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 | 2019年8月5日，我去医生那里给文西签了病危通知书，然后回到病床边给他爸爸说：“我刚才签了病危通知书。”然后我们俩都没有说话，坐在床边看着文西。
文西依然是那个开心的小孩。愁云密布的只是家长的内心。文西发现了监控心跳和呼吸的电脑屏幕上有很多曲线高高低低的波动，问我们是什么。得知是在反应他的呼吸和心跳以后，他开始做起了自己的实验。一会儿屏住呼吸，一会儿又大口吸气吐气。他为自己制造出来的各种波纹欣喜若狂，并取名平顶山、尖顶山，以及众多我记不住名字的山。
文西还写了很多打油诗，关于打针和输液的。可惜我记性不好，没有记录下来的马上就会忘记。但我听了以后会立马开心笑出来，这哪里是被下了病危的样子。关于输液扎针的一段是：“插在哪里好？一起插进去！插在哪里不好？一起拔出来！”一个人说的乐呵呵的。
2019年5月25日，我们原本要去都江堰的别墅后花园露营，度过一个简单而愉快的周末。但由于之前错过了幼儿园的体检，按计划上午要去医院进行常规体检补交报告。但查完血常规一个多小时我们都没拿到结果，我跑去窗口问，医生居然说打了我电话好多次打不通，一直在找我。并告诉我说文西要复查。我不知道怎么回事，就又打电话让文西爸爸把文西抱过来复查。文西爸爸问我为什么复查，我心里有一丝不安，但是说不知道，我想是不是机器有问题要重新查。等复查结果的期间，检验科的医生让把文西抱过去检查身上有没有出血点，但看了半天什么也没有什么。很快复查结果出来了，医生递给我，甩下一句“拿去给医生看”，头也不回的走了。像是不敢多跟我说一句话，得了啥绝症似的。我一看，血小板41，而正常范围是128-420（部分医院100-300，范围设置不同）。也就是说，文西体内的血小板，只有正常人下限的三分之一。而这还只是刚开始，此刻的我还没有料到之后的那张病危通知书，此刻的我不知道41的板其实有多少病友在羡慕。
我们拿去给体检科的医生看，又是一顿全身查看，没有出血点，但立马告诉我们说去看血液科医生，不要再去上幼儿园了。我和我老公一脸懵逼，但仍然按照原计划去了都江堰。因为华西血液医生的号根本无法马上挂到的。当天晚上睡在帐篷里，我一夜都在梦魇里，我睡不着就把手机拿出来百度，然后去在线问诊医生。经过一番查询和问诊，一切都指向文西得的是一种叫ITP的免疫性血小板减少症，这是一种良性血液病，儿童具有自限性，80%会在一年内自愈。看到这些，我稍微有一些宽慰，但心里一直堵着，无处诉说。
5月28日我们去到华西就诊，挂的一级血液医生的号，血小板当日复查43，凝血功能正常，医生看了报告，很轻松的说这个病儿童很常见（seriously？前未闻，后未见，大概对于医生来说常见吧），医生划了红细胞和白细胞给我们解释，说我们医生就看红细胞、白细胞、血小板，你们家仅血小板减少，目前可以暂时确诊为ITP（免疫性血小板减少症），回家观察就可以了，然后开了一堆中成药和一个幽门螺旋杆菌的检查，但是我们觉得暂时没有必要吃药，就没有拿药也没做检查就回家了。
我稍微松了一口气，和之前网络搜索的结果一致，不是我害怕的白。而白可以说是我听到是血液病后可以想到的唯一疾病，而在真正接触了血液病以后，发现血液病的种类之多，闻所未闻，仿佛又打开了一个新的世界。所有ITP的家长都很忌讳说起这个病，全称都不敢说出口，生怕被找上门。因为许多血液病的开始，也只是仅表现为血小板减少。
很快我搜索到了一个ITP论坛，再搜索到了好几个儿童ITP的QQ群，再在群资料里看到了一些关于ITP的论文，也自己去搜索了一些中外论文来看。群里有人分享孩子自愈，有管理员科普这个病和答疑解惑，再加上论文给予的知识理论支持，我不像其他初发病的家长一样，频繁带孩子去看病，去求医吃药，去频繁复查血常规。而是选择不进行任何治疗，正常生活，直到一个半月以后奶奶才带着文西去社区医院复查了一个血常规，血小板61。这个结果自然是被社区医院的医生一顿吓，但我心里高兴，因为血小板有上升，我再找之前的在线问诊医生询问这个上升是否有意义，回答有意义，可以作为是自身在自愈的表现。
