回想在sle路上一步一步走来，从完全不懂慢慢的一点点走过来一点点的懂，虽然现在懂得的还是很少，但比较一开始对于这个病的无知，还是有进步的。那时的痛苦、迷惘、无助，对人生前程的无绝望，至今还不能忘记，以前在皮肤科看了都7年多，一直也很信任皮肤科，今年却因为身体一些变化我再次踏上求医之路。
在4月因小腿上无缘无故出现很多瘀斑然后去检查自己的凝血功能，结果告诉自己是纤维蛋白原太低了，只有0.8几，然后到5月份检验结果是0.5几，然后皮肤科医生建议我去看血液科，当然我当时还真不知道纤维蛋白原低会有什么问题，然后在血液科那里才知道如果过低的话就会危险，容易造成出血的危险。
在血液科的医生建议我输纤维蛋白原，可是医院根本就没有这药，奔波于各大医院，一听说哪里有这药，马上就赶过去，可惜这种救拿的药，但医院都不会随便给不是大出血的病人用；处于绝望之时，抱着试试看的心态，直接找我表姐（她是毕业于中山医科大学）找她的同学看有没有，告知在广州红十字会有，马上联系上就去治疗，当纤维蛋白原升到0.9，可以回家了；这件事感觉终于可以告一段落了。
回来后，继续还是在皮肤科复诊治疗，但头皮上的皮疹一直都不好，抱着试试的心态换了风湿科的戴教授看看，看能不能治好皮疹，还有就是在7月份的时候纤维蛋白原又降到0.5了，本以为可以松口气的，可看到这结果心情又不好了。2015年10月10日这一天去复诊，由于忘记了看看还有多少药，再遇上个国庆长假，没办法，只能网上预约最近的时候去，因此选在周六了。
去到戴教授诊室里，她一看就说我皮疹是因为狼没控制好，纤维蛋白原为什么会提高了又降下来的原因是什么，所以必须要住院治疗，那就听医生的，住院吧，等安排床位，等呀等，居然医生把我给忘记了，等了一个多星期没通知的情况下，自己跑一趟去医院问医生。终于安排上了，自己拿着早就准备好的用品，背上背包去住院了，办好手续后，医生来询问情况，然后问有没有家人来陪护，我说没有叫家人来，然后医生走了，后来又来一个医生再问我的情况，还是问我有没有叫家人来陪护，既然都问，我就叫妈妈来陪我了。
刚好遇上周末，主治医生都放假了，在病房里无无聊聊的玩了两天。星期一开始就各种的抽血检查，在周二傍晚的时候，护士把床头卡的二级护理换成一级护理，医生突然叫我妈妈去办公室里，我妈妈不知道什么事情就叫上我去，在医生办公室里，医生给一份文件给我妈妈签，我一看，原来是一份病危通知书，估计我妈妈没看清楚吧就直接签了，后来我给我爸爸打电话告诉我爸，我妈妈也听到了，应该是有点担心吧，我就安慰妈妈说，其实我是活蹦乱跳的，没什么不舒服的，只是医院不想负一些责任，所以就下这个通知书的，还让妈妈不要担心。后来就继续查检、治疗，因为是用医保的，有规定住院是不能超过14天，然后医院就要求出院了，改为门诊随诊了。
从红会到中山二院住院就共花了一万多（报销后的），出院后带药、复诊拿药每个月几乎都三千多，钱全部都是自己出，也不好意思问父母要，本来自己工资就只有那么两千多，以前药费只是几百块钱就没感觉压力很大，突然涨到三千多，压力实在太大了，那又可以怎么样呢？唯有把以前存的钱以备不时之需才用的钱也拿来用了，能省的就省吧，能不买的东西就不买，每天都不敢多花一分钱那样过日子了。在同事眼里总觉得我是很有钱的那种，对，我平时都有存钱，问题是我存的钱是为了预防以后不时之需才用的；我有钱，我每个月固定要花的钱比任何一个人都用得多；我有钱，我有钱跟任何人有什么关系呢？总说我有钱，又说我吝啬，我直接把我的账单摊给她们看，我怎么有钱了呢？是不是要帮我分摊一些呢？然后她们不说话了。
在这个月我复诊的时候，因为拿药还要检查加起来费用高达四千元，自己看着账单的时候，心里很难受，真不知道自己该怎么活了，我不吃不喝不用，一个月工资都没有四千，真的真的很难受，在这个时候我真的很想哭，无助到想哭。但我知道我不能不坚强，我不能因为这样就如些无助，我收拾好心情，把药费交了，拿了药，打电话问采购回工厂没有，没有就跟他们的车回，这样我就又可以省下十多块的车费了，然后我冒着冷风站在路边等车。为了省钱，我还真的是拼了，哇哈哈。。。
在回来的路上，我在想，我现在到底是怎么了？我现在是不是父母的包袱呢？我这样是不是拖累了所有的人呢？再加上今年谈了个男朋友，也不知道以后我会不会是他的包袱？很担心会不会因为我身体这样，他会嫌弃我，虽然他知道我的病也知道我地过去，也曾经说过不介意，但日子长了，他会不会嫌弃呢？不得而知。
也许我会是他们的包袱，但我换了医生后，我应该会是再一次重生，所以，我为了不让他们嫌弃我，也想要让自己身体更好点，我坚持运动健身，瑜珈、跑步、快步走等都已经四个多月了，不为减肥，只为以后不要生病。
对于SLE的孩子来说，每一步都是如此艰难，但是生活还是需要继续的，即使在别人眼中我们是很有钱，但又是有钱的吝啬鬼，我们不需要别人来理解，也不需要跟别人解释什么，因为只中SLE孩子才是很清楚到底为什么。其实SLE的孩子也可以跟正常人一样生活，可以上学，可以工作，可以结婚，可以生孩子；正常人可以做的事情，SLE孩子们也可以做得到，甚至比正常人做得更好。也许还有些刚查出是SLE的人还在迷惘中，但随着对SLE了解多了，心态也就慢慢变了，人生也变得不再迷惘了。
包袱？还是重生？我想，自从与SLE结上不解之缘之后，我已经可以将人生包袱变成人生的力量，一次次的重生，使我更加坚强。
发表于 2020-8-20 14:24:13
