患上红斑狼疮SLE你们是如何面对的？

血小板减少病友

	2014年24岁查出sle，读研二，有一个交往五年的男朋友。发病开始住院并没有意识到自己已经身患绝症，只觉得之前身体各种不舒适的症状在缓解，心情轻松。第一次知道问题的严重性是因为得知男朋友的父母开始强烈反对，这才后知后觉地从亲友们脸上读出遗憾和无奈。再后来才知道最好的状况也只能是永远吃药维持生命。 2018年，吃药第五年，病情稳定，但没有办法离开小剂量激素。顺利毕业并找到了喜欢的工作，买了房有了自己的家。男朋友在父母的压力下辗转两年最终离开，目前单身，遇到喜欢的人会感到胆怯。不再期待会痊愈，但也不会厌世，踏踏实实吃药、定期检查。没再住院过，日常生活工作与正常人同步，偶尔需要休养请假，基本没有影响到工作，也没有和周围人说起此事。 因为免疫力长期低于常人，完全没有一点病痛的日子就显得格外珍贵，天格外蓝。为了自己好就会凡事不争不抢，平平静静过。这两年最大的打击就是知道了前男友又找到女朋友的消息，不责怪不怨念，只是单纯觉得很痛。日子照样过，继续和SLE和睦相处，和每天的药和睦相处。钾低了补钾，钠低了补钠，缺钙了补钙，药伤胃了治胃，肝肾功能差了调整…… 年轻时候就得大病的体验并不坏，有更多的时间病眼看世界，没办法去上山下海的过青春，有时候甚至看书看电影都会觉得累，只能安静躺着，于是就多了那么多时间面对自己，接受自己，倾听自己。这样也“很青春”吧。