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[切脾手术] 一个79年病友县级医院确诊ITP的经历

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发表于 2019-11-8 09:35:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好,79年我是6岁时候发现的,把家里人吓坏了,县级医院确诊ITP。去山西省医大二院诊断,当时医院里的一个留学日本回国的女大夫(现已经80多岁健在)给做骨穿刺诊断,进一步确诊(在79年时候骨穿刺比较少),治疗,6岁治好,好像在2年内复发一次,主要激素治疗,就是能吃,胖啊。外加当时家里的一个伯伯从医学杂志里看的一个药物--肿节风片(江西产)邮购,当时效果很好,我的记忆是小学1.2年级都断断续续上的,后来就没有复发,小学毕业一直到初中毕业7年很好。
    在上初中3年也很好,中考结束,报考中专,结果在等通知的假期里ITP复发,血小板30,在医院治疗血小板稳定70后去沈阳的中专报道,上学期间药物维持治疗,第二学年复发,血小板5千,当时在沈阳的中国医科大的协作医院住院治疗,骨穿刺诊断ITP,还是激素治疗,加中药(天津血液病医院的丸药)治疗,20天后血小板在稳定50以上出院,激素一直使用6个月,血小板缓慢上升到200多正常,自己也注意身体,一直维持13年没有复发,期间中专毕业,上班,做营销,结婚生子。我以为13年间不服药物没有复发,应该是痊愈啊,结果。。。。。。
    在非典2003年元旦,出差在哈尔滨,下午感觉身体发困,想睡觉,看胳膊上已经有紫癜出现,当时心情糟透了,ITP 复发了,去哈尔滨血液肿瘤研究所(国内血液肿瘤权威医院)查血常规,1个小时没出结果,去找检验科大夫才知道,血小板1千,大夫不知道情况反复检验,知道原来有过ITP病史,才放心出报告,住院期间骨穿刺诊断,使用过丙种球蛋白,达那唑,环孢素,激素,最初大夫推荐说使用丙球就可以不使用激素,丙球使用7天(丙球药费2.5W)血小板马上升到110以上,以为可以维持正常,结果丙球减量后血小板还是下来了30,晕啊.后使用白介素-2、达那唑、环孢素、激素啊。(还服血康口服液,自己买的吃)期间大夫也推荐脾切除,没下决心,(住院期间有个病友脾切除后血小板高达600-800,一直居高不下,做溶栓治疗)住院35天,一直到大年28出院要回老家山西,血小板还是40多啊。出院诊断书--难治ITP。回到老家后继续治疗加静脉输液长春新碱,激素减,加中药,血康口服液,4个月后血小板上升到正常,半年后停药维持5年。
    在2007年底春节前复发,住院9天激素治疗,血小板升到90出院,维持4个月正常减激素。2008年3月一天早满怀信心去复检血常规,血小板3千(以前已经到180左右,前天晚上还没有任何出血症状),心情又一次低谷啊。这次大夫极力推荐脾切除手术,自己也下了决心。一周内使用激素冲击血小板升到90后(我对激素敏感)做手术,主副全切。手术后马上检查血常规210,每天检测血小板,每天上升,直到650后开始下降,手术7天出院,血小板稳定450。手术后所有药物全停。血小板降到350左右就一直维持到现在已经3年多了。手术后每月后检测。现在每季度检测血小板,包括肝功、肾功。现在身体感觉良好,就是感冒后好的慢,10天左右才明显好转,免疫力低。我现在也注意锻炼身体,尽量减少熬夜(做营销期间养成的习惯)。朋友们,加油!病不可怕,我们要有信心,激素少吃,如果复发频率多,我建议手术。
生活更美好!!加油、加油!!!


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发表于 2019-12-6 11:29:34 | 显示全部楼层
多看看论坛别人的经验经验能让你少走弯路。

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发表于 2019-12-7 02:05:38 | 显示全部楼层
论坛里面有很多ITP知识可以多去看看!

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发表于 2019-12-9 09:45:41 | 显示全部楼层
有部分人切脾后会复发,那就是真正的难治性ITP。

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发表于 2019-12-9 14:21:13 | 显示全部楼层
2万以上,无出血症状,不会影响生活质量,除了来月经不舒服那几天,我就是个正常人。

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发表于 2019-12-10 00:29:03 | 显示全部楼层
其实很多非ITP患者板数可能也就80多,但是自己也不知道。也没症状,也安安稳稳过完一生。我想各位在知道自己有ITP之前身上出个血沙点不会惊慌失措吧~~继续这种感觉就好了。个别点点不能代表什么。

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发表于 2021-6-8 16:03:56 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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