ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 和病友交流对血小板减少症有了深刻的认识!相信孩子

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发表于 2020-10-30 17:07:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子16年11月初发现脸上有出血点,孩子3岁,地方小医院就诊,医生开了VC和我芦丁片。当月中旬手臂皮肤有出血突起,地方医院查血小板为6,丙球十激素每天两瓶3天出院血小板135,半个月复查46,丙球没打激素每天两瓶3天出院血小板153(现在才知道血小板20以下再输丙球,过度治疗了),一个月后复查又掉到30,孩子发烧37度7,当地医院又是丙球3天血小板136出院,这一期间孩子吃槐杞黄及辽宁中医开的中药。期间血小板最高涨到217,但两个月后17年3月还是掉到16。这次去沈阳医大做了详细的检查,包括骨穿,确定血小板减少症。血小板256出院,5月8日血小板49,又开始吃口服药匹多莫德3个月,生血片,利可君,槐杞黄,孩子复药牙都黑了,一周后血小板还是降到32,大夫建议给孩子口服激素,有的大夫还建议给孩子做二线治疗,我知道这些治疗会对孩子有很大的副作用,我去找郝教授及好大夫网上的专家,郝教授及天津血儿的陈大夫都不建议口服激素,我只能静静等待观察孩子的血小板是不是又要往下滑,四次入院了,也准备再入院的打算了。在这时,我在网上找到了病友群和病友交流,让我对血小板减少症有了深刻的认识,我把孩子的口服药全停了,除了匹多莫德。5天后孩子发烧了,烧了两天,抽血93,血小板奇迹般的涨上来了(孩子发烧未必是坏事呀)。之后血小板又降到58又涨到86,3个月一直很稳定都在80以上,8月份孩子终于去幼儿园了(发病一直我带着不上班),没想到入园几天又发烧,抽血血小板28,当地小医院让丙球,我果断带孩子回家,(天津血儿陈大夫也让观察两天)两天后血小板74。以上是我家宝贝治疗过程,虽然未全愈,但是有好转了,希望对同样的小患者有所帮助,血小板减少症是个长期的治疗过程,这个过程很心酸,但宝宝是很棒的,给他自愈的时间。要多陪伴孩子,多参加户外活动,提高免疫力,当然也要听医生的建议,相信孩子会好起来的,我陪着你一起加油


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发表于 2020-10-30 17:07:11 | 显示全部楼层
愿好人一生平安

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发表于 2020-10-30 17:07:29 | 显示全部楼层
看来沈阳的病友还挺多的,我家也在观察中,希望宝宝们都尽快好起来

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发表于 2020-10-30 17:11:24 | 显示全部楼层
楼主,我家宝宝才2个月,医生开了口服激素,为什么不建议开口服激素呢  打激素跟口服激素有差别吗 望解答,谢谢

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发表于 2021-5-19 17:17:40 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-20 04:01:23 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-20 04:33:05 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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