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 | 昨天即8月10日，17时05分，有个“屠夫”加进了我的儿童2群，他进来发第一条信息就问“宝宝出鼻血怎么办”，大家忙着给他提供方法的时候，他提出了一系列关于血小板抗体、激素、幽门螺杆菌、低烧、抗核抗体等等各种问题，期间他说“（鼻血）已经止住了”，然后他又问“小便有隐血怎么办”，还很着急的说“能不能帮帮我”，接着又问“大便发黑怎么办”，群里热情的宝爸宝妈们一通忙活之后，他说小便问题是“以前”；他告诉大家怎么升血小板，一线药、二线药逐个列出；他又讲自己的求医经历，可谓是从白山黑水看到了天涯海角，走遍全国，自称看过的医生足足列出15位，包括某家园网上注册的医生，他几乎一个不落都点名了，我总觉得有些不对，简直就是一个潜入我群打广告的超级医托，在之后一个家长问他血常规哪个医院查的时，他心虚地说“怀疑我是医托，药托”；他还以问别人确诊ITP要做哪些检查为由，讲述自己的孩子做了哪些检查，要排除哪些血液疾病，各种检查项目和血液病的英文简称几乎占据了整个群对话窗口，我们都“羡慕”他知道的真多，看着他充满激情、目空一切的自我表演，我们群里当时在线的家长都不忍心打断他；最后（其实这不是他计划的最后），他发了两张图片，是国内血液科医生讲座的现场照，他还表示可以多发几张，但是我（不是提辖）没给他机会，果断地把他“踩死”了，因为他知道的太多了，我很嫉妒他……
从他加群到被“踩死”（约18时53分），在我群里108分钟共发出175条信息，平均每分钟发1.62条。这个前期积极配合治疗，之后又几乎走遍全中国，几乎去过所有知名医院，看过至少15位名医，积极治疗两年的孩子，2015年7月30日的血常规报告上血小板只有10x10*9/L。
在他发的信息中还有这么一句：“给当地的笨蛋医生托的”，幸好有“当地”二字，但他说的当地到底是哪里呢？此人自称江苏启东人，在安徽马鞍山工作，关于他的正面照，我就不公示了。
该人这个号被“踩死”后不到3分钟，他又用另外一个号加我的群，被拒之后，他又尝试加我好友，还附带理由。考虑到他知道的太多了，我害怕自己出丑，所以没敢再理会他。
对了，这个人第二次加群的号还有另外一个身份，在ITP家园儿童3群是管理员，并且曾经说过这样一句话“把群号给我。我进去”，不知道这是带着什么目的，针对哪个群的言论。不过，还是提醒了我，要多加防范。治疗党和我们提倡自愈的人之间的战争才刚刚开始。
我再次重申：我现在建议ITP儿童的有些疾病是可以选择自愈的，但自愈并不是盲目的，像某些人所说的死扛，不顾后果的抗拒治疗，这里是有规范的，是需要智慧来分辨的。我认为儿童ITP是不应该第一时间就给予激素等免疫抑制药物的，尤其像重庆儿童医院等血液科那样第一时间给予儿童大剂量激素，之后长疗程免疫抑制治疗，无论是对ITP本身还是对儿童身心健康都是有极大伤害的。儿童免疫系统发育尚未完全成熟，免疫功能还在完善阶段，对于这样一个大部分可以自愈的疾病切不可过度治疗。
上边这位“表演者”的孩子就是个反面教材，希望大家引以为戒。
最后允许我感叹一下：孩子不能选择自己的治疗方案，但是家长能做这个决定，因此，有什么样的家长就成就了孩子什么样的人生。
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发表于 2020-7-22 11:45:25
