，入职不久后就因为面部红斑，小便泡沫去进行检查，并被诊断为“系统性红斑狼疮”“狼疮性肾炎”，我们采用了经典的激素+MMF+HCQ方案治疗，蛋白尿很快转阴，升高的尿酸也逐渐降低至正常，并在我的门诊逐步减量激素至1片/日。 休息半年后，她迅速投入工作岗位，并在她强烈要求下调入我科，成为一名风湿科专科护士，为更多的风湿病患者——也包括系统性红斑狼疮患者服务。她在工作岗位上工作出色，深受患者、领导的赞誉，目前已着手准备怀孕生子，可谓事业、家庭双丰收。有的时候，不仅是她的护士同事，甚至是我这位他的主诊医生，都忘记了她狼疮的存在…… 我一直都说：人的一生，就是和疾病搏斗的一生——患上狼疮不过是人生中的一次坎坷而已。狼疮早已不是绝症！只要配合医生，合理诊疗，大部分病人都能够正常生活，正常工作，结婚生子也很常见。谈何狼疮毁一生？ 但是必须明确的是：患上狼疮这样的疾病，就意味着需要“和医生做一辈子的朋友”。我们既不能丧失了和疾病斗争的勇气，也不能在疾病控制缓解后就“自行停药”，而是要和医生一起，用科学的态度，合理的手段，把他控制好，让它不成为我们人生路上的拦路虎。 刚确诊的时候是会觉得一辈子都好像被套了一个枷锁，现在偶尔遇到心情的低谷，也还是会这样觉得。但是，想想，很多人即使没有这个病，不也一样有很多限制和局限么？ 答主自己现在在一个二线城市里，从事广告行业，也是一个加班很多生活并不是很规律的行业，但是自己心态比较好，不管是工作还是身体，都本着一个尽去好好对待的态度，认真生活着。复查的时候指标不正常，就提醒自己要规律作息，按时吃药。跟人出去吃饭，挑食+忌口，很多食物不能吃，但是也没有什么别的感觉，出门打伞也成了一种习惯，激素肥胖脸会有，但是皮肤也确实比较好，安慰自己，不能瘦的美丽，就胖的特别一点吧。 所以，其实真的没什么的，人一辈子，会有幸运的事情发生，也会有不幸的事情发生。生病，生了这种病，有的时候像是天灾一样，不知道为什么就落在了你的头上，但是想想，生活中总有人会遭遇不幸，而自己恰好是被不幸临幸的那个，怪不得别人也怪不得自己。 好好生活，每天都努力让自己保持心情愉快就好。