这下我更放心了，就等着文西慢慢自愈。即使期间出现了膝盖、臀部的瘀斑，以及脖子等处的出血点，我都没有在意，因为总是隔几天自己就会好。ITP只需要观察是否有湿性出血（鼻血、便血、尿血、口腔血泡等），有湿性出血要干预（丙球或激素治疗），其余出血点都可以忽略。于是在暑假，奶奶带着文西去了贵州的乡村民宿避暑。
刚去没几天，奶奶在一次群聊里语音说，昨天发烧了，吃了点柴黄，没烧了，今天来玩水应该没事吧。我听了心里一紧，因为ITP遇到生病就会降板，但部分孩子发烧也会升板。所以我心里又紧张又开心，希望我家孩子能够发烧升板。然后私信了文西奶奶，让她密切关注出血点，如果增多就尽快带回成都。奶奶洗了澡给文西拍了几张照片，脖子和胸口有一点出血点，不多，我就说没有关系，注意观察。
好景不长，就在第二天，8月4日星期天，下午奶奶打来电话，接起来就听到奶奶在哭。我心里一沉，知道不好了。我立马去阳台接电话，文西的血小板降到了14，当地医院资质太低，让赶紧去上级医院，而最近的在贵州凯里，也是一个小地方。我告诉奶奶不要慌，发烧生病是会影响血小板，没有湿性出血不要紧，尽快带回成都就可以。奶奶这才稳住，在回成都没有动车票的情况下，一路给检票员解释，把文西带上了动车后再补的票，顺利在晚上把文西带回了成都。
接到文西以后我们直接去了华西，晚餐我只吃了半个汉堡，再无胃口继续吃。后来得知奶奶也没有吃饭，我说我啃了的半个汉堡你吃吗？奶奶拿去继续吃，吃着吃着，文西说他也饿了，因为肠胃不舒服，文西也几乎一天没吃东西，就吃了点水果。然后就奶奶吃了四分之一个汉堡，文西吃了四分之一个汉堡。奶奶虽然饿了，但是看到文西突然有食欲，后悔自己刚开始吃掉了四分之一个。就这样，一家人吃了一个汉堡。
华西晚上急诊人很多，分诊的护士看到血小板14，立即叫我们去抢救区等待医生过来优先看病。华西复查血小板，只剩7，医生当场下了病重通知书。并安排在抢救区住院（华西不接受ITP到门诊住院部住院，只能在急诊抢救病房，可能是ITP在血液病里就像是一场感冒，没有办法去抢占已经紧张过度的华西医疗资源，但坏处是不住院费用完全无法报销社保，每天费用四千多）。
在这时，之前加的病友群派上了用场，在我们看来可能很危急的时刻，在群里其实已经上演了很多次，并且很多人在个位数也选择回家观察，自己乱，病友家长们清醒的。此处感谢一位病友的父亲，他看到了我的手足无措，直接加了我QQ，给我语音通话了解病情，于是我们选择了拒绝输注丙球和血小板（ITP切忌输血小板，而抢救的医生不是血液科医生，他们只会针对你目前的症状治疗），并要求医生对感染进行治疗。因为文西当时是扁桃体发炎和消化不良有点拉肚子，如果感染控制住了，血小板会自己上升。我此处也很感谢当晚的值班医生，他没有像某些医生一样对我进行指责，说我对孩子不负责，而是埋着头立马说了一个好字，写病历，开输液的药。他为文西开了抗生素和止血药，进行细菌感染的治疗。然而两次皮试，青霉素和头孢都过敏。做过皮试的地方全都变成了深紫色的淤青，在血小板非常的低的情况下才会这样的颜色。无奈之下，只好选择效果欠佳的克林霉素进行抗感染治疗。
也许是克林霉素抗感染效果差的原因，也有我们在8月4日当天中午发现血小板低没有用抗感染的药的原因，8月5日复查，感染没有控制住，血小板只剩6，口腔多处出血点，大便隐血阳性。此刻出现本文开头一幕，医生下了病危通知书，我也向医生申请了输注丙球。7支丙球输注完毕，为了更好的休息，晚上我们选择了出院回家。（再一次签字免责）
8月6日复查，血小板恢复到了56。经历了个位板的洗礼，我已经不是最开始那个淡定的妈妈了。我着急让血液科专家去帮忙看看，因为华西不接纳到住院部，只能在急诊的抢救区，所以没有专门的检查和医生讲解这个病给我们。所以我查了当天坐诊的血液医生，进去求着给加号，我说我们昨天还在抢救区，血小板只有6，今天想帮忙加号看个结果。医生只说了两句话：“不能加。”和“没有挂号不要说病情。”我在旁边站了一会儿，再次请求，仍然被拒绝。出了诊室我就忍不住哭了，一种无助感。我把结果发给了之前帮我的那位爸爸，也挂了急诊的医生看。都说升上来就没事了，先回家观察吧，继续一天抗感染的治疗。
