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 | 叮叮是7个多月时发现血小板变低的，由于知道血小板是波动的，最开始没有在意。满9个月的那天第一次住院，被确定是ITP，由于对该病一无所知，内心焦虑不安。不停地抽血、验血，叮叮对医院也充满着恐惧，每到抽血室的门口她就会下意识地往后躲，那时的她还不会说话，只能用哭来表达。哭让父母心疼，却让抽血的护士心烦，护士一烦，找血管找得不准，就要反复地扎，孩子就更遭罪。为了减少孩子的恐惧，我减少了验血的次数，由最初的一周一查变成两周一查，由两周一查变成一个月一查。医生对此有些不赞同，他需要一个具有规律性的周期来监测孩子血小板的变化，这也没有错，可我更需要一个身体和心理都健康的宝宝。
叮叮相对稳定些后，我们只是按照医生的提示，多观察孩子皮肤的变化，并且把一个月验一次，改成了除非孩子生病才去验血。叮叮对医院的恐惧明显减弱，我们每次去医院前也会提前和她说清楚，让她知道并做好心理准备。在她一岁半的时候，我给她买了小医生玩具，那时的孩子很爱模仿大人的动作，我就告诉她在护士抽血时，你要仔细看，看护士阿姨是怎么做的。从那以后，每次抽血时她都会注意护士的每个动作，转移了注意力，就不再害怕，不再哭了，抽血时，她还会说：“叮叮勇敢，不哭！”
从怀着叮叮时就和小区周围的孕妇们成了朋友，每次见面聊得也都是怀孕的事，等孩子们一个个出生后，也是经常在一起分享着为人父母的辛苦与喜悦。叮叮生病后，我嘱咐家里的人不要和外人说起叮叮的病，该聊天还聊，但是孩子的病一个字都不许提。因为我在网上看到有些孩子家长和别的家长说起后，别的家长对这个病不了解，像躲避瘟疫一样，让自己的孩子远离患有ITP的孩子，给ITP的孩子心理造成了阴影。所以我主张隐瞒，甚至对老家的亲人们都隐瞒着，他们知道了也只是多了几个人跟着担心而已，干脆不说，这也是为什么我会在孩子发病好久之后才开始写ITP记录。
现在看来我的决定没有错，叮叮能和周围所有的小朋友一起玩，她和其他孩子一样，好像没有察觉到自己的病，只是偶尔在玩小医生游戏时，会给玩具小熊查出身上有“出血点”的病，可能是我们总提到这个词，她就记住了吧。
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发表于 2020-8-12 15:44:15
