ITP血小板减少简介对血小板低症的认识！来自轩轩爸

沧海与光

	☛点击这里打开语音链接：ITP血小板减少简介对血小板低症的认识！来自轩轩爸 ☚ (手机需要下载【无毒】用音乐播放器打开，嫌麻烦用PC电脑，笔记本直接打开收听！) 【轩爸QQ群：626341243 （医托药托勿扰） 加微信病友群的可以加w90506w 拉入病友群】 语音来自轩轩爸对ITP血小板减少的普及！特别感谢这么有爱心，有责任心的ITP病友！ (听不懂的病友请结合文字-边听边阅读！下面文字是用软件翻译过来，个别错字待改正！) 既然患上了这个病，无论是患者，还是儿童ITP的家长，都应该以自己去学习ITP知识，药物认知，读懂血常规，骨穿等等各项检查报告单以及要清楚的明白什么时候应该用药干涉，什么时候不该用药，什么时候该用什么药！让身体不受药物干涉，不用药物让身体升血小板才是自愈的前提！ 懂病是对自己负责，也是对自己的孩子负责！ 语音内容文字： 呃我们这个血小板减少它以前叫特发性血小板减少性紫癜，后来改名字改成了免疫性血小板减少症，缩写ITP，呃英文名字是ITP，那以前那个名字里面有三个字叫特发性，这个是什么意思啊？就是没有原因的。然后现在呢我们发现了这个跟免疫有关系，就是自身免疫系统产生了针对自身这个血小板的抗体，而导致血小板减少，所以它改了改成免疫性血小板减少。以前他后边儿还有带着两个字是紫癜，但是现在呢有些人就是说这个发这个病的时候，他仅仅把它身上并没有出血点，所以你叫他紫癜也不合适。所以呢就是通称一个名字，就是免疫性血小板减少症缩写，英文缩写。ITP实际上呢这个就是一个原发性的一个自身免疫异常，强调一个原发性哈并不是继发性，这个是什么意思哈？就是我们这个并不是由于骨髓问题，或者肿瘤，或者是狼疮，或者是其他感染啊啊或者是基因问题导致的这种有原因的这种呢是一个继发性的一个白底。那为什么说ITP它是一个排除性的一个诊断的一个疾病呢？就是说我排除上面所说的这种几种继发性的疾病之后，剩下的找不到原因了，这个呢被说成是一个ITP。既然说到免疫，那么有人要问，那就是说成人ITP跟儿童ITP有区别吗？这个是有区别的哈。就是说因为成人和儿童的免疫它是两个是不一样的。成人的免疫系统都是。经过这个大半辈子的这种感冒感染，不断的呃训练出来的，它已经成熟化的，它的这个免疫系统波动很小，所以说一旦产生了板低，发生了这种自身免疫反应，他们的自愈率几乎是很低的，当然也有但是十分十分少。但是呢儿童的免疫系统它是不完善的哈，因为我们知道这个婴儿出生后哈他半年之内很少感冒，因为什么身体里他存着这个妈妈的抗体，比如说妈妈得过流感，他就有流感抗体，比如德国猩红热或其他的病毒，这等等很多抗体。那么他这个小孩子他半年一年之内他就没了，特别是从断奶的时候啊小孩子就开始感冒了。这个小孩子那个时候就是真正开始建立自身这个免疫系统的一个呃开始了。就是利用感冒感染来产生。自己的抗体来训练他的一个呃自己的一个免疫部队。在这里我讲差一点啊差一点丙球，其实丙球并不像大夫口中所说的那样哈，既能给你升板，又能给你增强免疫力，说的好像对病程有多少多少好处。其实并不是这样的。啊刚才我讲的，我讲过，这个小孩子就是通过不停的感冒感染来产生自己的抗体来提高免疫力的。那么临时输注这种丙球呢可以临时的提高免疫力，但是呢这个东西是我们知道这个丙球是从这个外来健康人血清当中提取的，给一个抗体，把别人的抗体输到你自己的这个孩子身上哈，它可以临时提高免疫力，但是呢它会影响到这个孩子本身，特别是婴幼儿他自身抗体的合成。所以长期来看你全外来了，我自己身体嘞我就不产生了，所以长期来看这个对孩子并不好啊。嗯还有一点在这里就是说嗯这个冰球哈一定留着关键时刻用哈，就是什么初雪的时候有不要动不动就上丙球哈。