8月9日复查，血小板升到143。丙球效果很好，但我知道丙球会在一周到一个月就代谢完，有一些家长会密切复查，或者说是去观察用丙球后的峰值。但是我不想再去查，我不想去查到那个两百多或三百多的峰值，然后再看着血小板蹭蹭蹭地掉下来。至此，我的心态已经完全崩了。每天都处于深深的焦虑中。丙球人血丙球蛋白的输注也同样需要承担风险，因为丙球是人血制品，虽然经过灭毒处理，仍有感染各种可通过血液传染的疾病的可能性，具体是哪些病我就不提了。
暑假还未结束，文西出院后回到奶奶家休养。刚上了两节课的轮滑课停止，因为不敢让他摔跤和磕碰。ITP虽然死亡率极低，但一旦遇到颅内出血，后果不堪设想。文西看到其他小朋友滑轮滑，很想滑，而我们已经把轮滑装备藏到了汽车的后备箱。还好文西很懂事，我向他解释现在生病了不能摔跤，所以我们暂时不滑了。文西说：“那等我病好了再滑。”
丙球代谢期越临近，我越焦虑。文西回到我们家当晚，因为太兴奋，跑来跑去，手臂敲在衣柜上。一个很普通的敲击，立马整个手臂淤青一大块。我知道不好了，肯定又低了。再之后，耳朵、脖子依次出现出血点。我们又带着文西去了第一次查出血小板低的医院查血常规，因为华西挂不了当天门诊，急诊也要等很久。文西有一点感冒，我们是按照感冒来看的病，但不得不告知我们有血小板减少的病史。再一次，血常规报告迟迟不出，这次我直接去问了，并告诉医生我们是ITP，不用复查，直接报告给我们吧。
是的，如我们所料，血小板降到了29。虽然可以想到这个结果，但心里依然异常难受。去到医生那里，就立马说你们才来啊，刚才找你们呢。又是要被特殊待遇提前看病。但经历过个位数洗礼的我，再一次恢复了理性，医生要求住院打丙球，而我要求开感冒药。但是这个医院看起来挺大，但ITP病人见得少，医生不敢开药，非常谨慎的只开了一个柴黄颗粒给我们。然后自然被医生批评为不负责的家长了，签字拒绝入院后回家。
6天后，感冒症状有所好转。血常规复查。惊喜地升到112。我高兴的到处告诉病友家长，我家的靠自己升来破百了。家长们纷纷羡慕地道以恭喜。当时的我以为文西的病这就要好了，觉得人生充满了希望。
而高兴有多高兴，失望就有多失望。22天后复查。等了1个小时，中午12点，检验科下班，其他病人都走光了，我们家的报告还没有出来。ITP家长有一个共识，如果检验结果一二十分钟出来了，那板可能还好，超过半小时没出，那肯定医生在复核。等的越久，心越凉，手机上一遍一遍刷新，还是没有出报告。第一次去询问窗口，医生说不到一小时不要催，第二次一小时过了，医生才帮忙查看，医生说是有血小板减少史吗？我说是的。这个医生相比另一家医院检验科的医生淡定很多，没有说把孩子拉过来看出血点。而是轻描淡写的说了句：“这次还不错，有50。”50虽然确实是一个很安全的板，但是我的心还是凉了。22天前燃起的希望没有了。
至此，我只好不断调节自己的心理状态。因为我已经处于极度压抑的状态。每天除了工作，下班和周末我只想回家陪文西。我担心他的每一次摔跤，担心他的每一次头部磕碰，我也不敢说教他，不敢让他哭，因为有一次我没有控制住自己的情绪吼了他，结果文西大哭，导致全身出血点。我后悔莫及。后背由于被蚊子咬过，那个包整个出血点弥漫，2个月才彻底好完。ITP这个病，生活质量远不如某些绝症患者，在这里生活质量差指的是ITP患儿的家长，文西本身还是那个快乐的文西。我常常因为他调皮不爱惜自己的身体而生气地想哭，易怒，且情绪常常容易失控。
之后只要不生病，每月复查一次。50以后又升到了90，90以后又降到了33。冬天来临，感冒咳嗽不断。文西爸爸给文西报名了6.25公里的越野跑，我虽然允许了，但是心里一直有块疙瘩。11月24日，早上起来文西奶奶告诉我说文西发烧了，半夜咳到呕吐。满脸满脖子的出血点。吓的我又到处去问其他家长。确认是咳嗽导致的脸部出血点。又给文西请假在家休息。我给他爸说。跑前2天去查板，如果30以上就正常参加，30以下就不参加了。他爸说，没关系的，慢慢走完就行了。
