这件事其实我已经忘记了，网友在我的上一篇文章评论里提到，才想起，翻了一下为微信，记录都在，觉得还是有一点意义，在这里分享一下。
是2019年8月9日下午，一位北京的网友为女儿的病在微信上咨询我。他说和我在北京的一次科普聚会上一个桌子上吃过饭，我却记不甚分明了。
北京集中了中国最优质的的医疗资源，何至于要咨询我这个小地方的乡下医生呢？大约也有点病急乱投医的味道。
他女儿前几天出疹子并高烧，住地坛医院。现在烧退了，但血小板只有20（正常100-300），医生给下了病危。
他感觉随时都要失去小孩了，非常害怕，问需不需要转儿童医院。
话说，这换谁不怕呀？血小板这么低，医生肯定说随时有各种出血的可能，消化道出血、眼底出血、泌尿道出血，尤其是颅内出血，直接危及生命。家长不被吓疯才怪。
他传了我一张化验单明细，不愧是大城市，查了血常规、肝肾功能电解质、EB麻疹风疹病毒、EV71和CA16核酸、免疫球蛋白、PCT、肌钙肌红蛋白、抗O、支原体、乙肝五项、凝血组合六项等等。影像学资料没传。
血小板20何至于此要告病危呢？我当时的意见是：如果没有出血的症状或体征，可以观察等待。
他肯定说，没有出血。小孩精神状态都挺好。
我便说，没有必要转院，甚至不需要住院，在家注意观察出血情况，一周后复查即可。
他说目前还在住院中，准备输血小板，还有免疫球蛋白。
我说，儿童急性血小板减少大多数是自限的，基本不需要治疗，观察就行了。只有在严重减少，并有出血时，才需要治疗，比如低于10。
我这样一说，他才放下了一颗心，都高兴哭了，说非常谢谢，封了一个红包（不记得多少，100？）。我说不用，他非要，我也就收下了。
他再三问是不是要打免疫球蛋白，说好贵。
我说不用。因为血小板低于30 才有出血可能，低于10才有严重出血可能。而儿童的绝大多数不需要治疗也会自愈，罕见有严重出血。
然后到了晚上，他传了一张小孩的照片，问，脸上这个也会自愈？
我看了照片大吃一惊。因为脸上密布紫癜，有些联合成片，这是明显的皮下出血啊！为什么他之前说没有出血呢？
他大概以为是普通皮疹，说医生也没有说有出血。
这就是网络看病的局限了。你看不到，以为病人描述的就是准确的。其实，完全可能是相反的。我是因为他说没有出血才建议不需要治疗的。
既然有如此明显的出血，治疗就无可非议，当然可以用丙球。但是，我还是认为输血小板是不必要的，告病危也有点夸张。小孩是熊猫血型，我告诉他输血小板可以不管血型。输不输还是自己拿主意。
同时，我强调，要尊重主管医师的意见，地坛医院是很好的医院啊，应该听他们的。
再问详细一点，有没有口腔、鼻腔、尿、眼结膜等地方的出血？
说没有。
那就还好。为了加强他的信心，我拍了一张《威廉姆斯血液学》的照片给他看。
书上说的非常清楚，血小板只在低于10且有出血时，才需要治疗。而治疗（激素和丙球）与不治疗甚至没有差别，治疗也并不减少出血或死亡的风险。这样的治疗还有什么意义呢？不就等于安慰剂吗？不治疗，83%的6个月内也会完全缓解。
这样的话在国内教科书里是绝对没有的。血小板低于10 竟然敢不治疗，竟然说不治疗和治疗结果一样，是令人难以置接受的。无论病人或医生，都难以接受这个说法。
但我还是告诉他，这就是真相，总之可以放心，危险是极小概率事件。
他说，医生要是这么说，肯定放心了。除了中药坚决不吃，其他还是听医生的。
过了2天，血小板降到5了。加上了激素。我告诉他不要急，相信医生，会好的。
要严密观察有没有内脏出血，另外，皮肤有没有新的出血？
他传了小孩的新照片，确实还好，眼睛明亮，结膜没有出血，脸上也有消退趋势。
医生要输血小板，我虽然认为没必要，但这没有什么绝对标准，输也不能说错。
医生又要排除恶性疾病（如白血病），要做骨髓穿刺。
我觉得恶性的可能不大，但骨穿是常规检查，也可以做。
再过了1天（8月12日），血小板升到了17。
8月13日，血小板14，出现鼻衄。主管医生因为担心出现内脏和颅内出血，没有抢救设备（地坛医院会没有抢救设备？）建议转北京儿童医院。
家长在我的宣教下，即使血小板低到5的时候也没有过多担心，但抵不住医生的建议，就决定转院了。
我说，这个病重要的是信心和坚持，无论医生还是家长，应该对现代医学已有的认识有信心。如果没有信心，当然也可以转儿童医院。
这个病的常规治疗就是丙球+激素。
不需要用抗生素，除非同时有感染。但患儿用了青霉素1天、头孢曲松7天、阿奇霉素4天，却没有明确感染的依据，更没有严重的需要联合三代头孢的感染。北京的大医院抗生素合理使用也很有问题啊。
不需要提前联系熊猫血，输血小板与血型基本无关。
转到儿童医院后，一开始也说的非常严重。6天后，即8月19日，患儿皮肤出血基本消退了，血小板升到60，骨髓穿刺也正常。
整个过程其实完全符合教科书的描述，对及时更新的权威教科书一定要有信心。
一个看起来很可怕，惊心动魄，实际很善良的一个疾病。考验的是家长的心脏和医生的信念。
发表于 2021-7-19 15:39:30
