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[病友治疗交流] 同学红斑狼疮,他家里人不给他治疗怎么劝他们家里人?

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发表于 2020-6-24 10:29:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
同学得了红斑狼疮,他家里人不愿意给他治疗,我很担心,要怎么劝他们家里人?
同学今年2月份发病,阑尾炎去医院动手术后检查出来,我们县城医院治不了,我推荐他去了上海同济西院治疗,4月份他一个人在西院看了门诊,做了体检,尿蛋白偏高,医生怀疑肾损伤,要求他做肾穿,并要他家里人陪护,结果他家里人以不清楚具体要花费多少钱不去陪护,而且连电话都不接了,他无奈从医生那里开了些药回家去了。在家吃了一周激素暂时控制了病情,但在家人要求下改吃中药。到目前为止我已经打了不少电话劝他接受治疗,然后前几天他停了中药重新吃激素,我让他去检查一下让医生给他定药量他家里人也不同意让他去医院!
他父母都是农民,并且还要求他去干农活,以为他全身没力气,吃不下饭都是装的。我昨天打电话给他的时候他妈妈接到了,说什么他家里穷治不起,叫她用水滴筹她说丢人,还说什么他们村有个吃激素的身体都垮了还不如死了,我该怎么帮助我同学?我自己也很穷,有钱的话我都想出钱帮他治疗!我该怎么办?
同学家里还有一个要上学的弟弟,读初中,可能他父母想把治疗费省下培养他弟弟吧!

从描述中来看目前应该还是轻症,不知道具体尿蛋白有多少,建议改上海仁济看,风湿科更为专业,也许并不需要做肾穿。(考虑未来路费和住宿费支出问题可以先去仁济找专家定好治疗方案,在当地能看的医院复查,每年或者病情变严重时再去仁济找医生看,建议看的时候跟医生说是外地来的能不能开住院做检查,可以省住宿费和看报告的挂号费,住院费还能回老家报销,记得提前办好异地就诊或者转诊)
关于劝说家人:
红斑狼疮可以办慢病卡,能够报销部分开支。只需要买个新农合就可以办慢病卡了,我买的一年是两百多。轻症好控制,并不需要花多少钱,看病时可以告诉医生家庭情况尽量用便宜的药,比如激素只要几块钱一百粒,甲氨蝶呤一个月也只要几十。并且可以逐渐停药。另外你的同学是男生吗?男性会比女性更好控制的。
网上也经常有病友组织互助赠药,比如我现在因为换药了手上有多余的甲氨蝶呤叶酸来氟米特,如果你的同学有需要可以联系我免费赠送,都是仁济开的,发票我拿去报销了,药品清单还在,没有的话也可以添加个联系方式,以后有其他多余的药都可以赠送。除此之外还可以参与药物实验,免费用药和检查,有些还有补贴。
最后,不早接受规范治疗的话,拖到严重会花更多钱。光是球蛋白就得好几百一瓶,几十瓶的打。而且现在激素用量都很规范,也会配合其他降低副作用的药一起吃,尽量减少伤害,稳定后维持低剂量激素甚至零激素。控制好他就可以健健康康的上学干活找工作,以后有工作了不比干农活挣得更多吗?现在付出一点看病的钱,以后会工作回报的。
如果实在劝说不动,实在不行让你同学自己发起水滴筹(我不知道还是学生能不能不经过家长自己发起),或者寻找学校的帮助,寻求正当的帮助不需要任何自卑。
祝愿你的同学早日控制好小狼,保持好心态,一定不能自己放弃,现在sle并不是一个严重的病,他的未来还有无限可能。

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