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 | 我从2008年开始得itp血小板减少的，现在算来已经十多年了。让我很高兴的是，我已经痊愈了！ 我指的痊愈是指，在不吃任何药的情况下，血小板维持在80-100之间，我要求不高，只要维持在此便可以了。
我得这个病的时候，是鼻子不停的出血，很痛苦，去医院用明胶塞。在起初的治疗过程中，就是激素（强的松）冲击，我效果很好的，首次用强的松，血小板就到了300，然后和大家一样慢慢减药，油6颗减到0.5颗，我觉得似乎用了一个世纪。但是，减到三颗的时候，就血小板直掉，最低掉到5.只得再从6颗开始！这对于病人来说，无疑是身体和心理上的双重折磨！心情差，人变胖！各种负能量！更可悲的是，反复用强的松会抗药，得用别的药。西药里面就是强的松.美罗华.丙球蛋白 ......最后，要么切脾。到最后，如果医生跟你说切脾，那么只能说明他已经江郎才尽了，对你没办法了。其实，在治疗过程中，这些，我都经历过，最终，我发现怨天尤人，自爱自怜，不如自己振作起来，想办法找出自己的敏感点，和病因，照准方法，对症下药。
身体是我自己的，我发现，在冬天，我很容易感冒，一感冒血小板就掉。但是，我不能过多劳累，一劳累血小板就掉。也不能生气，着急，心理情绪一差，血小板就掉。血小板一掉会怎样?各人症状不同，我就说说我的，我就两个情况，一是累，二是鼻子出血。好，那就先保证不累，其次，用尽所有方法让自己鼻子不出血。我还有干燥综合症，鼻子很容易干燥。我看桐妃那边不是有锦囊吗？就是云南白药.棉球.红霉素眼药膏.我还自己加了一个石蜡油。这个小锦囊我随身带，我化妆包都可以不带，这个锦囊不可以不带。有了它，仿佛就安全了！其次，就要对症下药了，西药对我来说已经是没有办法了！只能中药，我看的是苏州苏尔云医生，苏尔云医生唯一令我佩服的是，他能让我不出血，虽然不能保证我血小板百分百上升，但是在他那看的病人，能多数不出血。我想着，只要不出血，哪怕血小板是1，我就躺在家好了，哪怕是个植物人，至少我命在这呢！哎~还真老天有眼，我看苏尔云的时候，已经是得病快五六年了，西医让我切脾了。看苏尔云的时候，我打了四次丙球，6颗强的松，血小板在79的时候，跑去看苏尔云的。印象很深，一贴药30天，半个月6颗强的松减掉！爽死了！第二次血小板59，第三次血小板42，最后一次血小板39，好，就停在39，没再掉了！苏尔云说，这39就是你真正自身的血小板，好好呵护它。ok,我就真的很宝贝它们，按时吃苏尔云的药，红枣莲藕红豆汤是不停的，我至今在写这篇帖子的时候依旧在喝，然后冬天牛奶加安利蛋白粉，喝喝喝，终于60，70，90，125！我看到125的时候，有一种奥运会夺冠军唱国歌的感觉！拿到化验单，就想抱着医生亲一口，感觉是拿到清华北大的成绩单一样！
如果，不生孩子，那我估计我血小板早好了！可是，女人嘛！没孩子怎么行？何况我那么爱我老公，那么爱孩子！我婆婆让我领养一个，我没同意！生！！没告诉任何人，就是要生！结果被双方父母骂了一顿，最后无奈，生呗！哎哟，各种反应，前三个月唉，不提了！后来第4个月，去建卡，血小板在40几，人家妇保所根本不收我，我就像个流浪儿，被送到仁济医院6楼，那个6楼，我称它是同病相怜楼，因为那里都是流浪儿~哈哈哈哈·都是人家妇保所不要的，因此也认识了一帮血小板友。唉，起初啊，又开了激素，一系列的治疗，后来，不行，医生让我打胎，我没同意，我爸爸哭着求我打胎，我第一次看我爸爸哭，其实吧，我不是不肯打胎，我是没打过胎，我怕疼~而且，打完了有屁用，血小板还是低，所以我打给苏尔云，苏尔云问我想不想生，我说想，他说那就生呗！他给我开了药，妈呀，在医院里，人家不许你乱喝中药什么的，我就跑厕所里去偷偷喝，那个药有脚臭味，我就想着这药喝了，我的血小板会不断的在我身体里繁殖！就喝喝喝，有的时候吐了，吐了就再喝！喝完和一大碗猪脚红皮花生汤！终于，我的血小板维持在了30几！查房的小医生天天盯着我打胎，我说，除非我死了，不然你就别让我打胎！后来主治医生来了，我就说，我不打胎，她最后同意了！
就这样，我天天熬，我就想着，熬到七个月，我就把孩子生下来放在温箱里，后来到7个月了，我又不死心，算了，到8个月再说！到了8个月，主治医生说，熬一熬吧，到足月，就在还剩3天足月的时候，医生给我剖腹产了！终于娃生了！母子平安！为了安全起见，我不喂母乳，我的娃如今4岁，活泼可爱，聪明强壮体质好，所以宝妈别纠结！一点都不比那些喝母乳的差！ 生好娃之后，我又开始治疗血小板，苏尔云的中药又开始喝起来，那个红枣汤是没停过，作息时间规律，后来不知不觉，就好了！我喝着喝着，不高兴喝中药了，那就不喝了，不喝之后一个月，去查血小板依旧维持在80几，那就可以了！
但是，各位血小板友们，我有一个爱我的老公，有一个疼我的婆婆，还有我爸妈，他们都是特别特别包容我的。所以，我的病痊愈了！有的人说，你就是一个ITP很好治的，不算大病，那我告诉你，我老公之前是红斑狼疮10年，我公公是再障10年，都是很严重的血液病，如今他们都痊愈了！说明，这个病没那么可怕，癌症都可能痊愈，我们这个真的没什么！如今我不喝药大半年了，血小板从来没掉过，是因为我注重养身！我老公红斑狼疮的时候是中学的时候，那时候我和他是同学，我那会儿是健康的，他后来就休学了，在家休养！我公公再障的时候，还没结婚，他天天去钓鱼，吃猪的脚趾甲盖熬汤，他说喝的他连流的汗都是猪脚味！可是，我想说，我们都痊愈了！！
嗯~利用下班的时间，写一篇帖子！希望对大家有用。加油！你们也会好起来的！
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发表于 2020-6-25 18:17:18
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