ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治愈分享] 紫癜治好了快两年了,回来看看

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发表于 2019-9-24 11:35:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
当时治疗也是走了不少弯路,胡乱找医院,胡乱看医生,最后转肾了,才害怕
发病是在冬季,之前感冒了一次,非常严重,反反复复,小区诊所的赤脚医生反复给我换药静点。后来感冒好了,过了十多天,紫癜来了。 很多紫癜发病前都有感冒史
看见腿上的点子,起初还以为是得了花柳病,上网一查,知道是紫癜,也没太在意。
接着上医院吧,在皮肤科,大夫轻描淡写地说住院吧。有医保吗?——没有,农民工一枚。——那给你开点药,回家吃吧。注意休息。——完了?——完了。揣上一瓶小芦丁,一盒氯雷他定屁颠屁颠回家了。
回家,按时吃药,按时上工,没什么不适,就是感到乏力疲劳,工地上的活没完没了…
突然觉得发帖责任很重大。所有经验仅供大家参考,毕竟每个人的病情有所不同。但除了用药外,好的心态和生活习惯还是有益于康复的!
拖拖拉拉半个多月,中间好像又去拿了次药,后来,腿上点子越来越多,个别的已经冲上胳膊了,而且,开始腰疼,不定时的刺痛。
无知啊!又去了那家医院,皮肤科大夫仍然不紧不慢,——去做尿检吧。化验单拿回呈上,——吆,转肾了。这个你得去肾内科看了。
当时心里那个滋味……坐在医院的长椅上,开始手机百度,开始详细了解这个病……心里一万只羊驼蹦过,扬起满天的血点子……
无意中发现了这个网站。这是个不幸中的万幸,因为,后来的治愈多亏了论坛友人们的经验,当时有个精华帖读了好几遍
这些经验,细节医生不会告诉你,因为医生一天接待的病人太多,没时间
带着对第一家医院的失望,我去了另一家三甲医院的肾内科报道

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 楼主| 发表于 2019-9-24 11:36:17 | 显示全部楼层
从这里了解到的经验让我下定决心辞去了工作,安心治病!不过我一直心态较好,知道这病死不了人,有一定比例会因耽误治疗等原因转肾,转肾的只有很小一部分人会变尿毒症。只要认真治疗,不会到最后那一步的。所以,我没感觉害怕
记得那时吧里好多买药的,感觉不太好,一次也没有信过,找到好医生很重要,单纯一种药治不了这个病。大伙嗮的图片上的药当时自己几乎都吃过,治疗紫癜的口服药基本就这些,系统的治疗方案才重要!
说起来我这种性格的人得了过敏性紫癜很容易耽误治疗,就是腿上起红点,又不疼又不痒,又能吃又能喝,干活也不误,不当回事,一拖就大发了,再就是年轻的紫癜患者,好动,都不利于康复。治疗紫癜需要——绝对卧床!什么是绝对卧床?反正我那会儿除了去几米开外的卫生间,都是在床上老实躺着,吃饭都端上来吃,一直把紫癜逼退!
回来说第二家医院的经历,在肾内科随便挂了个专家号,大夫挺认真,给开了不少西药,都是口服的,有四五种吧,建议了忌口,注意休息等等
补充一下,从这儿就开始做尿检血检了,一次一次,看着化验单上的加号起起伏伏。

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 楼主| 发表于 2019-9-24 11:36:40 | 显示全部楼层
不用上班的日子很惬意,一下子成了家里的保护动物,就是吃的有点清苦,不过也吃了很少量的肉,鸡蛋没有太忌讳,也正常吃一些
一晃坚持治疗了十多天,红点时多时少,从未彻底消退过,蛋白和隐血也消不掉
在医院排队等候时和病友们瞎聊,说起了各自的主治医师,一个大姨神秘地告诉我肾内科有个医术高明的大夫,却不是主任什么的有官职。后来一打听,还真有这么回事。

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 楼主| 发表于 2019-9-24 11:37:09 | 显示全部楼层
病急乱投医,换人吧?换!请原谅我,原谅一个紫癜肾患者当时的心情和做法。
多年以后,我还在为当时自己的机智感到庆幸。
久病成医。真是这个理儿,病久了,在门诊泡时间长了,你不仅对病情有更多的了解,而且对医生的医术也能有个大致的判断。
这个中年女大夫照例询问,看化验单,然后肯定地对我说:你得住院!没什么好商量的。不能再拖了!我给你安排系统的治疗方案,每天我得根据化验结果调整用药!
不习惯啊!往次都是大夫听我的啊?例如:——住院吧?——不住。——那好,给你开点药拿回去。再不就——先给你开点什么什么回去吃两天观察观察。以药试病。——能斩钉截铁地给你定论的一般都是有水平的。呵呵,个人见解,不喜勿喷。

