ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少摆脱鼻出血的恐惧和危险

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发表于 2020-11-4 16:29:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
2012年确诊itp,近年来曾经激素、丙球、tpo、甲泼尼龙等西医治疗和中医治疗,血小板一直在20左右(很多时间10左右),左鼻孔每年出血若干次。今年7月2日鼻出血,输丙球4瓶,强的松1颗。7月29日又出血。8月13日凌晨3点多出血去市医院就医,早晨7点半左右填塞止血。查血小板4。住院后当天输丙球12瓶,甲泼尼龙每日三次每次120毫克,连续3天。查血小板每天一次:18、37、22。结合前几年治疗的经验,我和图图爸都认为冲血小板作用是暂时的,耳鼻喉科治疗鼻子是关键。于是在图图爸的鼓励下,我找到耳鼻喉科主任提出了焊鼻子的请求,但是刚开始主任和其他医院的医生一样都要求血小板正常后才能焊。后来我反复诉说这几年孩子鼻出血给孩子的伤害、我们的心里煎熬,承诺我们只想试一试,有什么后果全部承担,不找医院和医生的麻烦。后来,主任心软了,给我们检查并焊鼻子。8月16日下午,他用等离子技术,使用了他发明的低温无创疗法,将左侧前庭鼻翼的一片血管焊了,用时10分钟左右,其中用器具焊的时候估计30秒左右,非常疼。孩子疼的两手乱抓,但是他坚持了下来。焊后,鼻子即不出血,用呋麻和薄荷油滴鼻液交替滴鼻,每日三次,两种药间隔半小时。当日鼻孔流无色液体,较多。次日,鼻内出现一块白色硬痂,17号下午主任将硬痂取出来,说是脱落的保护粘膜。18号早晨又出现硬痂。20日早晨起来发现孩子左鼻孔外面有少量血痂,8点左右主任将白色硬痂取出,说血痂是因为孩子血小板低渗血造成。在呋麻滴鼻液中加入蛇毒血凝酶,口服克林霉素棕榈酸酯、灯芯止血两种药,每日两次。当日下午,鼻子流水很少,有少量渗血。
        不知道这次焊鼻子能不能彻底治疗鼻出血,但是有一点可以肯定,那就是如果不焊鼻子,过段时间肯定还会流血。这里,我要感谢耳鼻喉科主任,他勇于担当,技术精深,医德高尚。要感谢图图爸,我总是有事时直接给他打电话,他无论干什么、在什么时候都仔细接听,帮我出主意。这次我在外地没和孩子在一起,他又主动向我爱人了解情况、出主意。在焊鼻子之前过程一直鼓励我找医生,终于使孩子的鼻子得以进一步治疗。我还要感谢我的挚友、孩子的干爹,他凌晨接电话后开车送孩子到医院,陪同检查治疗住院,天黑才回家。要感谢儿科主治医生,她承认这种病见得少,经验少,但是能听取我们的意见,积极查阅相关资料。
        这次治疗,也让我充分认识到以前图图爸说的话,就是积极和医生沟通。这点真的重要,并且可以运用到方方面面,包括和护士、门卫、病友等等,这样我们会得到更多的帮助,有一个和谐良好的环境。
        希望这次治疗能有实质性的意义和效果,让孩子摆脱鼻出血的恐惧和危险,让家人也不要那么操心害怕。


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发表于 2020-11-4 16:30:02 | 显示全部楼层
祝福宝贝平安,早日康复!加油!

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发表于 2020-11-4 16:30:09 | 显示全部楼层
今天去医院去掉了白膜和积液,鼻子再没有流水、渗血。从昨晚开始口服维生素K4,每次半粒一日三次,初步确定服用两周。

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发表于 2020-11-4 16:30:17 | 显示全部楼层
你家现在还会流鼻血么?我们家也是板降就流鼻血,反反复复的,吓人,稍微有点板低就流鼻血。

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发表于 2020-11-4 16:30:25 | 显示全部楼层
自己在洛阳三院,血液科阮林海教授给开的中成药(环孢素软胶囊,血美安片,维血宁合剂,血宁胶囊),服药一年多了,板值虽然没什么起色,但感觉药的凉血止血的功效还是不错,这么长时间就没有鼻出血的毛病了,感觉还可以。

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发表于 2021-5-19 12:10:02 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-19 22:20:25 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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