结缔组织病引起的血小板减少 余生我可安好

心深似海

	亲，我和你经历一样的，只是我是2014年3月发病，住院，激素冲，撤激素，掉点，各地看病，转战各个群，真的，人生感觉如同过山车。给我的诊断是特发性血小板减少，病因不明。然后，吃中药一年多，转氨酶高了，停药。我的值上了30就是高峰，经常12，真的。每一天睡前，我都做好准备，因为大夫说最怕我内出血和脑出血。每天早晨醒来，我都庆幸，真好又是一天。就这样过了5年，除了保命，我什么要求都没有，只盼着孩子快快长大，我想看着她嫁人生子呢 我现在不能晚睡，可以早起，不能有压力，这样可以值会在50左右，但是只要一天不睡好，值会一下子掉下来，你也别担心，30以上就没有生命危险，如果再低，你就静卧，什么都不想，什么都不做。 我自己总结我得病的原因是，那几年我太拼了，熬夜是常事，导致免疫力降低，我又住了新装修的房子，你呢？我跟你说啊，我为了这病，什么都做了，西医，中医，神医，风水，信仰，唉，相信自己，人这一生，除了生死都是小事。我刚得病时，也和你一样，天天这么看帖吧，群，看种论坛，现在很少看了，因为有些负能量的东西会影响心情，今天是我5年前，我从北京回家的日子，所以上来就看到了你的帖子，一下子想起当年的我，加油。

潮起潮落

	楼主你好 我小时候就是一直有血小板减少症 就是单纯的那种，看的也比较多，以前只是吃的西药 激素类的 叫醋酸啥的 好久了都忘了 ，之后基本上每两年左右都要复发，也查不出原因，后来12年在郑州上班的时候又复发了 ，但本身也就不害怕 也就当成小病去看了，就去附近的中医院去看了，但还是想着挂个专家的号 貌似还是国家级的 挂号费都30多，人家确实懂得多，给开了两种中药，他们医院自己生产的一瓶20多好像，我自己一开始比较低，开完中药后又自己去买的醋酸啥的西药吃的那种24一盒好像，因为中药效果再好还是怕有危险啥的，就想先升高一点再只吃中药， 单次我吃6片配合着一起吃，我是一周一复查， 激素药吃的多少我也忘了 时间好久了，反正也不多，后来只吃中药，后来就好了，我还是接着吃，他那中药吃了上火比较厉害，我就停了，中间15年左右又复发了 我就自己又去了 ，光吃他开的两种中药还有一个叫芦荟丁好像，反正到目前也没有再复发了，也许我比较年轻，恢复稍微好点，但是我吃的药也比较多，至少这次感觉上还不错，至少时间上坚持了好久，目前状态都挺好的，我也比较理解得病的心里，真是急，所以那时候真想有人能给我一点好的提示，那家医院是河南省中医院，我找的医生是叫陈安石还是啥忘了，年纪比较大了，不知道退休了没，他还比较负责的，还给病人留联系方式，地方远的可以电话咨询，每个人病情或多或少不一样，但是至少有个选择，而且药还不贵就20多一瓶，两种加起来也就不超过60，反正我吃没超过一千块钱，就好了 楼主觉得和我类似可以去试试。

月黑风高夜

	我跟楼主情况差不多，一个月前，生完宝宝母乳到八个月的我突然发现发现身上起了紫癜，去医院查血小板只有2个，后来直接转到市医院血液科，丙球蛋白冲击了三天血小板升到140后来我就出院了，血液科医生只让我每天吃12粒强尼松加上胃药和补钙的药。在医院也做了各项检查，其中我的抗核抗体是1:100，抗ro52++其他抗体普都是阴性，我去挂了风湿免疫科，医生说我的各项指标暂时不支持其他疾病，让我按照血液科医生的治疗方案，回家后心理也一直很忐忑，在网上看了很多，关于红斑狼疮和干燥症，好害怕自己发展成类似病。现在我每天只服用激素12粒已经一个月了，血小板几本稳定在一百多，过几天去医院复查，看能不能减药，浑身无力，手指关节和膝盖都不舒服，发麻、晨僵，不知道是不是吃药吃得，每天情绪都很崩溃，总会胡思乱想，大宝三岁多，二宝才九个月，本来的生活计划被生病都打乱了……

