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[病友治疗交流] 正常人会和一个患上红斑狼疮的人一起生活吗

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发表于 2020-6-23 16:41:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是那个患有红斑狼疮的女孩。我的答案是不会。
别提爱情多么伟大,转瞬即逝的激情过后总归要回到平凡的生活。不可置否的是,大多数人结婚是为了在未来遇到可能会出现的风险时,可以有个人互相搀扶着一起往前走。但红斑狼疮已经不是可能会出现的风险了,是一定。在未来你的妻子遇到了那个一定会到来的风险时,你是否愿意与她一并承担,这是一个你需要认真思考的问题。
虽然说这个病相较于20年前治疗方法药物都有了很大的进步,但依旧找不到病因,无法治愈,并且在未来很长很长的时间也没有治愈的可能,这意味着她要吃一辈子的药,一辈子都要复查。当然这是最好的情况,需要在病情稳定的条件下。若是复发或者狼疮处于活动期,免疫系统紊乱时,她可能会全身浮肿,会脸上长红斑,也有可能损坏肾脏甚至是全身器官。她需要你全身心的照顾,到时候,你是否可以保证你不会嫌弃她。
因为要吃激素,她可能会有满月脸,水牛背,身上可能会长很多毛,也还有可能会骨坏,常常觉得很累,还有些时候会莫名其妙的就全身不舒服。你是否做好了接受这样一个她的准备。
因为患有红斑狼疮,她不能暴晒太阳,不能太过劳累,意味着生活的负担大部分都要男孩来承担,日复一日,你是否可以保证你有能力一个人撑起一个家。
因为长期吃药,还会有一些忌口,久而久之不管再乐观积极的人都会有一些悲观厌世的情绪,就像我总会有那么几个瞬间想到离开,耳边时常萦绕着“想过离开,以这种方式存在…”的旋律。娶了这个女孩,你得爱她包容她给她无限的安全感,千万千万不能说出就是因为你有这个病………这些话。我知道,这真的太难了。
最现实的一个中国式问题,在怀孕分娩时,由于雌激素的刺激,很大很大的可能会引起狼疮复发,再加上这个病有一定遗传的可能,特别是女儿。万一万一好不容易把他生下来了,养大了,再检查出这个病,这个家怎么办?
我们大多是独生子女,不得不承担着赡养四个老人的责任,未来要是家里老人生病住院了,妻子身体不好,工作一天之后,老人大多也都得你来照料。这个时候,你还能愿意和她生死相依吗?
我今年20岁,确诊红斑狼疮2年,还吃着1.5粒激素,目前身体状况良好,只是偶尔感到疲倦。情绪大多时候挺稳定的,坦白讲,这个病目前还没有太多的影响到我的日常生活,只不过谈到未来,整个人还是不自觉的有些自卑,总是觉得配不上身边那些健康的男孩。关于爱情我还愿意抱有期待,但是涉及婚姻,更多的我还是以消极情绪对待。如果没有意外,我会选择一人孤独终老。其实也不会特别老,大概率,我们也活不到全国平均年龄。
当然,如果是真爱,如果你们足够笃定,如果有足够的勇气面对未来,那就娶了她吧,把一生的爱尊重理解和包容连同你自己全都交给她,换得常伴左右,厮守终生。你们一定会幸福的
生活需要一点miracle。我也想对多一点人说祝福你们


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