良好医患关系沟通典范通信第 封（狼疮并抗磷脂综合征）
尊敬的刘爷爷：
您好！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源
我叫可心，于2014年10月9日凌晨5:59分降生在北京大学第三医院。妈妈是狼疮患者，因有您的治疗，我才有幸地来到这个世界，和爸爸、妈妈团聚。我现在已经六个半月了，刚刚会坐，还学会了很多的本领。我的到来给我的家庭带来了无限的快乐，他们因我而快乐，我因他们而幸福。在家人精心的呵护下，正在快乐、幸福、健康地成长。这一切源于您精湛的医术和对妈妈病情的对症治疗，刘爷爷，谢谢您!
我的妈妈在生我之前也先后怀孕两次，因对医学的无知和大意，两个哥哥分别在妈妈肚子里5、6个月都夭折了。其实当时妈妈的身体里已经有了狼疮抗体，在引产过程中，大量的输液，不仅没有达到消炎的效果，反而出现了严重的过敏现象：血小板低、手和脚上大量红斑、不明原因发热，妈妈与死神两次擦肩，失子之痛和病的折磨，给妈妈的打击很大，大意的她在生活中性格改变了很多——易怒、暴躁、孤僻和敏感。家庭也出现了很多不和谐的音符，对于宝宝，她选择了顺其自然的态度。 我于2014年初悄悄地来到了妈妈的肚子里，妈妈是个敏感的女人，她预感到了我的到来。当时的爸爸还不知道，还在和妈妈因家庭小事乱发脾气，还拿着户口本要和她离婚。妈妈坦然接受着这一切的来临，选择了沉默。大意的爸爸在我四十多天的时候，好像有预感似的，当得知了妈妈有了我后，欣喜若狂。冷落了妈妈很久的他对妈妈又是百般的呵护，每天接送妈妈上下班，给我们做好吃的。家里好像又有了一些生机，然而好景不长，妈妈要带我到医院做初检，当时我们去了市里的妇幼医院，检查结果然让他们又陷入了绝望的状态，妈妈的血小板仅46，全身发痒。当时医院的大夫看了检查结果，并了解到妈妈的“前科”，都表示不赞同要我，怕有生命危险，建议把我打掉。妈妈那天从医院回来悄悄哭了一夜，怕姥姥和姥爷担心，妈妈面装没事的样子，我虽小，但我能感觉到她的难过和不舍。爸爸一直保持沉默的态度，开车回到了老家，准备收拾一下就去北京再看看，实在不行就打掉我呗。我和妈妈在姥姥家呆着，一连几天都没有爸爸的电话，我知道他很难过，但妈妈何尝不是呢，她在担心我，不忍心和我分离，妈妈过生日的那天也没接到爸爸的电话，是我、姥姥和姥爷给妈妈过的生日。妈妈嘴里说没事，可她心里是多么希望能有人关心她和安慰她呀。我能预感到，如果这次我不能降生，妈妈会彻底崩溃，爸爸可能会离弃她，我暗下决心，一定要好好地陪伴他们，解救这个家庭。
爸爸带着我和妈妈于去年4月来到了首都北京，在朋友的推荐下到了北京大学第三医院，爸爸排了半天一夜的队，很幸运地挂到了您的号，检查结果提示妈妈患有系统性红斑狼疮，爸爸妈妈真无法接受这个事实。您跟他们的谈话，我在肚子里都能清晰地听到，我也意识到妈妈在孕育我的过程中，可能会使病情更严重，也有可能会危及她的生命。妈妈以渴盼的眼神看着您，您停顿了一会，告诉她，孩子能要，就因您的一句话，妈妈和爸爸看到了希望，好像抓住了救命稻草一样，因为我们想要的肯定答案在您这里实现了，呵呵。随后您给妈妈开了一些治疗药，并告诉他们一星期后复查，我们就这样老家--北京--老家来来回回六七次后，决定暂住北京，保我到生。