ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 相信风雨过后是彩虹

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发表于 2020-7-7 12:14:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
女儿患ITP两年半了,想起这些让人心碎的日子,往往都会不由自主的流泪。从一开始的大意到后来的警觉以及再到现在的淡定,有太多的感受想分享给大家,也许这一幕幕各位也都有过,因为我们的孩子都是上天派来的天使。我最怕女儿问我:“妈妈,我什么时候才可以不吃药啊?”“妈妈,我什么时候才可以去上学啊?”“妈妈,我为什么就跟别的小朋友不一样啊?”“妈妈,我是不是花了你们的好多钱啊?我长大一定挣好多好多钱,还给你”“。。。。”
      刚开始吃中药,得一勺一勺的喂,喝一口药喝两口水,一顿药喝下来,小肚子鼓的看了都心疼。而且稍不注意,就会吐掉。现在,孩子都端起碗一口气喝完。刚开始抽血得在化验窗口犹豫半个小时,选不定要那个医生抽血,每次都会可怜巴巴地求助医生,“哥哥(姐姐),你可以一下扎好,对吗?”,小眼神让医生都心生怜惜,索性每次去了都由一名最优秀的医生为孩子抽血。(孩子激素后偏胖,不好扎)。每次化验单出来前,别说大人紧张了,孩子都给什么也不玩,就盯着取化验单的窗口,我知道,她也好怕那个可恶的值再掉。在孩子幼小的心里,装了太多她还不该承担的伤痛和担忧。尽管每次我都找各种理由说化验单出了故障,但孩子都不愿相信,她似乎看穿了我的谎言,是那么的苍白无力。
      最揪心的是今年春节后开始总流鼻血,而且很难止,严重时一晚上不能入睡,每次都按压一小时多才能勉强止住,可孩子稍微翻身或起床小便,就又流开了,有时左右两个鼻孔流,嘴巴里吐血,吓的我每次都瑟瑟发抖,孩子小眼睛里透露出的无奈和恐惧,我看在眼里,疼在心里。可就算这样,她都会安慰我,“妈妈,别怕!我不害怕!“,后来,总算止住了,每日滴鱼肝油,保持鼻孔湿润,而且买了加湿器让空气湿润。现在保持了一个多月了,但每天孩子还坚持让滴,因为她太害怕流鼻血了!
今年六一儿童年,是孩子入一年级后第一个六一,学校老师建议她参加一下入队仪式,孩子兴奋了好几天,一大早就起床穿好校服,特意让我给扎了漂亮的发型。到了学校,从前一起入校的同学们都将孩子团团围住,对她关怀倍致,当然,也有同学指着孩子脸上的血点奇怪的问。孩子都没有回答。从脸上扫过一阵莫名的忧伤。这也是我一直害怕孩子面对的问题。
期末考试了,本想别参加了,可孩子执意要去,为了考试,孩子很认真的在家复习,她说她想考个双百送给我们,因为我们太辛苦了!
多么懂事的孩子啊,我经常在想,上天把她送给我,可能是想考验我有没有能力照顾好她才用了这种特殊的方式,我一定会尽心尽责地完成这份伟大的使命,将女儿照顾的好好的,等待风雨过后彩虹再现的日子,宝贝,加油!全家人都会努力的!



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发表于 2021-5-19 17:22:39 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 02:07:47 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 16:48:24 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 06:27:16 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 22:59:56 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-23 06:48:12 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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