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 | 对于一个红斑狼疮女孩，不只是喜欢这么简单，如果考虑让她做你的女朋友，就要考虑她做你的老婆，你就要做好很多准备，一起面对这个病。
我老公的一个姑姑的女儿是红斑狼疮肾炎（三十多岁，已去世），老公叔叔的小女儿（二十岁，正在吃药控制）是红斑狼疮肌炎，老公爷爷的弟弟是红斑狼疮癫痫（三十岁左右癫痫发作去世），我老公虽然没有得红斑狼疮，但是也有一些免疫系统的小毛病，他的堂弟也有先天性哮喘，而且我老公这一代的男性很多都有过敏性鼻炎，过敏性湿疹，这些也是属于自身免疫系统过激反应，所以他们得这些病可能也跟他们携带狼疮有关的基因有关。红斑狼疮也是家族性的，一二级亲属有5%到13%的患病率，直系亲属有5%的遗传率，但是男性跟女性的发病率大概是1:9。如果你考虑跟你女朋友在一起，你要做好以下心理准备：
第一，这个病虽然不是遗传病，但是具有家族遗传性，有一定的概率遗传给你们的后代，你要接受这个事实并做好优生优育的计划，我跟我老公商议就是以后尽量生儿子来减少后代发病率。
第二，怀孕的时候体内激素水平会发生变化，可能会加重红斑狼疮的病情。我老公的表姐就是怀第一胎引发红斑狼疮，为了救命，控制病情，打掉了第一个孩子，之后又执意怀第二胎，病情加重，最后红斑狼疮肾炎转变为尿毒症，回天乏力，母子都没有保住。如果你决定跟你女朋友在一起，你就要做好怀孕风险的评估，为了大人的安全，必要的时候也要考虑不要小孩。但是对于中国普遍的家庭来说，生孩子是为了传宗接代，就算你不要孩子，你父母也未必同意，如果你们结婚，你老婆未必能承受你父母和家族带来的压力。
第三，红斑狼疮需要长期检查，控制病情。我老公的堂妹自从16岁诊断出红斑狼疮肌炎，一直在吃药控制病情，目前很稳定，但是吃的是激素药，一方面会引起发胖，你女朋友以后变胖了你是否会嫌弃，另一方面长期吃激素类药会有各种副作用，如消化道疾病，糖尿病，骨头坏死等。如果要考虑在一起，就要做好心理准备，接受这个事实。而且这个病是因人而异的，有的人控制得好，跟正常人的生活一样，女孩结婚生孩子都没有问题。可是有的人控制得不好，病情随时加重，可能引发全身免疫系统过激反应，多器官衰竭。
第四，红斑狼疮严重的时候生活起居需要照顾，不能挣钱养家，你是否能接受这个事实？毕竟对于中国普通家庭来说，生活压力都很大，妻子的收入还是很重要的。
第五，当你喜欢一个人的时候是激情的，总以为自己很厉害，以为自己是超人，以为什么都不能阻挡你的爱情，以为什么都无所谓，可是，当激情退去后，爱情就需要变的理智，变成一种社会责任，一种付出。你能保证这份激情能持续多久？生活要继续，时间会改变你的想法的，你以后的某一刻会不会后悔今天的选择？而且婚姻不是恋爱那么简单，对于大多数婚姻需说，一段稳定的婚姻关系不只是需要爱情的吸引，还需要共同的孩子，共同的利益联系。很多事并不是喜欢那么简单，尤其是对于一个自身有病的女孩子，更需要你的责任心，更加不允许你去玩弄她的感情，带给她伤害。得红斑狼疮不是她的错，但是你明知道她有红斑狼疮，还去不负责任地随意撩拔就是你的错了。如果你在还没准备好的情况下让她怀孕了，或者怀孕了又打算放弃她，会给她带来很大伤害的。那我是真的很想骂你了。
希望你考虑好以上几点，再考虑要不要在一起。另外，你父母知道这个情况么？会不会接受你女朋友的情况并和她一起承担？如果你把你们的未来考虑进去，就不得不提前处理好你喜欢的那个人和你父母的关系。如果考虑未来的婚姻生活，就必须把你父母的态度调整好，婆媳相处也不是那么简单。另外，我有陈顺乐的《风湿内科学》电子版，里面详细讲述了红斑狼疮等免疫性疾病的研究现状与治疗，你如果需要，可以私信我，我发给你。如果你想跟你女朋友在一起，就要了解学习这方面的知识，跟她一起面对，控制病情，以期盼有个更好的未来。有任何朋友需要《风湿内科学》这本书，了解狼疮和其他的免疫性疾病的专业知识，都可以私信给我，发邮箱我，我看到了都会马上发送给你。我也希望每个狼疮患者能早日控制病情，找到不嫌弃自己，真心接纳自己的另一半，相互照顾支持，过上正常幸福的生活。
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发表于 2020-6-24 14:16:41