4岁男孩3个月的治疗经历：ITP病程全记录
1、2014年1月16，儿子因咳嗽入院看医生，当时查血小板60，医生要求我们住院，其时医生仍未明确说是ITP，治疗方案为静注头胞，雾化等，26号出院，记录为1、急性肺炎2、ITP。可是正是因为自己的无知及大意，没有过多的去关注后项，（当时也从没听说过这种病的严重性及顽固性。）
2、2014年2月~4月，儿子咳嗽断断续续，其间发烧了几次，因担心过度使用抗生素，只在家使用鱼腥草及板蓝根来冲饮，也没记住出院时医生嘱托：凡发烧一定要验血。甚至4月中旬喉咙出现血泡（吃了炸鸡后），我也认为是热气所至，半夜呼吸困难，急到医院急诊，医生也只做了雾化处理，早上就让我们直接回了家。
3、2014年5月3号左右，儿子突然身上有一些淤斑，我认为是顽皮，在学校摔的，未重视，直至5月15号，老师说涵涵没什么精神，总是不愿活动，且食欲差，身上也发现越来越多的淤斑，才急送医院，查血小板只有8，医生立即下病危通知书，且要求我转ICU，（因1岁时进过ICU，见不到小孩，此次我不进）听到这些的时候，我只觉得天要塌下来，因自己的无知，有可能断送儿子的生命。治疗方案：静注丙球2天（12瓶），强的松、止血敏静注，5/18胸骨穿，（105个巨核，分类25个，其中幼稚巨核4个，成熟无血小板形成20个，有血小板形成的1个，巨核细胞成熟障碍，产板不良，血小板少，散在分布）这应是正式确诊为ITP了吧。20号改为口服甲泼尼龙24mg（早晚各3粒）,24号出院时血小板升至227，出院时早、晚应各为12mg激素，钙尔奇每天一粒，护胃谷氨酰胺一包，但出院时护士居然将我们的激素搞错了，写成早晚各6mg，也就是说减了一半的量，再加上自己自认为激素不好，直接将儿子的激素减至一天4mg(一粒)，也许正是因为再一次的无知，将儿子的病情加重了。
4、2014年5月30出院复查，血小板只有了30，医生嘱附吃回每天20mg(5粒)，6月5号血小板18，直接入院输丙球6瓶，仍每天服用5粒（20mg）激素，同时查了B细胞40高及CD3+T细胞47低，CD3+CD4+T细胞19低，CD3+CD8+T细24低，NK细胞11，至今我仍不明白这些数据的意义，打算买本血液书研究下。也希望哪位仁兄能解读下。
5、2014年6月9号查血小板148，13号118，20号95，26号76，7月4号77，期间每个星期减半片激素，我当时很乐观的认为应没多大问题了，但后面却急转真下，身上有淤斑，心里预估可能下来了，果不其然7月11血小板22，直接入院输2天12瓶丙球，每天早服2.5片激素.13号出院血小板81，后来81似乎是一道过不了坎。
6、2014年7月16，趁着儿子刚输了丙球，我风尘仆仆赶往天津血液病医院去朝圣，在网上约了杨仁池医生的号，15号早上只能坐动车到北京西，再转地铁，再转城轨到天津，也许就是这一路的奔波太过劳累，或者是饮食上的问题，16号在天津验血时发现红细胞只有2.88及血红蛋白83,远远低于正常值,血小板也只有63了,可能杨仁池医生太多病人了,当时他也没有就红细胞及血红蛋白两样低提出其它的疑问,而我自己甚至对血液报告单完全是白痴,杨医生当时只讲了几句话就打发我走了1、尽快停激素，第一周减一片,二周减一片,第三周隔天服一片,停了,3周停完，否则会影响小孩智力及身高2、当血小板低于2万或全身有出血点时，按每公斤体重的0.2~0.4G来输丙球.3、没有听说现在吃哪种东西能提高血小板的。现在想来，他说的是对的，但当时觉得他的是经典自己又认为山长水远跑来，就听了这几句话心有不甘，下午又去挂了一个叫白洁的普通号，白医生说，你红细胞和血红蛋白都低，不正常，可能杨医生没看到，担心可能是再障，建议做骨穿，其余认同杨医生的方案，17号我又挂了儿科主任竺晓凡，她说有可能再障，开些再障的药给我，我没要，还是再做了一次让我后悔的腰穿，看着儿子在台上痛苦的挣扎，我的心都碎了，以至穿刺完后，我的手居然在一直抖动，抱着儿子在天津血液医院痛哭了一场，恨自己让他受这么多苦，恨自己的无助。骨髓结果8月2号才寄到中山。（期间的等待有如宣判）。 7、2014年7月23，刚从天津回来，儿子脚上又有淤斑，心中顿感不妙，入院查血小板13，直接输2天12瓶丙球，25号查血小板81出院，此时激素减为2粒。7月27还去广州看了一个中医,调理饮食及睡眠,开了十剂中药，但至5号止，儿子服了中药后依然如故,还是不贪食也不睡觉,每天10点才入睡,早上8点起床,中午不用休息.我还配合了捏背，推腹等手法来辅助调理，效果不明显，可能要长期坚持。
8、2014年8月1号，查血小板25激素减至1.5粒，因为看了ITP家园里大家的治疗记录，看着儿子也没少不适及出血点，想着拖拖再输丙球，2号天津结果寄来，诊断意见“三系增生伴巨核细胞产板不良骨髓象”，中山主治医生说是典型的ITP，我也不懂，4号查血小板13，没办法还是入院输2天14瓶丙球（体重18KG），激素减为1粒.计划8月11号开始,每天半片,我相对来说比杨医生说的减慢了些,也不知正确与否. 9、今天让河北一私立医院寄了一个月中药，打算服中药和冲丙球相结合，但量想按杨医生的量来冲，实在害怕哪天又爆出说丙球不合格的信息，还是少用这些血液制品是上策。
10、感觉儿子的可能是慢性，只能打好攻坚战的准备，有时在想，也许哪天儿子就突然好了，也许真的有这天的到来。
发表于 2020-8-31 17:16:37