从前的人

	楼主你好，你现在怎么样了？自己现在很模糊关于这个病。首先协和医生判断你是干燥症引起的血小板低，可是你身上并没有干燥症症状，就是根据你的三个抗体阳性就可以确诊吗？难道不要做唇线活检啥的确认吗？你的抗核抗体是1:80，可是抗核抗体小于100就是正常不是吗？你现在吃的三种药是治干燥症的是吗？如果血小板能维持正常，干燥症还要治吗？要一直吃药控制干燥症吗？难道是你现在只是干燥症初期，只是破坏了血液系统，其他症状暂时没有出现，如果不持续治疗它就会出现各种其他的症状吗，比如眼干口干等等吗？楼主，你现在还在定期在风湿免疫科复查吗，复查的项目都有什么呢？谢谢楼主，如果你看到，可以分享一下你的经验吗？我现在还是确诊itp，我们这的风湿免疫科医生说我够不成，按照血液科治疗，我上次复查，血小板两百左右，现在激素8粒，我的抗核抗体1:100，医生说滴度低，属于弱阳性，抗ro52阳性，只有这两项，其他阴性，也是属于结缔组织病引起的血小板减少吗？我现在很困惑，不知道自己究竟为什么血小板减少！风湿免疫科医生说我实在想验证让我做个唇腺检查，我问他确诊干燥症概率有多大，他说百分之二十，我又没做，因为现在吃激素基本稳定了血小板，我也不知道，接下来减量会不会掉下去。

紫玫瑰.rose

	友友们，大家好吗？好久好久没有来了，原因很简单啊——忙……！从去年发病然后看病，折腾了好久，到现在一年2个月了，这其中的辛酸，只有自己知道。人活着太难了，有时候就在想，我怎么不是一个有钱人呢，有足够的钱让我去看病，让我去养家糊口，不用出去工作，或者是做一份不以赚钱为目的的事情，就这样，陪着父母，守着两个孩子慢慢长大，结婚生子……。当然，这只是我的理想，哈哈哈，不是共产主义事业，不是鸿鹄之志，只是一个小女人的最想实现的理想。 说说我的病吧，自从抗核抗体阳性，SSA和RO52阳性，血小板低这一串陌生的数字和词语进入我的生活，所有的美好和理想都与我渐行渐远，我使出洪荒之力调整心态，调整生活，有时候似乎能平静那么一段时间，可是，每当听到什么病啊或者免疫力等等的字眼，我总会莫名的忧伤。每一个病人都不想生病，可是，每一个病人都活的不容易。去年，血小板稳定了一段时间，我感觉很幸福，是那种失而复得的幸福，起码激素和免疫制剂对我有用，我可以在表面上正常的生活工作，可是，后来有时候侥幸不吃药，可是就没有这么幸运了，现在我按时吃药，基本回复到正常了，看来，药不能停，最近打算再找个好医生吃吃中药，中西结合，好好调理一下身体。 昨天，我和女儿说，妈妈想辞职，女儿欢呼雀跃的说太好了，这样就可以天天在一起，，我没底气，哈哈哈哈，一个工薪阶层生病了的小女人，昨天，领导打电话，给我安排了额外的工作，我拒绝了，我觉得我现在的工作量已经饱和了，我经历了一次病危通知书的给我的_——惊雷和家人无助的眼神带给我的刺痛，我不想再经历第二次，早晨，我到一把手办公室，认真的汇报了病情，解释了不能额外增加工作的原因，被他直接明了的拒绝了，哈哈哈，意料之中的结局，我难受了好久好久，有时候其实就是安排工作时的一个技巧和策略，我就被他们堵在这里了，但我深深的明白，身体是自己的，命是自己的，生病了由不得我，但是我的人生该怎么活，还由不得你们随便揉捏。人这一生，会遇到好多人，庆幸，我遇到的还是好人多，那么多人帮助了我，温暖了我，所以，我也会在生活中去帮助别人，人活着，都会遇到这样那样的困顿，因为，要活着就要吃饭，就要谋生计，工作是每一个社会人的最基本的行为日常，虽然病了，我相信像我一样带病工作的人很多，都在努力生活着，为自己，为家人，为儿女，短短几十年，都说钱这个东西，生不带来死不带走，但是太有用了。此刻，收起泪水和埋怨，整理好自己的衣服和妆容，从这个大楼铿锵有力的走出去，做好自己该做的，拒绝杂音，过好现下的每一天，毕竟，我还年轻 加油加油加油！

心深似海

	羡慕激素对你有效，我是无效的那种，而且副作用在我身上体现的淋漓尽致，发胖和失眠手抖就算了，双腿肿胀，膝关节疼痛，都不能多走路，刚刚测的血小板只有17，现在躺在家里不敢动，不想去医院，所有西医治疗方法都用过了，没有用