2018年澄澄(关雅宁)近况【ITP血小板减少症】

世道无常

	首先感谢大家都一直惦记着澄澄，以下是澄澄(关雅宁)2018年近况! 春节时预计2018.年2月22日来月经，也就是正月初七我们从东北老家提前回到济南，可是她没有按期来，我们也知道很多孩子月经前一两年不规律，也咨询了妇科医生让观察说青春期孩子就是不规律，我们也不敢用药干预，这一观察就间隔了66天。 因为有了前几次的大出血经历这期间我们是每天提心吊胆的，3月29日月经终于来了，我们此时是又喜又怕，喜的是终于来了，怕的是这么长时间来了怕量大止不住因为血小板一直个位数1----5个血小板，来了就开始吃断血流辅助止血，前三天多点后三天很少，流了六天还算正常基本结束了，可第八天又多了点而且肚子疼我们就很害怕，我们赶紧联系孔主任去住院，可真是怕啥来啥，第九天有一次大出血前兆来了血量增大，一次排出来七八个鸡蛋那么大血块，又一次发生宫血了，此时血红蛋白已经五十多了孩子很晕头疼心跳加速各种不舒服都来了。 由于血红蛋白很低还在继续流血需要紧急输血，医院血库没血非常紧缺，我们根本就输不上血，无奈我又开始找山东省血液中心朋友联系血，晚上终于输上了血，此时孩子非常虚弱，大血块还是不断的排出来，基本半个小时就换一个也用卫生裤全满，这期间用上缩宫素，蛇毒血凝酶，和口服断血流，输丙球，红细胞，血浆输注，经历了三天不间药物断治疗和输血和丙球才有所缓解，此时已经输了十一袋血2200毫克，由于出血太多虽然基本止住了可体内并没有多少血液，4月11日澄澄开始每天服用50毫克艾曲波怕(连续服用两个多月无效停了艾曲波怕) 这几年澄澄扁桃体一直肿大，之前孔主任也建议切掉扁桃体，趁着这次输丙球我决定切偏桃体，可中医院没有人敢给切，我又联系给澄澄切脾的武玉睿主任，武主任出差在美国给我安排了以为五官科医生，转到儿童医院那里血小板已经掉了下来又重新输丙球两天，血小板升到90多给实施了手术，手术很顺利一天出院了。由于这次月经出血太多虽然止住了可体内并没有多少血液，又输了三天蔗糖铁在家调理这期间喝补铁口服液。(备注一下青春期女孩如果长期不按时来月经要彩超监测子宫内膜厚度和卵泡发育情况，如果子宫内膜太厚加上血小板低，来月经基本会有大出血发生) 我们回家边调理边等待下一次月经做准备，有了上一次经验不敢大意我们不断彩超监测子宫内膜厚度发现又有异常情况，找了山东省中医院妇科知名专家，给了用药方案是口服五天黄体酮停药，我考虑孩子以前用过黄体酮是半个月，我怕五天药量从子宫内膜增值期转化分泌期达不到，又找专家医生商量，医生又让改服10天黄体酮他说停药，这次我们为了保险点避免大出血停药前三天提前住院了5月31日住院。 停药三天后月经来了，这次月经间隔了36天，来了月经还是很猛，提前吃上了止血药，也用上丙球和血凝酶、宫缩素，月经持续了几天还是没有控制住，(奇怪的是这次冲丙球三针无效，我仔细分析查看了艾曲波怕说明书判断艾曲波怕干扰了丙球效果，此时停艾曲大约有两三天)又一次发生了大出血，这一次出血还是很猛而且都是大血块，连续几天到抢救不间断的输血这次又输了一个血小板、缩宫素、凝血酶、艾曲停药大约超过一星期了我感觉代谢完了，又和孔主任商量再次上丙球看看效果，这次丙球有效果了才两针血小板升到了六十多，可还是止不住，血量不见减少，血液科该用的药都用了，妇科也是束手无策。 此时朋友帮我联系了北大人民医院的妇科专家郭医生，郭医生人很好和我电话沟通细心解情况后给了治疗方案，八小时一颗妈富隆连吃三天，以后再改三天每天两颗妈富隆，三天后改为一天一颗妈富隆总共服用21天停药，停药三至七天会来月经，后改服优思明，看哪天量多就开始吃上，还是连用21天一个疗程! 郭医生了解了澄澄情况说这种情况的孩子只能用这种药最适合了，果然很有效果吃上妈富隆没到24小时血量开始很少了，两天基本止住血了。 郭医生嘱咐我说前两个月会有点副作用不规则点滴出血过了两个月基本正常不用担心，果然如她所说的，前两个月不规则点滴出血后来点滴出血很少有了! 郭医生真是我们的大恩人，医德高尚，医术高超!  真是首都名医! 我们按照郭医生的方法用药每次月经量还算可以，已经持续四次月经安全度过了，一直保持挺好。后来郭医生又嘱咐我说可以长期吃，没有问题，不要随意停药! 经过这次生死相搏澄澄又输了15袋血3000毫克血，不敢想象输了15袋血的过程是怎么经历过来的，还好每一次遇险都有ITP家园的支持，感恩家园，感恩家园所有的战友们不断的支持澄澄鼓励我是我坚强的后盾! 祝愿病友们都早日康复过上正常生活! 感谢山东省中医院各位主任医生每次给予最大的帮助! 我们更感恩遇见好朋友遇见好医生! 节日之际祝福医德高尚的医生们身体健康、天天开心、幸福美满、万事如意!

王阳明wangyangm

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

陈红chenhong

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

潘迎紫panyingzi

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

舒畅shuchang

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

韩栋handong

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

周放zhoufang

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。