ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板增多打干扰素麻木了

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发表于 2020-8-13 16:40:17 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是这两年查出血小板增多的。前年750,没理它。今年1300,我就去医院再检查身体,开始没有知道这病的可怕性,但挂了个号看医生时,医生马上要我住院。我当时真吓一跳。问了医生能回去吃些药调理吗。医生很坚定地说,如果你还要命的话你就住院。我当时和老婆商量了一下,就住进市一医院了。一进医院,医生说要骨穿检查。我当时更加震惊,抽骨髓?我从来没想过我要面对这种痛苦,当时我除了恐惧完全没有想到其他东西。那时我意识到这个病的严重性了。骨穿那几天,腰部有点酸痛,伤口处也有一点胀酸。
       接着医生说我这血小板计数很高,有危险的。就让我做了一个血小板清除。到了清除室里,为我做这个清除的有两个医生一起操作。一个医生还调侃说,知道这个手术要多少钱吗,要2500做一次哦。我当时都没有考虑钱方面。只是看着他在我的手臂上打一支很粗的针,又在我另一只手臂上又打了一支很粗的针。原来是一边手输出血经过机器分离血液中的血小板后又从另一只手回输血进身体里。做完清除足足用了三个多小时。医生说你身上的血液已经做了四次的清除了。血小板现在已降到了400多。医生还说你知道血小板是很值钱的吗。有很病人都需要血小板的。但你的有异常,是不能用的。我晕。做了清除以后,我感觉到全身无力,医生说是正常的,因为血液里的一些离子流失会很多。过后我打了很多瓶的电解液等补液。但是全身还是很累很累,很没精神。进院以后我是一直吃烃基脲。第三天时骨穿的结果还是没有出来。我每天就是吃烃基脲还有其他药丸,听说是什么灵芝孢子粉等。我的主任医生在第四天开始帮我打干扰素,他说以他的经验,就算现在骨穿结果没出,但已有很大的可能性是原发性的血小板增多症。
医生建议我打进口的干扰素,说是药效比较快比较好。我开始以为与国产的价格差不多,就冲着它的药效打了,打第一针,一个小时过去了,我开始觉得浑身不舒服。全身肌肉酸痛,特别是腿关节的地方特别酸痛,全身无力很累累的感觉。然完就满身出汗,开始有点发烧的感觉,然后又有畏寒怕冷的感觉。过了一阵子,我开始发烧了,量了体温,37.6度,后来又更热起来,全身发热,又量了一下,差不多38度,叫了医生过来,医生说没超过38.5度,就不作处理,只是要我多喝点水,自己把温度降下去,不然吃退烧药会对身体不好。我就喝了口水,整个人昏沉昏沉的躺在床上,一点力气都没有。到了晚上,我躺在病床上,动都不想动,但家人拿了饭过来要我吃饭了,我当时真一点胃口都没有。但还是要坚持吃了。我当时在想,以后我都要打这个针,我要怎么活呀。
       第二天,老婆过来了,问了医生我现在打的进口干扰素要多少钱一支,医生说大概1200的样子,我一听马上感到有点头晕。我从来没有想过就一支针就要千多块钱,医生说一支能打两个星期,如果这样子的话,我一个月就打这个针就要两千多,我的老天啊,比我供楼还贵,我还要供房子,还有一个小孩子要养。我当时不想活的念头都有了。以后要我怎么过呀。我的家怎么办呀。我老婆就追上医生又问国产的针呢,怎么样,与进口的区别是什么。我知道老婆的意思,她是想我可以打国产的话就打国产,因为进口的真是太贵了,不是一般人可以承受得起。医生回答说,进口的药力比较强,像你先生现在血小板那么高,如果打进口一次300单位,如果打国产一次可能要500单位。而且这些针说真的,打得量多,副作用就越大,你们自己考虑吧。唉,医生的话说得很白。我眼前的一丝丝希望又被打碎了。
      老婆见我心情低落,估计也看出我是为钱的事情烦恼。我也看得出老婆面上的担忧,不管是为钱的担忧,也为长期打这种针对身体的副作用而担忧。但老婆又马上冲我笑笑说,不要太担心了,要积极配合治疗,心情保持开朗,饮食作息注意,应该可以找回身体内部平衡的。我看得出老婆是强压着自己的忧虑来安慰我。
因为打干扰素是隔天打的。所以今天我不用打它。但打的吊针都已经够折磨我了。因为做了血板清除,我这两天要吊的针很多,都是补液。一天到晚都是吊着针,把我两只手都打得像猪蹄一样肿。针口由原来打手掌面打到小臂上去了,现在连小臂都肿了。烃基脲由每天三片转为两片。每天吊的针都不会缺少灯盏花素。我的心情一直没好受过。第一由于是自己的骨穿结果未出。还没能知道是不是慢粒,或者骨纤。第二在医院里住的日子真是难过。我估计自己住一段时间院出来后要找个心理医生看看。因为整个病房里都是各样的血液病患者,有白血病的,有再障的,而且多数是老人家,不是吊血就是放疗。看到这些我心里就害怕到想哭出来。但又不能。很是压抑。
打干扰素今天第六针了,但血小板依然从800升到了960,医生解释说因为这些药起效比较慢,现时板升的速度已经变慢了,说明药开始起作用。但到底什么时候板可以降下来啊,我在医院里简直是呆疯了。每天打着吊针,都只是辅助作用的,没有多大意义,两只手都已经扎到看不下去了。我快疯掉了。看着旁边的病友个个戴着口罩和帽子,他们都是呆滞,空洞的眼神,好像在麻木地等待命运的宣判。总觉得进来这类病房里的人都是没有任何希望,只是在等死一般。我深知道这些负面的情绪对我的病没能带来任何积极的意义,但是面对这样的结果,我想到的除了这个,别无其他。每天就是这样打吊针,一天三餐的药丸,抽血一次。就这样一天一天地过。板亦一天往上升一点。我真的麻木了。
主治医生又成天来叫我去做血小板清除。但是清除了一天两天又是急升了上来。完全没什么意义。之前做了一次,降到400左右,过两天马上由600升到800,昨天还到了960。心里矛盾极了。我不想做清除,第一就是成本很高,第二做完一次清除后,整个人又累,又狂出汗,反正整个人好难受。我坚持不做,医生又一直追着我不放,说到了这个数字有风险。


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