ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 治病的同时也在关注孩子的心理

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发表于 2020-8-12 15:44:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
叮叮是7个多月时发现血小板变低的,由于知道血小板是波动的,最开始没有在意。满9个月的那天第一次住院,被确定是ITP,由于对该病一无所知,内心焦虑不安。不停地抽血、验血,叮叮对医院也充满着恐惧,每到抽血室的门口她就会下意识地往后躲,那时的她还不会说话,只能用哭来表达。哭让父母心疼,却让抽血的护士心烦,护士一烦,找血管找得不准,就要反复地扎,孩子就更遭罪。为了减少孩子的恐惧,我减少了验血的次数,由最初的一周一查变成两周一查,由两周一查变成一个月一查。医生对此有些不赞同,他需要一个具有规律性的周期来监测孩子血小板的变化,这也没有错,可我更需要一个身体和心理都健康的宝宝。

      叮叮相对稳定些后,我们只是按照医生的提示,多观察孩子皮肤的变化,并且把一个月验一次,改成了除非孩子生病才去验血。叮叮对医院的恐惧明显减弱,我们每次去医院前也会提前和她说清楚,让她知道并做好心理准备。在她一岁半的时候,我给她买了小医生玩具,那时的孩子很爱模仿大人的动作,我就告诉她在护士抽血时,你要仔细看,看护士阿姨是怎么做的。从那以后,每次抽血时她都会注意护士的每个动作,转移了注意力,就不再害怕,不再哭了,抽血时,她还会说:“叮叮勇敢,不哭!”

       从怀着叮叮时就和小区周围的孕妇们成了朋友,每次见面聊得也都是怀孕的事,等孩子们一个个出生后,也是经常在一起分享着为人父母的辛苦与喜悦。叮叮生病后,我嘱咐家里的人不要和外人说起叮叮的病,该聊天还聊,但是孩子的病一个字都不许提。因为我在网上看到有些孩子家长和别的家长说起后,别的家长对这个病不了解,像躲避瘟疫一样,让自己的孩子远离患有ITP的孩子,给ITP的孩子心理造成了阴影。所以我主张隐瞒,甚至对老家的亲人们都隐瞒着,他们知道了也只是多了几个人跟着担心而已,干脆不说,这也是为什么我会在孩子发病好久之后才开始写ITP记录。

       现在看来我的决定没有错,叮叮能和周围所有的小朋友一起玩,她和其他孩子一样,好像没有察觉到自己的病,只是偶尔在玩小医生游戏时,会给玩具小熊查出身上有“出血点”的病,可能是我们总提到这个词,她就记住了吧。


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发表于 2020-8-12 15:44:33 | 显示全部楼层
嗯嗯,生病的孩子内心其实是很敏感的

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发表于 2020-8-12 15:44:58 | 显示全部楼层
我家娃得病的时候刚一岁,我们每天都会看他的腿上有没有出血点。大约他一岁两个月的时候,有一次我们又在看他的腿,他说:妈妈,没有出血点。当时觉得孩子真的什么都懂。好心疼。

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发表于 2021-5-20 05:19:16 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-20 20:54:07 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 05:45:37 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 10:43:12 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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