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 楼主| 发表于 2019-9-24 11:37:42 | 显示全部楼层
不过这一次,我还是没有住成这个医院。为什么?因为没钱!
大夫叹了口气,——这样吧,还按照我的方案来,每天你来我这交化验单,我开了药你就在悄悄地去注射室点,然后回家卧床静养。可以给你省点钱!但药钱省不下!
突然觉得医院的白墙不那么冷冰冰的了!——谢谢大夫!我当时咬着嘴唇只说了这四个字。
她给我开了两种输液药,现在只记得其中一种是活血的类似血塞通的药物,剂量很大。紫癜就是过敏引发的毛细血管变脆破裂出血,而过敏又是一种复杂的免疫系统紊乱。

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 楼主| 发表于 2019-9-24 11:38:04 | 显示全部楼层
同时有五六种西药,其中不乏有那个挺贵的什么令胶囊。同时还有,可怕的中药汤子!于是开始了正式的治疗过程。记得期间输液药物大夫调整了几次剂量。中药配方剂量也是变化的。所以我觉得系统的治疗很重要。不是一日三次一次两片那么简单。
后来的二十天里,除了去医院化验拿药打针,就是回家躺着,熬药,喝药……然后细数着腿上的点点……呵呵

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 楼主| 发表于 2019-9-24 11:38:28 | 显示全部楼层
人生是一场修行,疾病也在人生中,所以,得病治病也是一种修行。
今天就到这里吧,晚上九点至十一点养胆经,熬夜伤身,已经超时啦。
这段时间,大夫给我的静点;西药;中草药三管齐下,并反复叮嘱我饮食要清淡,忌烟忌酒忌辛辣。食材种类尽量少,而且千万别去饭店,因为饭店里放调料种类繁杂,诱发过敏风险大
于是天天鸡蛋,小米粥加咸菜,关于鸡蛋能否吃,是问了大夫得到肯定后才敢吃的
至于肉类食品,自己是控制着尽量少吃,几天吃一次,煮粥时放点。毕竟自己的肾子在漏蛋白,一想到蛋白从肾脏的滤膜呼啸穿过,身上就要起鸡皮疙瘩

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 楼主| 发表于 2019-9-24 11:38:49 | 显示全部楼层
其实很多病友似乎都很慌乱,很捉急。恨不得三天就见效,五天就好。而这个病最磨人,千万急不得,你不能和自己的身体对着干!皮肤上的出血点是身体不健康的预警,是身体要求治疗和修整的信号。这时候更需要静下心来,调理饮食,放弃工作,让虚弱的身体有能量去和疾病作斗争。
我那会儿出血点褪去的过程并不顺利,反复了好几次,先是第一批慢慢变黑,变黄。以为康复了就开始下地乱走,结果第二茬忽地就起来了,隐血,蛋白也是随之忽高忽低的波动。其实那会化不化验都知道,红点一回来,隐血+号必上去。反复了好几次,最后还得乖乖地回床上躺着去,一直到持续十来天连出血点的底子都褪尽!

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 楼主| 发表于 2019-9-24 11:39:07 | 显示全部楼层
这期间,先是停了点滴,接着又陆续停了西药,这里提醒大家,有些抗紫癜的西药开始吃的时候要逐渐加量,而停药时需逐步减量,不可以随便说停就马上停。
最后中药也不用喝了。好心的医生教我去野地里挖白茅根煮水服用,还有坚持做太极里的站桩。现在回想起来自己真是幸运!遇上了一位负责而医术高明的大夫!
红点消退一段时间后化验间隔也不用那么频繁了,但紫癜对肾脏的损伤是不可逆的,肾脏是没有自我修复能力的。直到化验单一切基本都正常时,人,也是浑身软塌塌的

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 楼主| 发表于 2019-9-24 11:39:29 | 显示全部楼层
那大半年浑身像灌了铅似的,爬四楼都得歇两气儿!没劲儿,一点劲儿都没有!能怎么办?养着吧!
还要什么自行车呢?毕竟,紫癜被我赶跑了呀。
最后,时间一点一点把体力还有生命的活力又都归还给了我。紫癜走了,明白了一个道理,人生不是胡吃海喝就幸福,也不是埋头苦干就成熟。健康没了,一切美好都被蒙上阴影。生命是宇宙赐给的精美礼物,人要学会科学地使用自己那完美的躯体,凡事慢慢做,日子慢慢过,滋味细细品……

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