在做这个决定的时候，我深知妈妈是冒着多大的危险，只要我能顺利降生，妈妈愿意用生命相换，他们一切都是与命运在赌博。 我们于5月在北京昌平租住了房子，他们这个决定遭到了所有熟人的反对，大家有的甚至说“想孩子想疯了，简直在拿生命开玩笑”。妈妈的同事们说“这个傻女人，为了孩子不要命了，要是孩子保不住，她也保不住，到时人家再娶一个，她父母可就没有闺女了，死钻牛角尖，一点也不开明……”，他们的举动成了大家议论的焦点，我的幸存成了大家的关注。妈妈这个人骨子里就是这样，一旦决定和认准了的事，就要去尝试，去做，为了不让自己后悔，为了我，她选择不放弃，并坚持下来。爸爸也辞去了工作，每天用心呵护着我们娘俩。从我在妈妈肚子里三个半月起，我们半个月去一次医院，长到五个月时，就一个星期去一次，七个月大后，一星期去两次，就这样，天蒙蒙亮奔波在出租房与医院的路上，穿梭在产科与风湿科的楼道。抽血处、验尿科、化验科和挂号处时刻有我们一家三口的身影，妈妈挺着个大肚子，很累，我时刻在她的肚子里还要扭动扭动，让他们感到我的存在，呵呵。时间长了，我们也认识了好多类似妈妈病情的阿姨们，他们在您的治疗下也都生育了宝宝，有的生的还不止一个，我的爸爸妈妈就特别有信心，他们对您的评价可高了，您让他们能够像正常人一样过着幸福的日子，让不能实现的愿望得以实现，给他们减少了病魔带来的痛苦，期盼我们也能成为幸运的人。
每次妈妈去就诊，我和爸爸都陪伴在她身边，您平和的态度，鼓励的言语，调药中的斟酌，可以感觉得到您是一位严谨的大夫。时间长了，我们渐渐地都熟悉了，您生怕药物对我的生长有影响，用副作用最小的药物，维持着妈妈的身体，控制着妈妈的病情，当然，我也在妈妈肚子里努力的、使劲地长，从妈妈怀孕到我的出生一直都在牵动着无数人的心。
妈妈的肚子一天天地大了起来，那是我在不停地成长呢，终于熬到8个月了，妈妈的身体再也不能维持我的生长所需，血小板一下就降了下来，血液里出现了好多的自身抗体，这对妈妈来说是危险的，您当时看了化验结果，马上制定了方案，让36周实行剖宫产手术，我们没有了主意，一切都听您的，您的话就是圣旨，而且深信您能保佑我们母子平安。在和产科医生签订手术同意书的时候，妈妈害怕了，当时大夫告诉她有很多的危险，可能保不住我，也可能有残疾，或者在手术中她有可能大出血，一系列的危险让一向坚强的她害怕了，签字的时候手都是哆嗦的，爸爸在一旁鼓励着妈妈，我也在一旁为妈妈加油。我怕妈妈遭罪，想帮妈妈一把，就在肚子里动了起来，妈妈有了宫缩，我要快快自己出来，不让妈妈受罪，我一个劲地努力着、拼命地用我弱小的身体往外钻，疼得妈妈快休克了，妈妈本身体质就弱，怕我有危险，怕妈妈体力透支，最后在医生阿姨的帮助下，在妈妈肚子上拉开了口子，我出来了。“亲爱的妈妈您辛苦了，我来陪伴你们了”。
大夫们都夸我大眼睛，双眼皮，爸爸看到我都高兴得哭了，赶紧把我顺利降生的好消息第一时间发信息告诉了您，您很快发来了祝福，我们一家完全沉浸在幸福之中，我们实在太幸福了，太幸福了……
妈妈在微信里看到很多像妈妈一样的阿姨生完宝宝都要转到重症病房进行观察，待病情稳定后再转到风湿科进行治疗，而妈妈也许是上天的眷顾，很幸运，她的病情没有恶化，我们在普通病房观察了6天没事就出院了，如此的幸运，您又为妈妈调了药，进行着后续的治疗。
