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 | 我也算是一名老病人的家长了，求医的经历都大同小异，今天发这帖主要是想跟大家说说我家孩子是接种疫苗发现了这个血小板减少性紫癜，孩子在2015年6月3日预防接种了甲肝和麻腮风疫苗，同一天也是体检的日子，化验结果显示有点轻度贫血（和对照值相差3），血小板在102正常范围，体积和分布宽度这些比对照值低一点，因为发现出血点，所以5号早上带去接种单位，医生说从来没有碰到过这种情况，让我们再观察两天，不行再带去医院看，当天接种麻腮风的手臂针眼处红色发紫，6号我们就去医院检查了，血小板只有个位数，医生马上让我们去省儿保就医，当天赶到儿保，做了一些检查就开始用丙球了，两天后升到正常值，医生让下礼拜复诊，因为对医学的不认识，我们过了10天才去复诊，结果血小板又下来了，又开始挂丙球，这次的效果没有第一次的好，后来医生让我们做了骨穿，结果是：巨核细胞增多，血小板功能欠佳。继后就开始用激素治疗，还有一些常规的补钙，补钾，每个礼拜复查，期间如果很低都是用丙球，因为当时没有进ITP群，不知道其实挂多了丙球对孩子自身自愈有影响，两个月后效果并不理想，将近两个月的时候医生又给我们化验血，出现一些单纯疱疹什么的，医生让我们挂用跟昔洛韦，因为需要1-2周才有效果，所以我咨询医生是否我们当地也有，医生说有的，我们就回当地住院挂了，结果第三天晚上留置针掉出来，因为已经睡觉关灯了，所以留了很多血，医生说如果留了很多血说明血小板还是很低，第二天验血真的很低，又是个位数，当即我们出发去上海儿童医学中心，到那已经晚上了，因为血小板低又挂了丙球两天，碰巧又是双休专家是不上班的，医生给我们预约了一位退休的老血液科专家，给我们用上了长春地辛，甲氨蝶吟片，激素还是继续吃的，每个礼拜复查，半个多月以后我们发现小孩开始掉头发，期间血小板也反复，后来有一次还是掉的很低，又是丙球的节奏，我们在上海看了一个月就不去了，这些化疗药实在是受不了，激素我们也受不了，反应实在是太大了，最大的问题是没有效果，后来就一直选择中药治疗，近期上个月8号，有点感冒发烧化验的血小板25，两天后退烧了，因为这次的中药的跑到江苏一位中医那里拿的，实在太难喝，我们就决定不给他吃了，5月初的时候测血小板是31，5月11号我们收到了杭州医学会的鉴定书，鉴定结论不排除跟疫苗有关，那说明我们这个是跟疫苗有关的，初期我们根本不知道要去找这些鉴定机构，如果这病像感冒发烧几天就能好，我们根本不会去鉴定，我们是发病后看了3个多月之后听朋友说可以找当地的疾控中心，然后我们去找的，疾控接待了我们，给我们鉴定出是偶合症，我们再次向上一级杭州医学会申请，杭州的结果不一样，大家会问什么过程，到了疾控，他们会告诉你的，不懂多问问他们，如果鉴定出有关的话，省里会有补偿的，血小板减少性紫癜的发病时间比较久，大家不要以为半个月，一个月才出这个病就跟疫苗没有关系了，我们算是例外，因为我们的发病时间短，专家说国内有很多文献报道有数日发病的，所以我们的是不排除跟疫苗无关，孩子目前维持20-30，后期我打算去杭州张同泰苏尔云医生那里去看看，很多人在那里看，看到苏老以前发帖说其他的血液病都要求中西医结合，偏偏只有ITP只用中药即可，不过话说回来ITP首选就是激素和丙球，但是也有一部分人通过激素一段时间的治疗就痊愈的也大有所在，所以我们也不可以拒绝激素，现在只有在保证没有严重出血的情况下提高孩子的生活质量。
希望我的一些经历能够帮到大家，希望每个孩子都能自愈。有点流水账的感觉，原谅我学历有限。
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发表于 2020-9-7 15:26:35
