红斑狼疮的姑娘，你是怎么告诉自己好好活下去的？

湖南医声

	得了红斑狼疮的姑娘，你是怎么告诉自己好好活下去的？ 今年 21岁的这个夏天应该算是我整个人生的转折点，从我晕倒被室友送上120的那一刻起，我就隐约感觉到了命运即将对我进行怎样的编排。 入院后被确诊了红斑狼疮及类风湿，懂这个病的人应该都知道是自身免疫系统的自我攻击，刚开始的那段时间真的是人生的低谷期，躺在医院的病床上，高烧不断，行动困难，脸泛红斑，食欲不振，手机弃用，更不想与外界沟通交流。 被医生告知以后要终生服药，定期复查时自己还是完全不能接受的，经常躲在被子里偷偷抹眼泪，感觉自己这辈子就这样完了 因为要吃激素药，一想到自己变成一个病理胖子内心就郁郁寡欢，因为在生病前 好不容易有朋友夸我瘦了 好看了    简直噩耗！ 我能振作起来，重新充满对生活的希望真的要感谢爸爸，住院时对我无微不至的照顾，出院后对我精神上的激励，总是给我积极乐观的正能量，找搞笑的视频和我一起看，尽力逗我开心，在我面前总是一副“天垮了有我顶着的样子”，尽管我也好几次在高烧不退时看着爸爸眼里闪烁的泪花没有流下。人，总归是脆弱的。 某天晚上自己一个人躺家里的沙发上高烧到39.5，浑身烫得不行，由于之前发高烧已经是家常便饭，爸爸怎么劝说带我去医院我都没同意去，后面妈妈下班回来了直接吓哭了，坐在我的身边一边摸着我滚烫的皮肤一边流着止不住的眼泪，一边担心我还一边絮絮叨叨责怪爸爸，真是太可爱了！那一夜，我掏出挂在胸前的平安符，是生病时就为我求的，本来我是一点都不迷信这些的，爸妈非得为我求一个要求我戴上。彼时像是抓住了一根救命稻草似的，把符放于手心 双手合十，心里默念:求求你，显显灵，让我退烧吧！一直默念到我睡去，半夜醒来摸摸自己，玛德！！！居然不烧了！！！神奇！！！ 目前吃药已经快四个月了，病情也已经稳定下来了，没有发过烧，关节也没像之前那样疼痛了，只是脸上的红斑还未完全褪去，平时带个帽子照样出门无误，只是每天吃药已经成为了一种不想习惯的习惯。 前段时间参加校招，面了深圳那边的一个实习岗位，当初主要想着离爸妈近就面了，后面再几轮电话面试后通知我过了，hr后面发了我一份入职流程，令我最惊慌的便是！！！入职体检！！！我挺顾虑的，所以今天去医院拿药的时候顺便查了一下血(血常规 尿检 肝肾功)还好其他都正常的，就尿检里面的微量白蛋白偏高＞150mg，医生说是漏蛋白 由本身的病引起的，我问她对我的入职体检有没有什么影响，她也绕来绕去没有直接回答我，就说我可以出去了   ojbk 我走！ 所以我现在要不要赶紧订票飞到深圳去实习鸭？！？现在坐标成都。之前答应hr说15号赶过去报道☹️☹️☹️哦多克？！？爸爸说'没事 体检过不了就当过去旅游一趟嘛，不行就回来养一段时间身体，考六级了再赶回学校，考完继续过来养身体，我是这样给你安排的。'哈哈哈，听着不错，可是我的心里负担很大的好不好   我想我以后还是去创业好了，反正找工作体检会被限制，说不定一不小心我就成为下一个马云，改变世界！ 现在很欣慰自己没对象，也庆幸高中毕业时和他分开了，不用拖累人家，不过当初提分手的愧疚感一直持续到现在，如果知道你有女朋友了我应该就放下了，真心希望你过得好！以后自己应该会孤身一人或者走上相亲之路，我不会隐瞒对方自己的病情，他一定得是我心水的并愿意接受我一切的人。没有也没关系了，我自己也有要做的事情，我都想好了，找一份能养活自己的轻松工作，好好孝顺父母 善待亲人 珍爱友谊，对英语不抛弃不放弃，拾起之前半途而废的吉他，继续日语的自学，还有我一直感兴趣的绘画，想学彩铅 学水彩。哈哈哈，生命还是很美好的怀挺啦！！！ 好像跑题了，不好意思，高考语文都差点不及格，我就是来唠唠嗑的，看看就行别喷！！