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[病友治疗交流] 红斑狼疮的姑娘,你是怎么告诉自己好好活下去的?

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发表于 2020-6-24 11:28:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
得了红斑狼疮的姑娘,你是怎么告诉自己好好活下去的?
今年 21岁的这个夏天应该算是我整个人生的转折点,从我晕倒被室友送上120的那一刻起,我就隐约感觉到了命运即将对我进行怎样的编排。
入院后被确诊了红斑狼疮及类风湿,懂这个病的人应该都知道是自身免疫系统的自我攻击,刚开始的那段时间真的是人生的低谷期,躺在医院的病床上,高烧不断,行动困难,脸泛红斑,食欲不振,手机弃用,更不想与外界沟通交流。
被医生告知以后要终生服药,定期复查时自己还是完全不能接受的,经常躲在被子里偷偷抹眼泪,感觉自己这辈子就这样完了 因为要吃激素药,一想到自己变成一个病理胖子内心就郁郁寡欢,因为在生病前 好不容易有朋友夸我瘦了 好看了    简直噩耗!
我能振作起来,重新充满对生活的希望真的要感谢爸爸,住院时对我无微不至的照顾,出院后对我精神上的激励,总是给我积极乐观的正能量,找搞笑的视频和我一起看,尽力逗我开心,在我面前总是一副“天垮了有我顶着的样子”,尽管我也好几次在高烧不退时看着爸爸眼里闪烁的泪花没有流下。人,总归是脆弱的。
某天晚上自己一个人躺家里的沙发上高烧到39.5,浑身烫得不行,由于之前发高烧已经是家常便饭,爸爸怎么劝说带我去医院我都没同意去,后面妈妈下班回来了直接吓哭了,坐在我的身边一边摸着我滚烫的皮肤一边流着止不住的眼泪,一边担心我还一边絮絮叨叨责怪爸爸,真是太可爱了!那一夜,我掏出挂在胸前的平安符,是生病时就为我求的,本来我是一点都不迷信这些的,爸妈非得为我求一个要求我戴上。彼时像是抓住了一根救命稻草似的,把符放于手心 双手合十,心里默念:求求你,显显灵,让我退烧吧!一直默念到我睡去,半夜醒来摸摸自己,玛德!!!居然不烧了!!!神奇!!!
目前吃药已经快四个月了,病情也已经稳定下来了,没有发过烧,关节也没像之前那样疼痛了,只是脸上的红斑还未完全褪去,平时带个帽子照样出门无误,只是每天吃药已经成为了一种不想习惯的习惯。
前段时间参加校招,面了深圳那边的一个实习岗位,当初主要想着离爸妈近就面了,后面再几轮电话面试后通知我过了,hr后面发了我一份入职流程,令我最惊慌的便是!!!入职体检!!!我挺顾虑的,所以今天去医院拿药的时候顺便查了一下血(血常规 尿检 肝肾功)还好其他都正常的,就尿检里面的微量白蛋白偏高>150mg,医生说是漏蛋白 由本身的病引起的,我问她对我的入职体检有没有什么影响,她也绕来绕去没有直接回答我,就说我可以出去了   ojbk 我走!
所以我现在要不要赶紧订票飞到深圳去实习鸭?!?现在坐标成都。之前答应hr说15号赶过去报道☹️☹️☹️哦多克?!?爸爸说'没事 体检过不了就当过去旅游一趟嘛,不行就回来养一段时间身体,考六级了再赶回学校,考完继续过来养身体,我是这样给你安排的。'哈哈哈,听着不错,可是我的心里负担很大的好不好   我想我以后还是去创业好了,反正找工作体检会被限制,说不定一不小心我就成为下一个马云,改变世界!
现在很欣慰自己没对象,也庆幸高中毕业时和他分开了,不用拖累人家,不过当初提分手的愧疚感一直持续到现在,如果知道你有女朋友了我应该就放下了,真心希望你过得好!以后自己应该会孤身一人或者走上相亲之路,我不会隐瞒对方自己的病情,他一定得是我心水的并愿意接受我一切的人。没有也没关系了,我自己也有要做的事情,我都想好了,找一份能养活自己的轻松工作,好好孝顺父母 善待亲人 珍爱友谊,对英语不抛弃不放弃,拾起之前半途而废的吉他,继续日语的自学,还有我一直感兴趣的绘画,想学彩铅 学水彩。哈哈哈,生命还是很美好的怀挺啦!!!
好像跑题了,不好意思,高考语文都差点不及格,我就是来唠唠嗑的,看看就行别喷!!




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