这个还有一个耐药性的问题，用多了呢会无效，会过敏。嗯呃没有出血的时候，你提前用了，你后面有危险的时候，一旦一旦无效就比较麻烦一些，毕竟这个像丙球这样快速升板的这个药比较少。一般最纠结的是血小板输注，那个是治疗致命性危险的一个呃发生了致命性出血的一个问题之后，所输入的再再数就数冰球。冰球它生长的一般一天就可以起效。其实我经常说。啊就是说我们在跟ITP做这个啊做斗争的时候哈，我们要做好一个准备，就是说不要一上来把所有的药都给他用上，把所有子弹都打光，到后面我们要为后面考虑哈。呃这个ITP的一个发病机制呢，目前也就说主要是由于机体对自身血小板的免疫是耐受导致了血小板的破坏，还有一个免疫介导的巨核细胞产生血小板不足两方面，一个是破坏增多，二一个它生成血小板不足，聚合细胞成熟障碍。嗯这个是主要的一个机制。那么我们再回到这个小孩的免疫系统上来哈。ITP的诱因是什么？其实大部分都有诱因，就是说受到这个病毒啊这种外界病毒，还有包括我们疫苗啊一些活，特别是。它的疫苗哈受到这些病原的刺激的时候，小孩子的这种不完善的这个免疫系统可能就会引发对对对呃免疫紊乱，而从而导致了ITP的一个发生。所以当孩子随着他这个身体发育啊，随着长大，随着免疫系统的这种完善，呃针对这个ITP来说哈，呃我们是有很大几率自愈的一件事情，特别是越小的孩子这种小月儿一岁之内的他这种免疫越不完善呐，它对应的这种自发的缓解率和治愈率就越高。哈。那目前来讲哈，刚才我讲了一个ITP的一个发病，其实只能说是主要的方向讲大体目前运河东运河这个机构或者是科学家都没有完全研究明白。你包括这论文，还有那实验啊。没人能下定论说是ITP是如何免疫紊乱的，哪个地方乱的。所以根据这些我们确定的一点哈，就是说目前医学上还是没有办法来根治ITP的。嗯嗯你们可以看一看哈，就是说这么多年，每一次的这个ITP治疗大纲上，你无论是国际社会还是中国的哈，都有这么一句话，就是见于儿童ITP多为自限性过程，治疗的目的主要是为防止严重的出血，而并不是提高这个血小板数值至正常值。所以说我们一定要知道我们用药是用来干什么的吗？就是用来针对出血来治疗的，你包括这个激素类的免疫抑制，还有丙球的这种。嗯被动免疫也好啊。仅仅这个还有一些比如说刺激巨核细胞，查血小板的药物，艾曲波帕，还有tpo啊这些哈都是在仅仅在浅层次上起到一个临时升板的一个治疗作用。药效一过，这个板子一般肯定还会低下来。所以这个作为儿童家长，这个时候是最焦虑的时候啊，板子怎么又跌下来，是不是还得去寻找更大的医院，更好的专家，或者是尝试很多偏方啊，或者是这个时候上网上一查，网上有很多这种广告性的这种民营医院啊，说能治愈啊等等等等。不要相信这些啊，你这些只要是上你，我估计你就肯定会过度干预了哈，这么做是适得其反的。这种长期的用药哈，更更可能打乱孩子这个免疫系统发育。呃同时呢你比如说激素，还有免疫。抑制剂等等，这些对孩子的其他发育也不好。呃我希望大家能了解这个病并不是被治愈的啊。再加一点，就是说这个板支哈，这个板值就是血常规里边那个血小板的数值，这个不要把它看得太重哈，就是说因为以前医疗大纲上有规定的，把五十以下治疗，后来改了改成三十了，再后来改到二十。那现在呢这个国际社会上一些这个西方国家都要废除这个指标，为什么？就是说你不管百分之多少，我们完全按照出血情况来治疗，这个是更准的啊。说明人家就是说认识到一是过度治疗在这个问题上是存在的，二是这个板值它有可能与出血情况有不对应的时候。啊。但是呢在中国不行。我们中国现在百分之八十的医生还会存在过度治疗这个问题啊，反之不要把它看得太重，如果说你百分之五十有出血，你你这个时候该干预还得干预，如果你百分之五即使没有出现，你可以慎重观察，对不对？