那年的夏天，由于感冒发烧，我的双脚上突然长出了密密麻麻针尖般大的血点。爸爸带我去医院检查，当时化验血常规血小板计数只有7×109/L。医生说血小板计数这么低，可能会引发颅内出血或者腹腔内出血甚至导致死亡，于是立刻安排我住院接受治疗。医生还嘱咐我不能下床也不能动，那时我全部的吃喝拉撒都是在病床上。后来经过骨髓穿刺检查，我被确诊为血小板减少性紫癜，也就是ITP。当时父母对这个病也一无所知，以为ITP是一种很严重的疾病，
通过这几年的经验，我发现疾病是有魔力的，你越是害怕它，越是担心、不敢去正视它，它可能会越发猖獗；一旦你开始了解它，知道它是怎么一回事儿，知道该怎么去预防或者治疗，换句话说就是当你开始正视它的时候，它可能会退却甚至会变得渺小。
嘿嘿！其实我想说的就是，心态对于疾病的治愈也很重要。我们应该以一个乐观的心态去面对疾病，不应该总是恐惧和担心。相信有很多人也会和我当初一样，觉得患病后生活再也没有了希望，未来变得很遥远很漫长。其实不是这样，生活还是充满着希望，只要进行积极的治疗、保持健康的心态，再加上适当的运动，ITP是很有希望痊愈的。
下面我把这几年里，通过与他人交流，并结合自身感受总价出来的几条经验，和大家分享一下吧！
一是保持乐观积极的心态。请不要将ITP过分地当作一种疾病，不要去过分地关注它。因为在你过分关注它时，你不经意间会一直在把自己当成一个病人，这不利于疾病的治愈。健康的心态会使你的治疗达到事半功倍的效果，这是我自己的亲身体验。
二是充足地休息，不要过度地劳累或者透支自己的身体，因为在过度劳累时，身体的免疫力可能会下降，可能导致病情不稳定；只有保证充足的睡眠，身体的新陈代谢和恢复能力才能保持在一个良好的水平，有利于我们身体的恢复。
三是健康合理的膳食。要少吃油炸煎烤的食物，多补充蛋白质和维生素含量较高的食物，这些食物会为我们提供身体所需要的各种营养物质，提高身体的免疫力。
四是适当的锻炼。可能很多人会觉得患上ITP之后应该减少运动，其实我以前也是这样想，但后来我发现这种想法是错误的！倘若长久的不锻炼不运动，那么身体的代谢水平会降低，抵抗力也会变弱，从而导致病情不稳定。所以我们应该多做慢跑之类的有氧运动，提高心肺功能和机体免疫力，帮助身体恢复。
最后一点就是要学会适当的自我保护，尽量避免进行过于激烈的运动和其他危险行为。
本文作者的亲身经历与个人体会非常好地为大家展示了罹患ITP后患者本人及其家属以及医务人员对于本病的认识，以及相关建议和诊治对于患者本人的生理和心理方面的影响。ITP作为一种自身免疫病，在儿童群体中如周虎主任所说，80%的患儿可以自发缓解，但是年龄越接近成人自发缓解的概率越低。国际多中心登记数据表明，在儿童ITP中，血小板小于10×109/L的患儿发生颅内出血的概率小于1%。现有研究表明，相当一部分ITP患者可以有乏力的表现，具体机制尚不清楚。至于生活质量下降的问题，除了因为血小板减少感觉乏力以外，患者本人及其家属以及医务人员等的认识也会显著影响ITP患者的心理，正如本文作者的亲身经历所示：早期由于患者本人及其家属对于本病的恐惧、过度治疗的相关副作用、医生的过于谨慎而给予的过于保守的建议等等都使得患者的生活质量显著下降；后期虽然血小板计数并没有恢复正常，由于患者本人的正确面对以及相关医生的恰当建议，生活质量则明显提高。
发表于 2019-11-7 09:16:47
发表于 2019-12-3 10:35:10
