ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[医生资料库] 记竺晓凡教授的天津义诊

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发表于 2020-8-5 14:40:08 | 显示全部楼层 |阅读模式
记竺晓凡教授的天津义诊
  赶上端午节放假前的这趟火车真不容易,只能站十个小时到天津了,但我还是庆幸自己赶上了"ITP家园”组织的5.28医患交流大会。邀请了许多血液病专家在天津血研所的大型义诊活动,特别是邀请到了竺晓凡教授任大会主席。竺晓凡——我无限崇敬的人!  
  上了火车后,感谢岳母的细心,临行前给我两个大的收纳袋,往地上一铺,坐着躺着  的都行了。靠在过道边想着还有十个小时,脑海中又开始默默背诵去医生那该问的问题,这我事先都写好在一张纸上了。(这也是"
ITP家园"里的领头人大三哥无数提醒我们的。)儿子朱子锐,四岁,21公斤,2016年9月生病,10月确诊"再生障碍性贫血,中西药结合治疗至今七个月不见好转,血小板10,血红蛋白60,中性粒0.5…和生病时差不多!想到这儿眼泪已出来了,不由得就想到儿子七个月中每天面对的那一堆药,那么苦的中药。只要说:"儿子,把药吃了,身体里的警察叔叔就有力气把肚子里的坏蛋赶走了"小小年纪的他总是一口气的中药,西药的全能下肚。还能对伤心的我说:"爸爸,中药西瓜味的一点也不苦。"还能说什么,哎,一个大男人的,抹眼泪呗!
  虽然说和"
ITP家园"的联系一直是在网上,到了会场后,切身体会到了他们的真挚和热情。许许多多的义务工作者亲人般的帮助登记信息,询问病情,合理安排就医…当知道我需要找竺教授时,虽然看的人很多,确实考虑我家较远,还是安排到了竺教授那里去。看见大三哥了,一个高高大大很帅气的男人,这个平日里在"ITP家园"中热情,直白的男人此时站在会场中布置会场,医生.病患被他最为合理的融洽在了一起。
  记不清被感动了多少回。那病患家属讲述着治病过程中的艰辛和每一次的坚强,讲述着康复后的喜悦和由衷的感激。有多少次,会议一片哽咽。还有!那几个天使般的孩子,用清澈的嗓声歌唱着顽强的生命,透着对未来的无限憧憬和希望!至今萦绕耳旁,仿佛在告诉大家:不气馁,别放弃!……
  就要到我了,我把准备好的病历袋都捏出汗了。竺教授终于在家属的一连窜的谢谢声中送走了我前面的病人和家属。我走了过去,一声:"竺教授,您好!"又开始结巴了。她笑着说:"别紧张,坐下慢慢说,把检查报告给我"。我望着这位被誉为中国血液病儿科专家中的NO-1,紧张!和每次等待检查报告出来时一样,紧张!背好的东西呢?从哪儿开始说的?一样都说不出来了。竺教授示意助理给我倒了杯水,我喝了两口,暖暖的,好多了!一开口就是:"竺教授救救我孩子!""好,好,现在医学这么发达,进步一日千里的,别耽心,孩子会好的!"多么温暖的话语!"看了你孩子的情况,这么长时间效果不好,是不是和环孢素血药浓度有关系,目前我们把孩子的浓度提上去,再观察三个月看看!不行再想其他办法!孩子21公斤,环孢素先加一颗,和五酯胶囊一颗一起吃,护肝还能升浓度!两星期后查浓度和肝肾功能,没问题就吃三月看着,好吧,别紧张,会好的"。听完竺教授这番话,我已经放松了许多。我说:"我已经按这方案在吃了,在好大夫上您也是这么对我说的。"她笑了,哦!那挺好的啊,那么远的路,来一趟多不容易,这以后可以在好大夫上联系我,一样的!多好的医生啊,处处替病患在着想。"你还有什么要问的?"后来才知道,竺教授对每位病患最后都会加上这一句,是怕病患紧张,忘了什么没问清楚。"来看一次都不容易"她经常这样说。哎,都说医生名气和脾气是成正比的,到天津看了竺哓凡教授才知道什么叫德高望重!孩子有救了!
  现在过去四个月了,其间无数次在好大夫上联系竺教授,让她看孩子的检查报告,她总能根据检查结果及时调整方案,加了左旋,去掉皂矾丸等等…经过竺教授的精心治疗,最近一次的血常规:血红蛋白111,血小板64,中性粒1.6…各项指标都在稳步增涨!
  虽然我知道后面的路还很长,但有德高望重的竺教授,有亲人般的"
ITP家园"我已坚强!耳旁那天使般的几个孩子用歌声在告诉我:"不气馁,别放弃"。加油!

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发表于 2021-5-20 08:33:07 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-20 21:58:50 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 22:44:13 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 10:51:54 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 11:16:32 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 11:59:09 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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