ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 免疫性血小板减少三岁半小朋友治疗之路

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发表于 2020-10-20 09:34:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
血小板减少,怎么也想不到这辈子会接触到这类词,更没想到平时活泼可爱的小男孩会突然就出现血小板减少。其实逛此贴吧已有好几个月了,一直来也没心情码字,近来突然觉得,抽空来把这半年的小朋友的治疗过程记录下来,一方面或许可以让以后同样不幸的患者或是患者家属能了解此病的治疗过程,二是也有机会能与在治的或是已康复的朋友在这里进行交流,能让小朋友尽快康复。
免疫性血小板减少,医学上强调是一种良性疾病,但毕竟是病,由其是对血小板持低不升的患者或家属简直就是恶梦。唉,不多说了,病友们个个深有体会。
先简单说一下,小朋友是2020年1月16日发现血小板减少,但出现症状应该是在2019年10月份左右身上出现淤青,自发现来一直在治疗,现在也还在治疗中,没有太大起色。具体下面会详细码出治疗过程。

发现病情:
小朋友如今三岁半,小男孩,2019年上半年随家长在广州,5月份的时候还做过生长发育检查,当时一切良好,血小板值有250多,下半年随奶奶回了湖南老家乡下。
2019年10月份左右,发现小朋友脸上跟身上有淤青,因为小朋友天性好动,打会走路,就不能让人好好的抱上一分钟那种,喜欢自己下路跑来跑去玩,所以经常磕磕碰碰,一不小心就磕到或碰到,那会家长一直以为是小朋友太皮,撞的,摔的,容易青紫可能是缺少哪种维生素。因为家长没有从事医学方面的,所以对血小板减少听都没听过。直到2020年1月16日(春节前),小朋友因为长荨麻疹,到县人民医院,检查血常规才发现,血小板值只有11,医生说需要马上安排住院,马上进行治疗。记得当时整个人都蒙了。县医院因为医疗水平有限,说如果在县医院治疗只能打丙球冲击一下,能冲上去就最好,如果上不去就得用激素,还要做骨穿,但县医院做不了,得去省级医院。因我们都在广州工作,想想广州医疗水平应该全国来说算挺不错的,决定返回广州进行治疗。于是第二天就返回广州。
我相信当听到患病时,患者或家属那种心情是无法用词汇来形容的。

2020年1月17日返回广州,19日于省人民医院儿童血液内科挂主号就诊,先做血常规检查,血小板值已降至5,家长也着实被吓的无主。立马就安排住院治疗,做完入院抽血检查后,当时输了6支丙球,晚上11点左右才输完。
第二早(2月20日)早上再次抽血做检查,
血小板升到60多,医生说做个骨穿,然后带药出院,第二天去门诊再做复查。于是中午的时候做完骨穿检查,医生开了一周的药,下午出院。
1月21日,过门诊找主治医生复查血常规,
血小板升至120多,医生叮嘱,按时服药,不要感冒,并再多开了一周的药,让吃完药后再过去做复查。于是乎,看到一下子升上来了,家长也松了口气(此前对此病没过多了解)。马上春节到来,虽然疫情来临,但当时小朋友病情的好转也让之前紧张担心的心情不少,一家子开开心心过了年。这一次春节或许是这辈子最难忘的春节了。
之前小朋友身上的淤青(出血点)有所好转。但慢慢发现,小朋友一碰到,又出现之前的现象,于是2月3日带小朋友去医院做血常规检查,当检查结果一出来,蒙了,血小板值只有7,医生说暂时也没有床位,只能让去急诊先输丙球,于是又输6瓶。第二天(2月4日)再次复查,
血小板仅升到33,医生也给不出很明确的解释 ,只说情况比较少见,先还是回家吃药观察,过两天再进行复查。
2月7日,去医院查血常规,
血小板又降到12,打电话咨询A医院医生,回复没有床位,只能去急诊先挂丙球。
于是家人商量,这样一直挂急诊也不是办法,还得找其他医院试试。在网上查询相关这方面的专科资料。


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发表于 2020-10-20 09:34:51 | 显示全部楼层
我家宝宝去年也得了这个病,也进了ICU,骨穿也做了,地中海贫血,过敏源都查了,住了一个星期,回家了,吃那个,血美安,然后定时检查血液,去年年底,我把他的药给停了,现在身上的就有小红点点,其他一切正常,这红点点,它长了,它自己会消的,然后别的地方又长,目前血小板正常,但血红蛋白还有点低

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发表于 2021-5-19 22:57:05 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 04:29:00 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-21 10:44:15 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-22 14:00:39 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-22 15:53:44 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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