ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少不遗传,激素丙球会影响身高发育

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发表于 2020-9-19 15:52:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好,事隔多年,我又来拜访大家了。前几次谈到的有关养育ITP孩子时,再怀二胎的事情。我自己当初也是天天研究国外的相关网页,论坛。得到比较确切的数据后,目前我已经养育三胎。老大女儿,目前14周岁,1岁半起因家人发烧传染感冒后引起ITP,之后久治不愈,每次感冒跌到2万以下,不感冒7万左右,3年后,血小板直线下落,用激素大半年,肿成猪头,又花了大半年减药消肿,激素时也就3万4万,后来撤退后,基本在1万徘徊,3年级起休学在家,到六年级又去上学了,因为我全职教她,所以没有存在学习跟不上的问题。现在八年级,血小板基本在3万(不管感冒还是正常)。也开始坐飞机旅游,当中为了拔增生牙,才输过一次丙球,也就冲到7万,立马拔牙,然后一周后血小板又跌到3万。鼻血情况是小学2年级前,只要流鼻血,至少半小时,或者1小时止血。休学的3年中,每周流血1次左右,渐渐频率降低。现在8年级,基本不流鼻血了。未来月经,也许因为我妈和我都是18岁才来初潮的原因,她也晚吧。人是班里最矮的,目前152cm。看过儿科医院的内分泌,在矮小症的边缘线徘徊,但是又要打生长激素,会影响血小板的估计,暂时不考虑用。毕竟我也只有158,过的也挺好,没有人看到我就说我矮,呵呵。
再说老二,10岁,血小板正常。
再说老三,3岁,血小板正常。

现在放开2胎了,大家一定也会在这个问题上担忧,我的信息给大家,希望大家可以减少一些顾虑,要孩子要乘早。生老大时我27岁,剖腹,立马恢复。生老二时30岁,剖腹,恢复得也还行。生老三时38周岁,剖腹,恢复得也凑合。这里的恢复都和刀口无关,刀口都是好医生开的,我指的是自身的整体免疫,整体机能的恢复。年轻就是本钱。
大家努力哦。


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发表于 2020-9-19 16:02:18 | 显示全部楼层
看到这些好消息,真心高兴。
真羡慕有俩或两个以上孩子的家庭。
祝福大家板板都正常,健康幸福生活。

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发表于 2020-9-19 16:02:24 | 显示全部楼层
老大到现在还没恢复正常值吗?

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发表于 2020-9-19 16:02:31 | 显示全部楼层
三个孩子,真幸福!

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发表于 2021-5-20 11:27:19 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-22 01:11:28 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-23 01:41:54 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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