ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 愿所有的善良都不会被辜负,期待今年是个暖冬

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发表于 2020-7-7 12:13:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
本来喜欢在秋天这个特殊的季节里,写两两三三的文字,记录一年的收获。可是转眼之间,说好一起去看的银杏树,还没来得及去看,已经变成光秃秃的一片,济南的冬天也来了,行行匆匆的路上,也会裹紧自己的外套。这里的秋天稍纵即逝,还没来得及去看的银杏叶只能等到明年了。澄澄说,还不是都怪你。吃太多住院这个梗,大概真的成为人生的黑历史。不过这次生病确实让平时忙碌的自己,开始放慢脚步,又一次的审视自己。与ITP七年多的岁月里,从曾经的孤独无助痛苦,一路上一步步走来。那天夜里,我看着病床旁守着我打针的妈妈,我说妈妈,这一路我们走的太不容易了,以后我一定照顾好自己。大概真如医生给我的诊断,归咎于人品的爆发,这一年多一直稳定在五万以上的板,突然一下子到了正常值,后期的复查也一切良好。正如我孤独绝望的无意间闯入家园的网站,写下的第一篇文章,然后看过了很多人写下的他们的经历一样。我希望当你看到这篇文章的时候,能给冬日里的你,带来一点点的温暖和鼓励。
  不知道为什么每一个冬天都像是一个考验,总需要我们抱团取暖。活宝群的孩子给我说,大君姐,我们的活宝群成立一年了,那时候我们认识的时候……活宝群是集结00后90后的青春气息十足的小众群体,我们聊过心里话,吵过架退过群,一起经历过失去,一起哭过笑过。可是这一年我们更多的是一起成长一起改变着。每个孩子都有自己身上的闪光点,他们都是如此可爱的孩子,唯独就是被上天偏爱在他们的命运上画上了ITP的符号。却因为ITP,新疆,云南,浙江,山东,河南……这些远隔千山万水的人走到一起。希望这个冬天不再伤害你们任何一个人,希望你们早日长成你们想成为的模样。希望十年之后,旧友和酒我们一起聊聊那些我们一起走过的路,还有一起经历过的故事。
  那是一个明媚的早晨,微信里传来念康“大哥”的一条链接。一个结婚的邀请函,身披洁白的婚纱,细数那些过往的曾经从校服到婚纱的日子。我“大哥”结婚了。念康是个善良的姑娘。我们因ITP相识,一路走来,我佩服她的勇气。她教会我很多,也改变我很多。五月我们一起爬到千佛山上看日落,十月我们一起爬到泰山上看日出。她从来没有给我过任何鼓励的话语,只是一直带着我往前走。于是我就一直跟随者她的脚步一路往前走。后来我们相继被成为“大哥”。我们对这个封号一直很满意。那天一早看到他结婚的消息,我整个人感动的哭成泪人,大概触碰了心里最柔软的那个地方。后来陪她去试婚纱,都觉得世间万般美好都抵不过有一个可以陪伴你携手前行的人。就像你说的,愿你一生善良,学会爱与被爱。我们一起约定无论以后去哪,我们都要去一次青海湖。你要一直幸福的像花儿一样。元旦结婚,是17年完美的句点,更是18年最好的开始。也是我这一年听过最好的故事。希望你拥有细水长流的爱情。等我们老了我们还想那天在宽厚里一样坐在谈心聊天。
  又到了12月,又到了感叹时间过的飞快的时候了,还有很多的故事没来的及记录,还有很多想见的人没来得及去见,还有很多想说的话没有说给他听,还有很多想去的地方没来得及去。那就等明天吧,那就等明年吧,那就等再有机会吧,那就等下次吧。我们好像都在等,可是难得是的恰好遇到你,恰好是你陪我走了一段路,恰好是你听懂了我讲的故事,恰好是你出现在我的生命里。相见的人就去见吧,想去的地方就买车票吧。希望你一直在路上,希望你不被ITP所禁锢前行的脚步。走出去你会发现冬天的阳光会格外的温暖,天也比以前蓝了好多。愿你生命里也会出现那个不求回报,愿你与之同行的人,哪怕携手有一段路,也会成为彼此最美丽的篇章。


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发表于 2021-5-19 20:40:45 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 04:43:19 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 07:15:24 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-21 11:17:02 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-21 15:19:56 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 22:20:03 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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