有的孩子呢他刚发病的时候，你还不知道他发病还在跑，还在跳跳，或者由于感冒或者是别的去医院，突然看到这个东西是血小板，发现了百个味儿。那么医生呢把这情况一说，就是就把家长给吓死了，什么脑出血啊，内脏出血，丢给你一堆这样的名词，然后呢给你下病危通知书。你说这么一个活蹦乱跳的孩子，你去了趟医院他就病危了吗？其实并不并不是哈就会变得脑出血嘛。并不是哈，就是说包括现在很多家长的这种焦虑心态哈。就是从医院里给带出来的。呃当然了医生可能是为了更安全或者是更慎重地来回答你说可能会出现的危险。其实呢我们可以理性的看待他们所说的话哈其实并不是这么严重。呃板值这个东西呢不固定，就是说包括七号呃一年四季，包括情绪呃的变化，还有感冒还有运动等等这些因素都可以影响到他哈。比如说有的孩子你上午测各位，你下午很可能就是一个二十甚至三十，这个我很常见哈，群里很多孩子都这样，你说你这一次测出来各位的时候，你这个时候就用药干预，对不对啊？因为我们群里也有很多这个百分之一的处于各位，但是呢他也没发生了一个严重的出血情况。我们一直强调的是我们我主要是看出血啊，还有更厉害的，因为我我这样的例子可能比较多哈，有板灵光长的吗？有这个真有哈，因为很多他们就是说用药过度导致最后用药无效，他没办法，他必须扛啊。嗯还有一个就是一个假性血小板减少哈，他这个板子还有肝这个出血情况也是不相符的。就是说他现在这个查血常规的时候，血小板碰到这个呃试管里那些抗凝剂它会凝聚，这个时候你再送到机器里面查肯定会少，因为查血常规这个机器哈它只认大小，嗯就是多少微米的归类为红细胞，多少微米的归类为血小板。那血小板一名吉他会测不到。嗯呃这个时候如果你怀疑。这个机器不准确，你可以做一个手工的呃手工数数啊，或者是做一个学图片来看看是不是发生了一个血小板聚集啊，对不对？所以说我们所说的就是说重症状轻本质，完全按照这个出血情况来干预。呃当然在这里排除我说的这一些，都是按照我们平时所这个降到了我的百分之九十九的这么这么一些呃病例来讲哈，我不针对那个百分之一，还有这个百分之一是什么？就是说他在ITP的同时，它还有合并别的问题，比如说高血糖、高血压，或者是合并了这个脑脑部的血管先天性的畸形等等这些这些特殊因素会这个加重，这个ITP板低引起来的出血的危险。这个我们。评论哈，如果这个出了意外，这个也是没有办法的事。我是针对我们最普通的职业这一群人所讲到的哈，我们一定是重症状轻板值哈。这个语音文件呢就是让你大体了解一下ITP呃呃正确的理解。呃后面我还有两个文件是关于检查方面和质量方面的啊。

小呆鹿

	那时候还没入群，现在补复习一下，也谢谢轩爸一直以来的帮助，我儿子就是低板，总是降到个位数，现在我也在调整心态，他出血症状不明显，哪怕板是5，也只有零星的几个出血点，去医院，肯定又是一次病危，真的对家长心理素质要求极高，先挺挺吧，希望孩子的免疫力能赶紧恢复

13319664269

	小呆鹿 发表于 2020-11-23 16:23 那时候还没入群，现在补复习一下，也谢谢轩爸一直以来的帮助，我儿子就是低板，总是降到个位数，现在我也在 ... 板值在个位数你们也从没发生过湿性出血是吗？ 请问你们现在自愈了吗？

周迅zhouxun

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

韦唯weiwei

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

甘薇ganwei

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

江涛jiangtao

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~