11月28日，我们如期去查血，这也是文西确诊半年的日子，时间过的真是太快。抽血后按压，但出血一直不止，血常规等待40分钟后依然未出。等候室的空调热得不得了，我的心却一直在沉，感觉后背在冒着冷汗。就在我绝望的时候，结果出来了，105。我当时觉得自己眼花了。我发到病友群里，我说我没看错吧？这不是在耍我吗，真是虚惊一场。患病半年后第二次靠自己上了100。我高兴的给大家发了红包，接受了患病后的第二次家长恭喜。但是这次和上次上到112的心态已经不一样了，我完全没有觉得文西可能就好了。不管怎样，平常心，半年的磨练，我的内心到底发生了多少的质变我自己也不知道。
11月30日。文西顺利完赛。大家都很开心。但紧接着12月2日，文西班主任中午打来电话，文西发烧了，38.5℃，让我们赶紧接回家。我问他爸说，是不是跑步跑遭了，他爸说不一定。但不管是怎样导致的，我们知道板肯定又低下来了。鉴于去普通医院看病医生不敢开药，我们还是选择了去华西，我在手机上开了查血的检验单，但是急诊却有200多个孩子在等待。血常规倒是很快出了结果，果不其然，几天的时间，血小板再次掉到30。文西爸爸说了一句：意料之中。是的，我们都习惯这样的起起落落。我想是不是可以去找群友把红包收回来了啊。哈哈。无奈的自嘲。
如果普通医院30的血小板可以提前看病，在华西还是得等。在华西急诊等了大约5个小时也没看到病，已经晚上8点，前面还有一百多人，只有一个医生在上班。我们选择回家去了家附近一个诊所让医生帮忙看了血常规，判断为病毒性感冒，虽然病毒性感冒可以自愈，但是患上ITP以后，我们不敢怠慢任何疾病，因为任何疾病都可能把孩子送进ICU。这个老医生挺淡定，看了30的血小板比那个大医院看到血小板29的医生还要淡定。他慢条斯理的给我们开了感冒药，回家吃药休息。第二天慢慢完全退烧。在家休息了四天，又回归幼儿园。
在此，我很感谢文西的班主任和文西的幼儿园。患病后我们就告诉了班主任，希望他能够在班上注意照顾不要磕碰，以及和有咳嗽流涕的小朋友分开坐避免感染。她对我一直安慰，再让我交了一张血常规给幼儿园保健室就没有再多难为家长。因为看病友群里许多其他家长说幼儿园不收ITP患儿，要收的也要签免责协议，更有要求一周交一次血常规的。而我们除了第一次告知时交了血常规单子，还有一次晨检老师看到文西脖子上出血点明显，又让我们交了一张近期检查的过去，也没有再说什么。
12月12日，文西发烧后10天。我想去看看病好以后板升起来没有，当天也刚好休假，就给文西请了半天假去医院。和11月28日的情形类似，抽血后按压无法止血，我干脆不按了，让血流一点出来自己凝结，还挺管用。然后40分钟也还没有出结果，我想想上次也是这么久，就不纠结了，在群里说了一句，“40分钟了还没出结果，我这次不慌了。”刚说完没多久，结果出来了。我在手机上下滑了几下，有点不习惯，就像找不到血小板指数在哪里一样。定神一看，256。一个我期盼已久的数字，一个我幻想了很久的一天，就突然来临了。我立马告诉奶奶，说正常了，然后去机器上打报告。去到采血大厅里面，空调还是异常地热，我感觉我的心跳是被热来跳动那么快的，我把报告打印出来以后拍照，准备分享给病友家长和家人。但是我的手指一直在抖，我知道我有点激动，有点高兴，然后热泪盈眶。
我发到文西家的群里，12月12日是老公的生日，我发了报告出来，然后@了他，我说：给文西爸爸的生日礼物。出来看到文西奶奶一直抱着文西亲，我知道奶奶也很高兴。
至此，我虽然心里仍然没有释然感，因为之前的大起大落已经让我看透以及淡定了很多。这是患病半年多以后第一次上200，是一个新的突破。也许这次文西就好了，也许还会过山车一样掉下去。但不管怎样的结果我们都需要去接受，去陪伴文西走完这一段路。如果是慢性ITP会陪伴人一生，学会如何与疾病相处，是人生的一门学问。我感谢这段经历给予我的成长。
查血正常后的第一个周末，我让文西爸爸把后备箱里的轮滑拿了出来。
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发表于 2021-1-5 16:09:18