因孕育我，妈妈要一直吃药，在您药物治疗下病情得到了控制，但因吃药时间有些长，也出现了一些药物副作用，如关节痛、头痛和骨质疏松等一系列问题，祈求能早日找到根除“狼”的办法，能够还他们健康的身体，让他们远离那些药物。同时也想说，与妈妈一样的阿姨们，要有信心，“狼”并不可怕，妈妈就在“狼”的攻击下，成功地孕育了我，希望你们也能好好治疗，早日实现宝宝梦。刘爷爷，谢谢您，我现在还小，等长大一些，爸爸和妈妈会带我到北医三院看望您老人家，您是我们家的大恩人，也祝您身体健康、天天快乐！
爸爸：徐先生
女儿：可心（妈妈代写）
2015-4-19
可心小朋友：
你好！
你的这封来信，我阅读了好几次，看完后，真让我饱含眼泪，写信的方式非常新颖独特，非常动情！是所有来信中，写得最感动的一篇。近期，我的工作非常忙碌，已收到了很多的来信没有时间回，但你这封声情并茂的来信，我一定得亲自优先回复！
记得你妈妈已经写过一封来信了，这是她第二次执笔，以你的名义再次写来信件，由此可见，你的出生对他们来说，实在太重要了，你挽救了一个频临崩溃的家庭，为父母带来了欢乐和幸福！成为了家庭和睦的精神纽带！
正因为狼疮患者经常出现复发流产、胎停和早产等一系列问题，所以我对该问题非常关注，我科大夫正在查阅更多的文献资料，写出该病的诊疗方针和进展，力图在今年的北京风湿病年会上进行大会发言，让全国的同行们认真学习，提高对它的认识。
现在，不仅仅是狼疮患者，还有患其他疾病的患者也易出现胎停和流产，甚至一些孕妇经过各种检查，也找不到原因，最后，只能“死马当活马医”，试用可能有效的药物如低分子肝素、环孢素和（或）免疫球蛋白等，部分患者也是有效的。我的每次门诊，几乎一半的患者是复发胎停和流产者。我科护士长曾风趣地说，干脆到妇产科开一个免疫产科门诊吧。
确实，人们绝对没有想到，胎停和流产与风湿免疫病有关，即使是风湿科基层大夫也没有意识到这一点，来自山东的进修大夫说，以前我们真没有料到风湿科门诊怎么会有那么多复发流产和胎停的患者！那么，哪些情况必须看风湿免疫科呢？ 我认为，所有的不明原因的流产和胎停者，均需要来风湿免疫科检查风湿项目，包括各种自身抗体、凝血指标和免疫指标等【具体所查项目，在《中国风湿病公众论坛》（微信号为liuxiangyuan2013-10)微信平台上输入“就诊”两个字，即可自动回复所检查的项目），让专科大夫分析这些异常项目，是否与胎停和流产相关，然后找到合适的治疗方案，确保胎儿顺利成长和孕妇安全。
你现在才6个多月，肯定身体很健康、聪明、活泼可爱，虽然在妈妈孕育你的过程中，使用了羟氯喹、钙剂、阿司匹林和低分子肝素等药物，但你仍好好的，你用活生生的证据证明这些药物在妈妈孕期是完全能用的，初步消除了其他胆小妈妈的疑虑。
妈妈在孕育你的过程中，还是有很多药物是不能服用的，如抗骨质疏松的阿仑膦酸钠等，孕期使用后可能出现意想不到的副作用，所以你妈妈为了你的健康，宁愿付出，你长大后，一定要好好孝敬父母！以后也欢迎你成为一名风湿免疫科大夫，为我国的风湿病事业奋斗终身！
发表于 2020-8-20 14:01:19
